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[治疗过程记录] 【感谢癌症】为自己而活,肺腺六年半详记

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-1 11:18
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-1-7 12:56:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 月季花 于 2018-12-1 14:14 编辑

    2015年1月5日始记  以此献给自己重生三岁!愿所有的病友及家庭在癌症面前精神顽强、心理镇定、方法得当,创造奇迹!
    【一次体检与肺癌不期而遇】  

    【遍访名医得结论必须手术】

    【术后治疗途中一波三折】

    【化疗体差接触靶向药物】

    【难忘病患家庭人性光辉】

    【康复之路需要多管齐下】

    【二次战癌汲取经验教训】

    【珍惜亲人决不重蹈覆辙】

    【追求快乐享受幸福生活】


    点评

    加油,祝福中。。  发表于 2015-5-20 23:13
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2015-1-20 15:59:20 | 显示全部楼层
    【转帖】给初遇挑战的你——究竟我们要懂什么,要选择什么

    《照顾亲人指南》――给亲爱的小孩
    非鱼

    亲爱的孩子,你还好吗?知道我患上癌症那一刻,害怕?慌乱?手足无措?孩子,别怕,试着深呼吸,安静一下,然后,打起精神,和我一起探索另一趟生命之旅,陪伴癌症治疗的旅程,是我们探索另一趟生命的开始,我需要你的支持。

    亲爱的孩子,在有的地方,因为知识不普及,或是医疗条件落后,对于癌症,人们谈之色变,避讳谈它,出现一些症状,或是诊断不出来,或是故意回避,视而不见,孩子,如果我们所在的地方正是如此,你要做的是,让自己和其它的亲人朋友正视这个现实,了解癌症,没有那么可怕。据统计,在当下的中国,每年有300多万人患上癌症,现代科技已经有能力对各类常见癌症进行早期筛查,早期治疗的五年生存率高达80%。

    所以,孩子,别怕,在平时,你可以带我去做防癌体检,当你发现我出现持续不明症状的病痛、肿块,记得及时和我到大一些的医院做防癌检查,然后,对比指标是不是在正常范围内,或是到临界点,这些费用并不多。根据不同的部位,即使血液检查无法确认,还可以通过肠镜、CT等多种方式辅助诊断。

    亲爱的孩子,一旦确诊是癌症,可能你会犹豫要不要告诉我患上癌症。孩子,我需要知道病情,如果你担心我心理承受不了,你可以先和其它的家人商量,可等主要治疗告一段落后再告诉我,可如果诊断已是晚期,你要尽快找到合适的机会让我知道,不要让我留下遗憾。

    孩子,不要慌,你的镇定,能给我带来力量,患病的我,许多事情已经无能为力,此刻正需要你的支持。

    从这时起,你要学着自己拿主意。医生的话要听,多和医生交流,也要自己分析,不要把希望完全寄托在某个医生身上。再好的医生,一天要接待太多病人,也很难有精力在一个个病人身上花多少时间,试着自己学习,查资料,询问不同的人,带上亲人的资料询问不同的大医院的医生。互联网是个好东西,你可以把病情资料发到一些病友论坛或是病友QQ群,一些资深病友的意见,也许比医生还能帮到你。

    接下来,无论是要做手术化疗放疗还是其它,在治疗前,你要看看《NCCN肿瘤学临床实践指南》,这是21家世界顶级癌症中心组成的非营利性学术联盟,其制订的《NCCN指南》是全球肿瘤临床实践中应用最为广泛应用的手册,从诊断分期,到手术、化疗、放疗和术后护理,应有尽有,也是医生普遍遵循的治疗原则,这个对你了解我处在什么阶段,适合什么样的常规治疗,要不要做手术,有极大的帮助。

    如果你看《NCCN指南》觉得太复杂,看不懂,还有一份中国卫计委印发的《胃癌等五种恶性肿瘤规范化诊疗指南》,同样也有清晰简单的说明。

    亲爱的孩子,我知道,我患上了癌症,会让你心急如焚,想尝试用各种方法进行治疗,也许你还要获得更多的信息。互联网可以帮我们找到许多医疗辅助资讯,但要小心,网上有太多的虚假宣传广告,搜索结果需要仔细甄别。要是治疗产品要花高价购买的更需谨慎,各类坑蒙拐骗数不胜数。

    对于搜到的一些药物资料,如果不了解或没把握,可在各大学术论文库查询拟要用的产品成分是否有人做过实验,数据如何。百度有太多搜索医疗结果是广告,准确率相对低,你可以用GOOGLE协助搜索。如果是国外的产品可追溯源头,外语不好没关系,只要知道产品的英文名称可直接搜索,GOOGLE翻译是个好东西,可把各种语言都翻译成中文,基本阅读没问题。

