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[治疗过程记录] 广泛期小细胞Ca个体化治疗——浴火重生5年+8个月

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发表于 2016-3-8 17:17:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 爱共生 于 2019-11-18 00:22 编辑

                                 
        经历了两个风风雨雨的365天,在空窗2周年之际,特将论坛空间里早就想分享给大家的日志拿到这个公开的帖子里来。当初未公开是担心未经时间检验可能不靠谱。这里没有流水账式的治疗过程,也没有情感宣泄,只有一点我家Ca治疗的心得体会。仅以此回报给曾提供大量宝贵经验教训的资深奇迹网网友,并感谢无私提供这个交流平台的创立者,同时也记录下我家在抗Ca征途上行走的线路。

       58岁妻子,2014年2月18日Ca发现。病情:肺结节(病理医生最初曾认为是肺原发小细胞)、肝转(2)、骨转(3)、腹膜后多发淋巴结肿大(N),肿瘤(层面5.2×4.6cm.上下径6.5cm)腹膜后占位,肾积水导致单肾急性坏死。经活检及免疫组化确认病理为腹膜后小细胞神经内分泌Ca,分期为广泛期。治疗方案:病例罕见,生存率较肺小细胞Ca还低,按照肺小细胞Ca治疗,于2014年3月15日开始,行EP方案化疗。历时三天的1个周期的化疗于2014年3月18日结束,肿瘤大幅缩小。妻子腹痛、腰痛、骨痛基本缓解,遂暂停化疗。空窗半年后行全身PET检查,原发及转移灶病灶基本消失,身体状况良好。从最后化疗结束时间点算起,截止2019年11月18日更新,无病生存5年+8个月

