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[靶向药物] 母亲病情描述,希望有新药

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该用户从未签到

发表于 2016-8-26 12:53:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
以下是我母亲的病情史,请各位前辈给出指导建议,谢谢大家拉
发现病情:2013年8月 母亲单位组织体检,发现左下肺有影音,左边第9根肋骨有阴影,肺部有积水,但母亲自身并无任何异常反映,一直在帮我在家带孩子,家里住7楼,抱着1岁的孩子上下楼梯都没问题

手术:体检结果出来后,我就带母亲做了PET-CT,片子出来后确诊了肺癌,马上联系了武汉的协和医院进行手术。2013年9月9日母亲在协和医院切除了左下肺,但医生说为了提供病人的生活质量,并未做肋骨切除。

化疗:术后半个月后接受了6个疗程的化疗,癌胚抗原指数从870降到了正常。

基因检测:2013年10月8日做了EGFR基因突变检测,检测结果为:EGFR基因19号外显子E746-A750DE1检测位点发生突变。

靶向药物:2013年12月开始吃凯美纳,吃药后定期复查,CT片及癌胚抗原指数全部是正常

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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2016-8-26 12:55:13 | 显示全部楼层
新情况:
2015年12月份开始复查CT检测一切正常,但癌胚抗原指数在缓慢增长,超出正常值,最高达到了140.
2016年3月份复查CT检测结果为:右肺多发小结节,不排除转移癌。听了医生的建议开始做单药培美曲塞的化疗,同时还在继续吃凯美纳和中药。后每月做定期癌胚抗原指数检测,有缓慢下降
2016年6月复查CT检测结果为:双肺多发小结节,较之前增多,增大,转移癌,听了医生建议继续做单药培美曲塞的化疗,同时还在继续吃凯美纳和中药。
2016年8月8日复查CT检测结果为:双肺多发转移癌,较前增大,增多。医生建议换成艾素单药进行化疗,同时吃凯美纳和中药。
2016年3月18日以查血的方式做了EGFR基因突变检测(NM-005228.3),检测方法:荧光定量PCR(ARMS)法,检测结论是:部分肿瘤细胞存在EGFR基因19号外显子缺失突变。
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 楼主| 发表于 2016-8-26 12:57:53 | 显示全部楼层
我的疑问:
1.医生说新的检测结果显示,我母亲无法吃新药.那我母亲还有什么药可以吃?因为现在单药培美曲塞做了5次,CT结果显示病情并未得到控制。
 2.今年8月初得到我母亲的CT结果后我去中山大学肿瘤医院挂了姜文奇教授的号,他建议我母亲再做ALK基因检测项目,看有无合适的新药。同时,建议我挂了临床医生黄岩的号,黄岩医生建议我母亲再做一次EGFR基因突变检测(NM-005228.3),用穿刺的方式做检测,同时告知我,我母亲现在做的单药不是化疗,所谓化疗一定是2中药以上才是。那我母亲现阶段该如何进行治疗
3.医生告知我们说如果换了艾素后,我母亲CT结果仍然无法得到控制,那我母亲就没有药可以用了,不用再进行任何化疗了,只能回家,保证不发烧不感冒,要不后果无法预估

请大家给我提供的帮助:
1.我母亲是否还有什么新药可以吃。
2.我是否还能带我母亲去哪家医院去看看新的治疗方法
3.艾素无效后,我母亲真的什么化疗方法都没有了吗?
 谢谢能看完我所有描述的朋友,请有类似经历的病友能给我一个好的指导方案,我母亲患病至今,除了在化疗过程中有不适,身体并未出现任何不适情况,大便什么的都很正常,她还年轻,我希望她有更多的时间能跟我在一起,麻烦大家给我一点帮助,谢谢拉。  
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 楼主| 发表于 2016-8-26 12:59:03 | 显示全部楼层
不好意思,老被提醒有不良信息不能发,我就分几段发,麻烦大家了,请大家帮帮我,谢谢
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    开心
    2018-1-5 17:03
  • 签到天数: 130 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-8-26 18:40:16 | 显示全部楼层
    hi shuiliouli,虽然我看完了你对阿姨从确诊到治疗的整个过程描述,但这种情况首先还是得寻求专业人士的意见。另外不知道论坛里有没有类似经历的病友,希望可以给shuiliouli分享下相关经验。

    关于药物的选择,既然阿姨基因检测的结果显示存在EGFR突变,那就可以进行靶向药物治疗啊,医生没提到特罗凯(厄洛替尼)、易瑞沙(吉非替尼)是否可以用么?

    医院的话不知道你现在在哪个城市,如果有条件那当然建议去北上广等大城市的医院看看,毕竟全国优质医疗资源多集中在一线城市。
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    2017-3-4 13:15
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-8-27 14:30:15 | 显示全部楼层
    好像走了些弯路了。
    1、手术前已经知道有骨转移和腹水,好像不应该手术。
    2、据说有基因突变的,先直接上靶向。EGFR突变的,ALK突变的可能性就小。EGFR突变一代耐药,当然考虑二代和三代药物。
    3、上化疗,现在的标准方案是三药联合,例如我们就是培美曲塞+贝伐珠单抗+洛铂。三药联合的有效率大于两药,更大于单药.单药的通常叫维持治疗。
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     楼主| 发表于 2016-8-30 15:15:07 | 显示全部楼层
    rookie 发表于 2016-8-26 18:40
    hi shuiliouli,虽然我看完了你对阿姨从确诊到治疗的整个过程描述,但这种情况首先还是得寻求专业人士的意 ...

    谢谢您,我们在湖北,母亲一直在襄阳中心医院治疗。上周我自己去了中山大学肿瘤医院,医生建议还要再做些别的基因检测,但是我看论坛里,大家说耐药后可以吃九二九一或者四OO二,我不知道这些该做哪些检测才能判断能否吃,我们做的T790检测据说就是看能否吃这些的,但是结果说不能吃,现在也不知道怎么办了

    点评

    哦,原来是这样,确实挺令人纠结的,专业意见我肯定没法给你了,还是建议你咨询专家意见(目前湖北地区的几家医院和中山大学肿瘤医院给的意见不一致,再咨询下北京上海专家的意见?)。另外,我最近也在整理肺癌相关  详情 回复 发表于 2016-8-30 15:59
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     楼主| 发表于 2016-8-30 15:22:15 | 显示全部楼层
    安全 发表于 2016-8-27 14:30
    好像走了些弯路了。
    1、手术前已经知道有骨转移和腹水,好像不应该手术。
    2、据说有基因突变的,先直接上 ...

    这个手术是在武汉同济医院,协和医院,湖北肿瘤医院综合汇诊后确定做的,当时觉得带瘤生存太危险,能动手术还有一搏,但是现在看了论坛里那些带瘤生存的案例,我自己也后悔给母亲做了这个手术,因为术后对老人的身体,确实伤害很大。
    由于当时术后1个月基因检测结果出了问题,医生说为了不耽误病情,就让我们先上了化疗,好在母亲坚持了过来,凯美纳吃到今年1月份开始出现耐药情况,不知道现在该给母亲做哪些尝试
    同时,母亲听我们当地的病友说新药非常贵,一个月要7万左右的费用,所以也不愿意多花钱。
    如果有买过新药的,麻烦能否给我一个购买的渠道和价格,我母亲还年轻,对我来说,命比什么都重要
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