    亲爱的孩子,关于互联网的信息,你可以多看看台湾癌症希望基金会、香港癌症基金会的网站,作为台湾和香港地区的两大抗癌公益机构,他们的网站提供了各类癌症研究进展、资料下载,以及各类海外癌症资源的链接,对你认识癌症,如何支持我,如何为我进行饮食搭配及护理,会有很大的帮助。在中国大陆,你可以访问与癌共舞论坛或奇迹网,这都是病友们的网站,在这里你能获得病友们的支援,也能获得一些前沿的防癌抗癌信息。

    亲爱的孩子,在治疗的过程中,会有各种并发症出现,请你留心,病况的恶化,并不一定是癌症本身,而是并发症引发的问题。

    亲爱的孩子,在中国,我们常用的是中药,或是各类青草药来治疗各类疾病,中药能够起到固本培元的作用,对于某些病人,中药也许有效,或是能够延长生命周期,可是,很遗憾,往往这些都是个案,没有任何权威的数据证实中药能够治愈癌症,在我身上,我能感受到一些中药对我有帮助,却也没办法抑制病情的发展,如果,你要用中药,需要你为我找到适合的医生,可以尝试作为辅助,但未必合适作为主力。包括气功,也有很多人在练习,可惜我对气功不了解,没办法告诉你要如何选择。

    或者你还想到要寻找海外的治疗方案。《NCCN指南》是世界通行的普遍治疗各类癌症的方法,除此之外,国外也有不同的另类治疗或非正规治疗,和中药一样,这些另类疗法,也较少有权威的数据能够说明具有普遍适用性,但却同样有可能对一些个体有效,如果你想尝试,洪山本博士的《日常保健综合谈》可以参考,你给我服用辅酶Q10、花青素、褐藻糖胶等大量抗氧化,清除自由基的产品,日常饮食少肉,清淡素食,加上以Macro Greens、Macro reds等作为食物补充,都有不错的辅助效果。

    孩子,如果你要尝试一些另类的疗法,你可以上与癌共舞论坛或奇迹网,这里的网友,他们在应用正规治疗外也有一些在尝试非正规治疗。如果你要购买一些其它的东西,可以找你的朋友帮忙,也可以上淘宝或亚马逊,那有许多海外代购,一些看似在国内很难买到的东西,淘宝上神通广大的卖家说不定能帮你想办法。有的具有医疗背景的好卖家,还可以和你一块分析病情,挑选合适的产品。

    亲爱的孩子,除了手术放化疗和各种另类疗法,阅读了前面我说的那些资料,你也应该已经听说过靶向治疗了,靶向治疗作用明显但费用昂贵,对体质也有要求,未必适合每一个人。如果你考虑靶向治疗,又担心家里承受不起,这几点你需要了解
    1、了解所适合的靶向药是不是已在医保范围,在一些地区,已有小部分靶向药物列入医保名录;
    2、搜寻各大医院的网站,或直接找到各大医院肿瘤科室,询问是否有试验项目或赠药项目,部分医院的网站会直接登出来有哪些试药或赠药项目,要自己仔细寻找,要注意的是,试验项目多是对患者过往的治疗及体质有一定的要求,要看是不是符合条件;
    3、查找不同论坛,一些病友论坛有网友剩余药品赠送,不乏靶向药,但往往数量不会太多。
    4、如果经济能够承担,正规医院能够购得靶向药。经济实在有困难又要用靶向药,就只有找高仿了,某些靶向药在国内有仿制药,没有公开,细心找,多问问能找到,不过要小心骗子。

    亲爱的孩子,经历各种各样的治疗,也许,我的身体更衰弱了,如果我的生命已经进入晚期,可能需要你更大的心力来照顾我。我的身体会经历越来越多的各种不舒服,呼吸困难、疼痛、晕眩、呕吐、腹泄、发烧、生活无法自理等等,这些会让我的情绪变的不安和暴躁,在心理上,我会害怕、恐惧,会有强烈的求生欲望,也会有想要放弃离开的念头,孩子,请你理解我,我需要你更多的陪伴。

    当我处在生命的晚期,受到肿瘤及并发症的影响,面临身上多处伤口,无法动弹,甚至没法饮食言语,身体要承受千百倍的痛苦都不一定能够表达出来。

    孩子,请你留意我的需要,哪里出现不舒服,与医生商讨采用什么样针对性的治疗方案,及时使用止痛针,杜冷丁、吗啡等等,都是没问题的。不要担心打杜冷丁或吗啡等会让我上瘾,有效的使用止痛针,反而有助于晚期的治疗,当然,不同的止痛针适应不同的情况,一些剂量过大的话会加快我的离开。