我家治疗思路概括如下:
       为什么患上Ca?与遗传及后天众多致癌因素相比,年龄恐怕是最重要的相关因素。随老年的到来,身体机能自愈能力降低,使得那些变异、衰老的细胞得不到及时的修复与更新而终成祸害,也或许Ca就是生命尽头的随机事件。患病之初摆在广泛期小细胞Ca妻子面前的只有两条路:要么化疗,要么坐等。全身转移的,手术是别想了,根本不可能。即便是化疗,我们咨询的所有专家都异口同声说预后不良。妻子不愿坐等,选择了化疗。
       感谢上苍,妻子同大多数小细胞Ca患者一样,化疗敏感,应答很好。一个周期的化疗,疯狂进展的肿瘤受到遏制,病情得以控制。二化前对一化结果进行了评估,影像确认肿瘤缩小80%左右。主治医生为扩大战果要我们按标准治疗流程继续后面五个周期的化疗。而我们鉴于肿瘤缩小和体征改善的情况,经过慎重思考权衡利弊,决定暂停化疗。决定的根由来自对小细胞Ca的了解和认识。自发病以来月余时间里,通过每日不分昼夜恶补,知道小细胞Ca的治疗以化疗为主,虽对化疗敏感但极易复发、转移。关于它的临床预后,当今世界最权威组织、《指南》的制订者NCCN有概括性表述:“大约80%的局限期小细胞肺癌患者及几乎所有的广泛期患者在治疗后一年内复发或疾病进展。”文中的治疗就是我家进行中的,从几十年前以来一直沿用至今的全身化疗的标准治疗(EP方案),文中的临床现象就是采用该标准治疗的结果。小细胞Ca极差的预后与这个标准治疗不无相关,可以说就是这个治疗的方式方法注定了这个结果。《指南》对临床预后的表述还使我们得知,经过合理治疗的小细胞Ca患者的2年生存率,局限期的约为40%,广泛期的不足5%。这么差的预后只能说明治疗是不成功的,至少对大多数Ca患者来说是失败的。究其原因,我想除了小细胞Ca本身生物学属性恶劣外,该标准治疗流程设计的细胞毒总计量,对有些化疗敏感人来说可能过量了,过量化疗起到反作用,帮了倒忙。如果能把标准治疗个体化,变粗放治疗为精准治疗,或许能闯出一条生路来。比如我家,既然明明知道无法根治,为什么还要死打乱拼、浪费身体本钱,于是我们决定暂停化疗、见好就收了。
       为什么不按标准把4-6周期的化疗做满?仔细查看《指南》相关条款,这个4-6周期指的是化疗的上限,即最多4-6周期。而现今临床上却将其作为标准广而推之,这哪里是什么标准化疗,其实就是极限(上限)化疗。众所周知,Ca是异质性疾病,人人不同,同病同治不同命。面对如此疾病,任何固定形式的治疗一定不是最佳治疗。临床上小细胞Ca的异质性不仅表现在个体之间,就是个体内部也有空间和时间异质性,随着治疗也会动态变化。如此复杂的疾病,仅凭固定框架、固定套路的治疗方法是搞不定的,必须见招拆招才行。很不幸,现在很多临床医生出于这样那样的原因,无视个体差异、同病同治,一切治疗都按《指南》操作,其实是将《指南》公式化,将治疗流水线化。如果所有患者一律都上这条“流水线”,那么走下这条流水线的人当中一定有人找不到北。我妻子是广泛期,既然按流水线治疗没有出路,为什么还要上这条线。难道是明知山有虎,偏向虎山行?!《指南》是医生治病的指南,不是患者生存的指南。对患者而言,最合理的治疗当是适合个体的对症治疗,而不应当是反过来要患者去适应《指南》。妻子当初选择化疗,是因为小细胞发展太快,身体来不及反应,免疫力明显处于下风,无法抵挡Ca扩张,无奈之下只能使出以毒攻毒的拼命招数。所幸的是:化疗敏感,主病灶大幅缩小;病症缓解,骨转移处疼痛得到改善;肿瘤被控,肝转移病灶基本消失。特别是双向供血对静脉化疗不敏感的肝转移病灶也能在治疗中消失,说明免疫已开始发挥作用,肿瘤大势已去,体内抗肿瘤免疫力有很大可能单独支撑局面。既然拼命是为活命,就不能搭上整条性命,一旦拼得了好处,就要尽早脱离要命的细胞毒治疗。有一个事实:比起Ca对身体的伤害,放化疗的伤害更大。翻开放化疗的历史,那些经过放化疗得到治愈的实体瘤患者,实际上起决定作用的是人类天生的自愈系统,而绝不是放化疗!既然化疗是黑白通杀的双刃剑,那么癌细胞占上风时候用它可得益,免疫细胞占上风时候用它就必损无疑。一味化疗毒杀的最终结果肯定不是消灭了Ca,而是摧毁唯一有能力保护机体健康的与生俱来的免疫系统。对我们来说,化疗与否需审时度势,讲究对症、不要流水线。就化疗尺度而言,适可而止才是应当遵循的不二法则,而绝不应当是一刀切的规定次数。当肿瘤完全缓解(消失)或不再缩小之时,是否意味着化疗已经失去作用和意义,此时,仅仅为了走完所谓标准流程而继续化疗不是过度治疗又是什么。当知,以毒攻毒要有毒可攻,无毒了、攻不动了,再用毒(放化疗)就不是攻毒而是服毒了。我家根据个体情况暂停化疗,是为了观察身体免疫是否能不借助外力控制肿瘤进展,根据观察结果决定后续治疗方案,如果需要也不排除再上化疗。暂停化疗另一个至关重要的作用是给身体营造一个自愈所需的良好环境,而这个自愈环境的好坏决定着预后的走向。当然,这个营造自愈环境的意义是在2年后的今天才刚刚领悟到的,而且这个意义非同寻常。
       那复发了咋办?该咋办就咋办。复发本身就说明免疫系统出现问题,或被逃逸、或抑制、或耐受、或衰竭、或崩溃。目前我们地球人还没有办法调控免疫系统。不过包括我在内还有很多人不甘心,想要通过持续的化疗根除Ca。其实从化疗杀伤原理上说,化疗次数再多,肿瘤细胞也杀不干净,因为化疗只能杀死有血供的形成病灶(增殖期细胞),而处在休眠期的肿瘤细胞是绝对杀不死的。更何况还有一只肿瘤耐药的拦路虎等着我们。在肿瘤未成实体病灶的时候,所谓根治性、预防性放化疗是没有理论根据的,摆明是一种自残行为。化疗是挡不住肿瘤复发的,就算能挡得了一时,也挡不了一世。一旦进展或复发,就不是你想咋办就咋办了,因为那时候我们饱受毒害已经千疮百孔的身体状况肯定不如未经过度治疗的现在。小细胞Ca的治疗离不开化疗。离不开化疗的治疗也治不好Ca。真正能与Ca抗衡的只有我们自身的自愈能力。我们明智的选择应是加快身体恢复,提高免疫力水平而不是相反。在实际临床上我们看到的情景也显示,只有那些没被化疗摧毁身体的人,才有同Ca持久对抗下去的本钱。古人说的好:留得青山在,不怕没柴烧。
       空窗期咋办?还能咋办,正常人不是也天天空窗嘛,就做一个正常人呗。我们还要学会与Ca赛跑,只有跑到它前面去才有应对的主动权。遵照祖先的养生理念:“药补不如食补,食补不如神补。”何谓神补,神补就是心理调养。哀莫大于心死,那好吧,我们就首先疗心。比起药物化疗来,亲人间关爱、心理话疗更具神效。也正是甩掉心理包袱,敞开心怀快乐生活以及强烈的求生欲望,才激发了妻子更加旺盛的生命力。日常为减轻肝肾负担让身体回归自然状态,尽可能不吃药。饮食上爱谁谁,信奉爱吃的就是身体需要的,吃出好心情也不错。期间,我们还选择了生物治疗(DC-CIK),该治疗虽充满争议但不伤身是肯定的。虽不知疗效如何,但求有助免疫力提高就行,万一它就是压死骆驼的那根稻草呢(天真也是神补)。空窗期间,倘若能将身体恢复到好于初次治疗前的状态,那就意味着身体健康状况已经进入良性循环,我们已经跑在了Ca的前面,掌握了先机。还怕啥,大不了重新来过!
       治疗一路下来,开头阶段是借助化疗毒药对失控Ca细胞杀伤而激活免疫并夺回了免疫系统对身体的控制权,后阶段残余Ca细胞肃清和身体恢复就完全是依靠身体天然的自愈能力来实现的。两年,对广泛期小细胞而言(生存率<5%),算得上是最高的龙门了,凭着妻子旺盛的生命力和顽强的精神,我们手牵手跳了过来。侥幸也罢、幸运也罢、命硬也罢,总之聪明、善良、美丽的妻子依然活蹦乱跳。尽管我们无法预知将来,但相信生命的存续只能靠生命自己。有道是:生命不息,快乐不止。也希望我家的治疗理念能对大家不无裨益。
       最后,也藐视一下号称是最厉害的小细胞Ca,其实也没啥大不了,才吊了3次小药瓶就把你拿下,要不是医生严令禁止回家,妻子那个仅仅1天的住院记录也断不会有,看起来比治感冒还容易,如果治疗得当的话。