    如何照顾晚期的我,香港癌症基金会提供的《如何照顾居家晚期患者》,你可以做部分参考。在饮食方面,因为治疗的原因,我已经办法没办法正常饮食,我需要吃到满足我口味的饭菜,哪怕只是一点点,也是我的愿望。在医疗上具体食用哪些合适,不一定要吃昂贵的补品,你可以参考台湾癌症希望基金会或香港癌症基金会提供的《癌症与饮食》手册,针对不同的状况都有说明,里面同样可以参考。

    亲爱的孩子,如果我能走动,即使推着轮椅,你也可以陪着我到处走走,晒晒阳光,见见花草树木,呼吸新鲜空气,我需要感受生命的美好。如果我只能卧床,请你定时或不定时给我按摩、梳头、擦身、泡脚,这些能够让我的身体感受到舒适,也能让我活络气血和筋骨,更重要的是,通过身体的接触,让我多些安全感。

    孩子,当我已经无法言语动弹,却又努力表示出需要时,你可以尝试用笔写下身体不同部位(头手腿腹部等)、人名(亲友家人的名字)、物件(钱手机床被子等)、感受(疼痛麻木冷热)等等,然后分类,一个个指给我看或念给我听,看看我的反应再进行选择,也许我可以通过眨眼、发声、比划表示是或者不是。

    亲爱的孩子,身体在得到你照顾的同时,我的内心也需要你的支持。如果我有宗教信仰,请你鼓励我,和我一起向我的信仰寻求支持,祷告,诵读经文,都是不错的方式。如果没有也没关系,一些灵性空灵的音乐,包括一些宗教音乐,都具有一定的疗愈效果,这些对于我会有明显的帮助,能够让人安宁舒缓放松精神。你播放的《慈经》,“愿我无敌意,无危险,无身体的痛苦,无精神的痛苦,愿我保持快乐。”还有绿野仙踪、α波.潜意识疗法系列等等,都让我感受到生命的安宁与和谐。

    亲爱的孩子,在我还能说话的时候,多和我聊聊天,倾听我的声音,了解我还有什么需要和想法,也许我还有一些心愿,需要你来完成。

    亲爱的孩子,即使我什么都没说,或是已经没办法说话,都没关系,请你握住我的手,让我感受你的陪伴,你在我身边。

    孩子,陪伴我是一个很不容易的旅程,我知道,长期的照顾可能会让你承受巨大的压力,身体消瘦、脾气暴躁、生活混乱,无力感,孤独感,脆弱,随时可能袭来,这些无时无刻在考验着你的身心。

    孩子,如果你看到这里,请让我给你一个大大的拥抱,在这个世界上,我们每个人都是孤独的存在,却又需要相互依存和支持。癌症正如其它的疾病一样,都是上苍对我们的一个考验,在世界上,有无数的人正在经历着这样的考验又在彼此祝福,请相信,此时此刻,在某个地方,有认识或不认识的人,都在祝福你。

    孩子,我感受到了你的疲倦,你的内在和身体需要及时得到滋润浇养。再忙再累,每个星期你也尽可能留出一段空白的时间给你自己,你可以运动,也可以静坐,安静的走路、读书、听音乐,做一些你自己觉得有助于你自己调整的事情。如果你有信仰,向你的信仰寻求支持,到教堂礼拜,到寺院诵经,告之教会的兄弟姐妹,宗门的师兄师姐,或是向你身边的师友、兄弟姐妹、网友寻求支持,相信他们都乐意陪伴支持你。

    孩子,亲爱的孩子,到了这一天,告别的时刻来临,不要勉强的抢救挽留,不要让我徒增痛苦。握住我的手,看着我的眼睛,微笑的告诉我,你爱我,你会做好所有后续的事情,让我放心的离开,不要再有牵挂。

    在这时候,我没办法告诉你不要悲伤难过,如果你想哭,就大声哭出来。让我再次拥抱你,生命的离开是当下的现实,痛苦也是当下的现实,升起和灭去,这段生命的旅程,我们终将经历。孩子,我知道你在后悔为什么不投入更多精力照顾我,不要苛求你自己,没有十全十美的照顾,生命终将有不足,有你在身边我已满足,我不怪你。

    祝福你,孩子,未来的日子里,好好照顾自己的身心,好好照顾其它的亲人,活着的人更需要珍惜。谢谢你陪伴我走过这一趟生命的旅程,也许,在另一段生命里,我们还将相遇,愿你经历这一段旅程,通过生命的考验,让自己的生命圆满和成长。

    点评

    感谢作者……谢谢!  详情 回复 发表于 2017-7-30 15:08
    很好的参考,非常感谢分享!  发表于 2015-2-24 16:24
    看哭了!  发表于 2015-1-29 23:41
    写得真好!  发表于 2015-1-21 13:50
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    开心
    2017-12-1 11:18
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-6-20 10:10:32 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-6-20 22:16 编辑

    世事难料!!阿梁的父亲走了,我止不住泪流满面,为阿梁,为他父亲......

    虽然知道有这一天,虽然明白安慰是多余的,但是......我摘录一段我的日记送给阿梁,请孩子节哀!!


    坦然对待死亡

    生老病死是我们无法回避的自然规律,迎接新生命时我们满怀欢喜,对待耄耋老人时我们心存敬意,疾病的降临是敲响我们健康的警钟,死亡的到来预示着我们生命的终结.......正如大自然四季轮回,草木枯荣,这一切都是人类无法抗拒的。我们只有顺应这一规律,让自己的人生旅程多些欢乐,少些遗憾。死亡分四种:突然死亡;老年痴呆后慢慢经历长时间后离去;器官衰竭时好时坏长时间经医院千方百计治疗竭尽全力挽救不了而去世;癌症几个月几年甚至几十年后而走……我不惧怕死亡,因为我知道那是每个人最后的归宿,正如草要枯萎树要落叶,生生死死谁也逃脱不了的自然规律。我惧怕那种依赖现代医学苦苦维持的生命,那种迟迟不结束的慢慢消磨时光的苟延残喘。在生命的存活期内,有质量有品味的活法值得期盼,有尊严有快乐的活法值得留恋,有痛苦无意义的生不如平静离开,至少对自己对家庭是负责的态度,那种无谓的抢救,除了增加患者的痛苦家属的负担和医院的收入,延长的生存期毫无意义!


    感谢癌症,让我有时间安排自己以后的时光,读书、摄影、写作、旅游 将每一天都当成最后一天快乐而充实!

    让我有时间与朋友坦诚相见,叙叙旧谈谈心唠唠嗑,排排忧解解难,然后华丽转身说声再见!

    让我有时间与家人团聚,洗洗衣做做饭,伺候伺候老人,陪伴陪伴孩子,充分体味家人的温馨与陪伴的温暖,无怨无悔的驶向生命的下一站1

    让我有机会走走亲访访友,品味浓浓的亲情友情。毕竟这血浓于水的亲情,饱含着无穷无尽的爱,并在危难时刻以不同方式表现出来,接受爱、享受爱、感恩爱是一种幸福,体味爱、施与爱、播撒爱也是一种幸福!让我们一起在爱人和被爱中获取前行的力量!

    也许还有时间让我旅旅游、摄摄影、写写作。畅游祖国的大好河山,体味山川的秀美一直是我的梦想,用镜头、用文字记录生活的美丽瞬间,感悟人生的星星点点,是我的最爱。临海听涛,竹林漫步,一袭便装,一件行囊,一部相机,一片净土,置身大自然的怀抱,不以物喜,不以己悲,尽情享受阳光空气的恩赐,尽量使生命的旅程显得明亮!

    也许还有时间,让我享受孩子结婚生子的快乐。我不追求荣华富贵,但求孩子真爱,看到他们肩并肩,手牵手,相互倾慕,相互疼爱,共同追求幸福美好的生活,我感到比拥有金山银山都富有!我会将孩子成长的轨迹分享给亲友,让他们体味孕育的艰辛、养育的快乐!

    也许还有时间,让我享受子孙绕膝的天伦之乐,我会再次体会与孩子一起成长的快乐!放任孩子的个性,放飞孩子的梦想,引导、指导、诱导而决不越庖代厨,更不会像期盼他妈妈读大学、研究生、博士那样,为满足自己的虚荣和理想,压抑孩子个性的发挥,折断创新思维的翅膀!

    也许还有时间,让我颐养天年,谢天谢地谢主隆恩!一个白发苍苍的老太太,弯着腰,弓着背,拄着杖,穿着喜庆的唐装,仰着胖胖的国字脸,眼睛笑成一条线,后边跟着吵吵闹闹互相打击又不弃不离的白白净净的瘦老头……哎呀妈呀,这都想活成人精啊!

    也许不久我将转身离去,请相信那是我最后的归宿,请像欢迎我出生一样欢送我的离开,因为陪伴我们的花草枯荣、生物离去,我们都没有哭泣,这是大自然生命的规律。任何人都无法抗拒!也许,亲人们一时接受不了我离开的现实,你们已经为我付出了太多太多,是上帝于心不忍把我们的肉体收编,减少亲人的辛劳。其实不屈的灵魂会永远陪伴你!更何况百年之后我们还会在天堂相聚!

    人生是一场戏,而死亡不是生命的断灭,只是这场戏演完之后,进入下一场戏的换场过程。
    实际上我们每一个人都是入戏很深的演员,只不过没有认识而已。

    感恩死亡吧!它让我们更加敬重生命,珍惜生活,好好把握与亲人团聚的分分秒秒!
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    2017-12-1 11:18
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-5-2 19:53:02 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-5-3 07:25 编辑

    三岁了!三岁了!