结尾处,将我家2年来的治疗体会概括为三句话:
小细胞Ca的治疗离不开化疗
离不开化疗的治疗治不好Ca
真正能与Ca抗衡的只有我们自身的自愈能力




附1
我家空窗期的做法:

1、  空窗期每月检查:肿瘤标志物(proGRP、NSE、CYFRA21-1、CEA等)、血常规、淋巴细胞亚群、肝肾功(乳酸脱氢酶等),自  2016年3月起每月检查改为3个月一查;(2018年起,改为1年1次)
2、  骨转针(唑来膦酸注射液),每月一次,累计8次,8个月后停止至今;
3、  生物治疗(DC-CIK),治疗频率是前紧后松,截止2016年3月,累计7次,末次后停止至今;
4、  坚持每晚睡前烫脚20分钟 ;(3年后夏季免)
5、  坚持每天午休前的穴位(足三里等)针灸电疗贴理疗30分钟 ;(3年后变为每周一次)
6、  坚持每日定时排便,彻底改掉此前无规律作息之旧习;
7、  视天气状况,每日早饭后户外锻炼1小时左右,养生操、太极拳之类;
8、  病后注射胸腺五肽,20天连续每天注射一针(1ml:1mg)隔月进行 ;(3年后变为不定期,年均不超过30针)
9、  饮食方面无殊,中药基本免;
10、愉快生活着......



附2
特别强烈建议给小细胞Ca初治的患者和家属
为了长久之计,治疗(放化疗)之前要求做肿瘤标志物血检测,至少应包括小细胞的NSE、proGRP;腺癌的CEA;鳞癌是CYFRA21-1。这些治疗之前的初始指标对疗效评估以及空窗期病情监控都是必不可少的。

为了个性化的最佳治疗,每下个周期化疗的前1-2天要求做CT检查,根据检查结果制定下步治疗方案。只有这样一化一查、走一步看一步才能避免盲目和无益治疗,才是能把生命握在自己手里最基本的治疗步骤!

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有爱,就有奇迹!

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发表于 2018-5-2 16:30:59 | 显示全部楼层
爱共生大哥您好!终于爬完了楼,非常佩服您对与小细胞肺癌诊疗独到的见解,文笔流畅逻辑性非常强,非常幸运地遇到您,真的很受启发。我自己本身就是临床专业出身,工作后一直从事儿内科临床,因为父亲4月初确诊小细胞肺癌,所以这段时间也在猛补这个领域的专业知识。您的抗癌主旨思路,我是非常欣赏的。父亲一化结束,打算一化一查,以后一定还会找您请教!谢谢了!