    三年前的今天,一次体检与肺癌不期而遇,我由一个“女汉子”变成了“女病人”;

    手术、化疗、服靶向药,在中西医结合治疗的路上险象丛生,坎坷不断,“硬身体”差点变成“僵尸体”!

    最后在亲友的支持帮助下,凭着 “我一定要活下去”的坚定信念,凭着“我一定要战胜它”的顽强毅力,凭着“尽人事听天命”的乐观心理,克服康复路上重重障碍,一步步爬起、站立、行走,一刻也不敢停息,虽然步步惊心但截至目前化险为夷,身体的自我修复能力在不断增强,自救、自立变自理,还能坚持工作、家务双处理!

    这不,今天特意亲自煲了银耳雪梨莲子百合汤,亲手一勺勺喂了81岁患老年痴呆生活完全不能自理的婆婆,然后给她剪了指甲、洗了屁股、擦了药,看到公公、婆婆、保姆开心的喝着汤,夸我煲的汤下料多好喝,用五个小时为亲人煲汤庆贺自己重生,心里美极了!

    遗憾的是姐姐、女儿和许多亲人没喝到。呵呵,亲情后补,决不食言!

    虽然目前仍未摘掉病号的帽子,还需要定期串串医院会会医生破破费购些药物,每天仍需吃吃这药,调理调理那方面的不适,但早已与医生药店混成了熟人,不用担惊受怕挨训斥,有时还敢理直气壮地对他们说:“你们要惹我不开心,以后不来了!”

    呵呵,我先替大家带头“牛”一下!希望这话以后由病友去说,一来显得咱奇迹网人爱学习,二来免得有人嫉妒我爱出风头!

    一言为定,谁表现好给谁发“大红袍月季花”,以马利先生还为表现特别突出的准备有勋章呢,十年颁发一小勋章,二十年颁发一大勋章,大家努力争取哟!

    为家人争光!为奇迹网争光!为自己争气!

    攒紧拳头,咬紧牙关,冲啊!

    加油!加油!
    有爱,就有奇迹!
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    开心
    2017-12-1 11:18
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-1-7 13:02:53 | 显示全部楼层
    我又凑上去问,“咋啦?”他不语,我反复问.
    “是你的?”他冷冷地问。
    “外边那个人的。”我怕他不说结果,指着外边说。
    “哪有问题?”我急忙问
    “肺!”他惜字如金回答。
    “不好?”我试探问。
    “非常不好!”他将头摇得像拨浪鼓。“你出去,我要写报告!”他赶我出去。
    肺炎?肺结核?我猜测着结果。
    半个小时过去了,我又悄悄溜到老者身边。
    “肺癌?”报告单上赫然写着。
    “还有没有其他可能?”我吃惊地问。
    他思索片刻淡淡地说:“想排除的话,看看肺结核。”
    他顿了一下,又幽幽地说“没可能。”“那用不用拿到大医院找人看看?”我脱口而出。
    “拿到哪儿都是这个结果”他冷冷地回应。
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    2017-12-1 11:18
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-2-1 15:29:51 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-2-1 15:31 编辑

    [size=4
    ]医院规定病人晚上10点到早上6点允许一人陪护,三餐各半个小时允许一人探视,其余时间不允许家属在病房逗留,姐姐想到我术后第一天,不忍心离开,偷偷藏在卫生间,最后也被发现,连轰带撵赶了出去。

    手术后的第一天亲人们是一步三回头,落着泪十二分不忍的被迫离开病房的。

    病房里只剩下我一个人,疼痛、难受和孤独一起袭来,我有着前所未有的恐惧和无助,想坐坐不起来,想吃咽不下去,想动动弹不得,大大小小的仪器管子包围着我,失望沮丧极了。

    护工是一个四十岁左右,高高胖胖的下岗女工,声音洪亮动作麻利,护理娴熟,经验丰富,一人管理两个病房四个病人,表现出一副不近人情的样子。她告诉我:“必须硬撑着起来运动、吃饭,自己强迫自己活动。”并教会我怎样呼吸、怎样咳嗽、怎样起身、怎样翻动,我艰难的听着,无法按着她的要求去做,她目光盯着,声音提高了八度,我几经挣扎,无论如何也坐不起来,浑身不听使唤,她帮我翻身、站立,看到我嘴唇咬破、汗流满面的样子,终于不再强求。

    此时此刻,除了难受还是难受,我知道了什么叫无能为力,也知道了什么叫生不如死!内心多么渴望亲人出现在身边!

    这一天,仿佛时间凝固了,我理解了什么叫度日如年!

    艰难熬过去一天后,我发现自己的疼痛细胞特别丰富,忍不住一会儿按一下止痛泵一会儿按一下止痛泵,尽管护士交代能忍则忍,忍不住时再按,我还是接二连三把这份资源用完了。
    护士拒绝采取其他止痛措施,也不允许我们私自买药止痛。

    我知道了什么叫刀割般的痛!

    晚上姐姐来陪护,10元钱租了一个条形折叠椅子,一个疼痛难忍,一个心疼难耐,基本上我俩又是一夜未眠。
    万般无奈,凌晨三点,姐姐扶我起来,白天护士已将甁甁管管挂在一个可以推动的架子上,我在姐姐的搀扶和帮助下,步履蹒跚的绕着护士站转了一周,大约50米的行程是那么漫长,亦步亦趋走了近两个小时,嘴唇咬破鲜血淌出一无所知,衣服湿透浑身汗流在所不惜,
    就这样在艰难和无奈中渡过了我手术后万里长征治疗中的第一夜!
    也迈开了我康复之路的第一步!
    同病房的病友看到我手术后情况,心理恐惧的选择了出院。

    看来坚强的信念坚忍不拔的毅力是构建一个病人治疗和康复大厦的基石,如果病人不顽强,医术再高明、药物再神奇、家人再尽心也会收效甚微![/
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    点评

    风雨过后,月季花开更美丽  发表于 2015-2-5 20:11
    护工思想都麻木了,我也见过这样的,一点同情心都 没有。  发表于 2015-2-3 11:29
    同病房的病友没做手术就出院了吗,花姐?  发表于 2015-2-3 11:27
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-1-15 17:39:04 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-1-15 17:41 编辑

    2015-1-9  病情发展决定外出手术

    亲朋好友齐上阵,分别查访关系,联系熟人,大家反复筛选,商议手术地点。
    正在我们举棋不定的时候,经一多年的好友牵线与北京一医院外科微创专家-----博士生导师取得了联系,专家爽快地答应了我们的要求。最后我们决定去北京手术。
    托熟人写了封介绍信,他嘱咐我们准备些土特产和礼品,并交代大地方人生地不熟,多带点钱,住院、手术少做难。我们与专家取得了联系,得知他周一坐诊,表姐立即在网上挂了要找专家的门诊号,进京做手术的总体方案三天内形成并实施了。
    我提议人员最好分两批 行动,第一批主要任务是见专家确定是否住院手术,第二批重点任务是手术后的陪护。这样既节约钱、大家好请假又节省时间。
    在选择去北京人选的时候,爱人 提议首批多去几个人,说是遇事人多智广,我知道他是胆怯,想人多胆大,果断的否决了他的提议。
    爱人坚持首选表姐,我的表姐----身材苗条,皮肤白皙,长相姣好,衣着讲究,打扮时髦,是个人见人爱,花见花败的主儿。她是我姨家姐姐,长我两岁。外婆去世早,姨和妈相依为命,自然我们也情同手足,她患有血小板减少性紫癜,与疾病抗争多年,经事多见识广,灵活的思维,恰当的处事,加上良好的沟通表述能力,深得众人的赏识和我们的信赖----在得知我的病情后,忧心忡忡,寝食难安,上下联系医院,左右咨询朋友,成了我们寻医治病“核心领导层”的主心骨.
    尽管我心疼表姐身体不好,禁不起折腾,车马劳顿她受不了,但考虑到手术期间确实需要个顶事的人,万一手术 时发生点意外,自己拿不了主意, 丈夫细心谨慎胆小拿不定主意,她真的是最佳人选,当我举棋不定与她沟通时,她 提出见医生和手术时都要在场,其余时间可以在家等,丈夫立马表示赞成,于是确定她请假陪丈夫和我赴京打点一切。
    事后得知当见完专家回家时,由于连日操劳揪心加上天热吃饭少,表姐在去火车站路过一座天桥时,心力交瘁体力不支差点晕倒,最后手撑着地几乎是连滚带爬过的桥,回到家连续输液,直到我手术前夕仍未得到彻底改善,后又强撑病体赶到手术现场……
    每想至此,我都喉咙发紧,眼眶发麻,禁不住泪如雨下,表姐为了我,连命都不顾了,血浓于水的亲情啊我终生难以报答!成就我手术成功的不仅仅是医院专家!