点评

朝夕相处的亲人最了解患者病情,加上专业知识和理性思考,一定能让父亲得到妥帖的、符合个体化的治疗。 愿意共同战斗!  详情 回复 发表于 2018-5-2 17:05
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有爱,就有奇迹!

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发表于 2016-5-19 11:06:03 | 显示全部楼层
感谢楼主精彩分享!
我父亲肺腺癌3a期,无基因突变,方案是先化疗两期再手术。5月12-14日已完成第一次三天化疗,6月2日进行第二次。请教:
6月2日前夕是否需要CT检查一下,看一下化疗后的免疫应答情况?还是二次化疗后若干天再CT观察?
感谢指导!
万谢!
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发表于 2016-3-24 11:18:20 | 显示全部楼层
爱共生 发表于 2016-3-24 10:09
化疗暂停后进入观察,一个月里大病灶(残余20%)未见增长,说明免疫起作用了,就再没进行化疗并一直密 ...

遇到你让我的思路也变了很多。。。。之前有点悲观,又有点想一举拿下的感觉。可能我父亲做不到一次化疗消灭病灶,但过渡治疗其实没有生活质量,而且还非常痛苦。
目前最麻烦的是,主治医生并没有用小细胞癌的EP方案来治我父亲,我真的有点担心,但又不能质疑主治医生,让其改变化疗方案。
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 楼主| 发表于 2019-4-27 15:13:04 | 显示全部楼层
本帖最后由 爱共生 于 2019-4-27 15:18 编辑

现有资料对肿瘤治疗前后的情况描述完整、脉络清晰。化疗敏感有效,肿瘤缩小明显,并肿瘤标志物降为正常范围内,值得庆祝!

对广泛期的治疗从一开始就是姑息性质的,定义是根据临床大数据得来的。这样说并不意味着广泛期就一定预后不良,预后好坏的决定因素是免疫力,广泛期里面免疫力强的,一样能有好的预后。所以一切治疗应该围绕激活、增强免疫力而进行。

建议:三化联合PD1免疫治疗(本应该从一化就开始),并以PD1维持治疗为主,严格控制化疗次数。现在为止肿瘤已经缩小一半以上,待3化前再行CT检查,查明2化后的变化情况再说。

注意点:4月22日的CT结果,仅仅表示的是一化后的结果,还不能代表二化后结果,因为2化才刚刚结束,疗效尚未到显现的时候。另,胃下不明结节也不排除是转移所致,因为对化疗敏感缩小中,应严密监视起来,必要时不排除活检该处病理。肿瘤标志物NSE和ca125敏感,今后继续关注之。

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发表于 2016-3-8 23:25:33 | 显示全部楼层
写的很好!谢谢分享!
请问生物治疗。DC-CIK是怎么回事呢?

点评

百度上比我说的更详细些。  发表于 2016-3-8 23:29
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-12 08:22
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-3-9 08:04:19 | 显示全部楼层
    大哥终于发帖了,顶一个
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-3-9 08:58:30 | 显示全部楼层
    MOGU3902 发表于 2016-3-9 08:04
    大哥终于发帖了,顶一个

    你家和我家同是14期的战友,继续并肩战斗吧。
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-10 14:42:58 | 显示全部楼层
    写的真好,值得深思
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    2016-10-12 08:22
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-3-18 08:12:15 | 显示全部楼层
    祝大嫂2岁生日快乐,也祝愿大哥大嫂今后永远平平安安,快快乐乐!
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-3-24 09:12:05 | 显示全部楼层
    我反复看了几次,真的一次EP就把原发的6*7小细胞全干了?肝转(2)、骨转(3)、腹膜后多发淋巴结肿大这些怎么处理?特别想问骨转的,只靠一月一只唑来膦酸是否就有效果,其实我也很怕过渡治疗。
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2016-3-24 10:09:27 | 显示全部楼层
    本帖最后由 爱共生 于 2016-3-24 10:10 编辑
    只为坚持 发表于 2016-3-24 09:12
    我反复看了几次,真的一次EP就把原发的6*7小细胞全干了?肝转(2)、骨转(3)、腹膜后多发淋巴结肿大这些 ...


    化疗暂停后进入观察,一个月里大病灶(残余20%)未见增长,说明免疫起作用了,就再没进行化疗并一直密切监视肿瘤标志物。所有转移灶都先于主病灶消失,只有骨转处微微有感觉,所以打了6个月骨转针,半年后主病灶基本消失,骨转处密度也增加,针就停了。总之,走一步看一步,尽可能避免无益治疗是我家的体会。
    有爱,就有奇迹!
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