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    期待更新!  发表于 2015-1-19 14:10
    花姐姐资深美女一枚,虽资深,心态年轻,喜好美好的事物,生活在阳光明媚的凡世间,楼前静观夜合吐蕊,楼后轻嗅香樟芬芳,仰观云卷云舒,俯瞰人世百态。  发表于 2015-1-16 02:38
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    花姐多少岁,哪里人呀  发表于 2015-1-15 17:49
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-1-14 19:44:51 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-1-14 19:46 编辑

    我抱有一丝幻想,万一不是癌症,就坚持查查有没有结核病。

    专家开出了单子,取痰化验、抽血化验、皮试、注疫苗,划价、缴费、取药、抽血,楼上楼下跑的我气喘吁吁,除没痰化验不成外,其余该做的都做了,化验结果有的三天取有的六天取。

    皮下注射疫苗后,很快胳膊又红又肿,听到打针的说“肺结核都反应这么厉害,”

    我没有去见医生,想当然地认为我得了肺结核病,就满怀喜悦兴冲冲离开市结核病防治中心,找到市中心医院外科主任说“我是肺结核”,主任与传染科专家联系商议治疗方案,结论是“先治疗结核,暂缓手术”。

    我由外科转到了传染科,接受了结核病强化治疗。

    因怕结核病传染,我与家人吃饭等生活用品全部分开,按时吃药输水,精心治疗了23天时,专家说“还是用之前你拍片的同一机器再拍张片子看看,若没有发展,继续治疗结核病,若发展,马上手术。”
    我 立即拍了片子送给专家,
    “似乎长了,马上去大医院手术吧!”传染科专家直截了当地说。
    直到手术后才知道,我没患肺结核,疫苗注射后胳膊的红肿是假性反应。

    我的想当然----空欢喜----假传圣旨,给自己带来真正需治疗的肺癌没治,没患肺结核却接受强化治疗23天的严重后果,手术前先自残病体,等于雪上加霜呀!

    幸亏我身体较棒,否则……哈哈,自作自受,真的怨不得他人!
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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-1-23 13:21:00 | 显示全部楼层
    离出发时刻近了,我整理了病例、生活用品、钱物,特意带了几个苹果,寓意此行平安结果。

    在卫生间,丈夫倚在墙边,面色凝重、犹豫再三试探着说:“老婆,要不你临走前抓紧联系下熟人,给二老定块墓地,我真担心,他们有什么意外,没你在我该咋处理。”
    说完悄悄看着我的脸色。目光是期盼而真实的。

    想到丈夫平时没有经历过什么大事,也没操过太多的心,显然这次我生病他吓得不轻。
    他失望我不能绝望,于是 半开玩笑半认真地说:“你不会是让我给自己准备墓地吧?”

    “不是!不是!”
    他连忙说:“真没那意思,你是咱家的主心骨,我平时啥心都没操过,真的是没有你做主,我不知道家里的事该怎么处理。”
    “没事!等做完手术回来再说”
    我言简意赅的放宽爱人的心。

    丈夫啊丈夫你知不知道,我也是有血有肉有情有义的人哪,大战在即,兵马未动,你动摇主帅军心,兵法大忌呀!
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    发表于 2015-1-12 12:35:35 | 显示全部楼层
    娓娓道来就如同真的是在讲述“门外那位”的情况,这种豁达与开朗在开头数句就能够感染每一位读到记录的朋友,能把疾病看做是生命的一次特殊历练,而坦然开朗面对,真不是每个人都能做到的,奇迹也为有您而感恩!

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    感恩您的奇迹网,为病友打开了一扇窗。感谢您的点评,我愿播撒一丝阳光,为阴云密布的家庭带来正能量!  发表于 2015-1-12 13:42
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     楼主| 发表于 2015-11-18 16:14:04 | 显示全部楼层

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    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2015-1-7 12:57:08 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-5-23 22:51 编辑

    前言:

    女儿告诉我有个奇迹网,我想发起人的本意是深切期盼每个患者都会出现康复的奇迹,热切期待每个遭受厄运袭击的家庭都会创造健康的奇迹!
    其实每个奇迹的出现都不是偶然的,一定少不了那份爱和坚守。期间除了对症治疗,漫漫康复之路更离不开乐观开朗的性格、坚强果敢的毅力、适当适时的锻炼、 营养均衡的食品、规律有序的作息、合理健康的饮食。

    奇迹不会从天而降,必定是人自己创造的,所以作为病友和家属:
    不要抱有幻想但必须存有希望;
    不要想入非非但必须拥有行动;
    不要东施效颦但必须重视实际;
    不要等待救世但必须努力自救;
    不要急于求成但必须持之以恒;

    奇迹的发生不靠天不靠地,关键靠我们自己。


    回顾自己生病以来的心理历程和康复之路,心存十二分的感激:感谢癌症使我停下了忙碌的脚步,放下了难以割舍的亲情,丢下了日夜操劳的工作,放慢了生活的节奏,有机会尽情品味阳光空气哺育万物给人类带来的生机,回味亲情友情给自己带来的快乐,体味与亲人们相处分分秒秒的幸福,更加珍惜虽不完美但能有尊严地活着的日日夜夜。

    通过深刻反思,我领悟了许多以前没有机会醒悟的人生哲理,纠正了许多以前没有在意的生活陋习,享受了许多以前没有体味的亲情乐趣,审视了许多以前没放在心上与健康有关的问题,如:心理、性格、饮食、锻炼、作息等

    从许许多多亲人的眷顾和帮助中,加深了对人生的感悟、亲情的感恩、朋友的感谢、生活的感激,更加重视运用医学知识、合理锻炼和科学饮食,增强人体的免疫力,靠自身强大的自我修复能力抵御病魔的侵袭,从而维护自己和亲朋好友的身心健康 。

    在女儿的鼓励和支持下,我将自己的求医历程和康复之路做一 回顾。

    如果能使更多无助、迷茫、痛苦、失望的病友和家庭获得希望之光,给他们艰难的求医之路带来启迪,使病友的康复之路有所借鉴,让病友得到宽慰家属得到安慰,我和女儿会十分欣慰。

    如果再能给阴云密布的家庭和病友带来一丝阳光和微笑,增强他们坦然面对疾病乐观生活的信心,那就谢天谢地谢谢您!我们双手合十,为您和自己祈福!

    最后愿所有家庭成员都从自身做起,注重生活的点点滴滴,拥有健康的身体;愿所有病友都珍惜家人珍重自己,我们不求生命长短,但求活着的每一天都快乐而充实!

    愿天下所有关心关注病癌患者和家庭的好人一生平安!

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    三年不容易,加油!感谢分享!!功德无量!!  发表于 2016-2-13 13:24
    尘来尘去的生命本来就是奇迹  发表于 2015-3-14 11:49
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     楼主| 发表于 2015-1-7 13:00:59 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-1-7 13:05 编辑


    2015年1月5日
    【一次体检与肺癌不期而遇】
                                        

    2012年5月2日早上6点半,我和丈夫一起去卫校二附院体检,丈夫的关爱和陪护让我感到十分温暖,当所有检查顺利进行,最后一项胸透卡住了,
    “向左侧,向右侧”
    几个反复指令后,体检医生告诉我:“等一会儿,主任上班后再看一下。”
    有啥问题?
    不会呀,我整天工作家庭顶梁柱,忙忙碌碌没闲空,身体棒啊!我心里嘀咕着,丝毫没有意识到危险疾病的降临,也根本不会去想医生有什么可怕的消息宣布。
    当我又被重新透视后,被一个个头不高白白胖胖的主任告知做CT,口气不容置疑,很快CT片子被几个穿白大褂的挂在墙上指指点点,我凑上去,几个人不再言语,用肢体语言交流。
    会有什么问题呢?我想破脑袋也想不出来。
    终于片子前剩下一位个子高高瘦瘦皮肤黑黑皱皱头发稀稀疏疏七十岁左右的老者,他没穿白大褂,被烟熏黄的手指间仍夹着一只香烟,一边抽烟一边盯着片子,在思索,不,在沉思!
      
    那份凝神那份专注预示着将要发生什么。
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     楼主| 发表于 2015-1-7 13:04:23 | 显示全部楼层
    本帖最后由 月季花 于 2015-1-8 13:48 编辑

    2015年1月6日
    遍访名医必须手术


    我开车将惊魂未定的丈夫送到办公室,自己到办公室安排了工作请了假,没有告诉任何人,独自去市内中心医院等几所大医院,托熟人找关系访名医。

    见到第一个看片子专家时,他刚忙完一个将手术的病人的事情,正在拾掇东西,熟人抽出片子轻轻呼唤:“主任,请帮忙看个片子。”
    他头也不回,接过片子动作利索的挂在看片墙上。

    “肺癌!”
    没有迟疑,斩钉截铁。

    然后看了片子报告说“蒋老师是我的老师,他看了六十年片子,结论是权威的。”

    熟人听后脸色苍白,顿时泪流满面。
    她不相信癌症会突然降临到整天忙家庭忙工作忙亲戚忙朋友看起来如此结实如此乐观如此生龙活虎的姐姐身上。

    不行,我再找人看看。
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    发表于 2015-1-7 14:44:33 | 显示全部楼层
    文笔真好!太不容易了,看得我好心酸

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    谢谢!爱惜自己,珍惜健康。咱们一起创造奇迹!  发表于 2015-1-7 14:54
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     楼主| 发表于 2015-1-7 14:54:54 | 显示全部楼层
    uifgvuihgdhgio
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    发表于 2015-1-7 21:51:50 | 显示全部楼层
    楼主很乐观啊!居然还很机智的说病人在外,确实,医生都不敢跟病人说实情,楼主加油!

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    "病人知道病情更有利于治疗", 我感觉这要看个人的心态呀,有些人一听这病精神直接崩溃了。到现在不到一年吧一直没告诉我老爸,看着每天陪着不到1岁的孙女,爷孙一起逗乐,我真怕他知道真相之后,此场景不在呀。   发表于 2015-2-27 09:39
    其实病人知道病情更有利于治疗  发表于 2015-1-8 13:01
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