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[追寻奇迹] 嗯,我们是这样的一群人

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发表于 2016-11-10 21:06:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 duan先生 于 2016-11-10 21:08 编辑

1、喜欢画漫画的女孩

9 月 26 日,遇到一个病友,一个女孩,27 岁,刚生小孩,确诊肺腺癌,无法手术,化疗中。开始聊天就问了我三个问题,第一,这个病对小孩有影响不?第二,治疗的价格大概在多少?第三,我还能坚持多久。

翻了翻她的朋友圈,在做微商,手工漫画,一张 70 元。都是她帮别人做的漂亮的漫画,小孩子的,老人的,家庭的,个人的。


唯一一张住院的照片就是护士在给她化疗时扎破手臂的照片,但她的留言是“拔个针,就搞的和车祸现场一样”。



今天问她最近情况怎么样,她说“第二次化疗结束,最近有点咳血,其他都很好”。

2、多次试药的阿姨

10 月 8 日,一个病友加了我微信,连着发来 9 条语音,微弱的声音伴随着不均匀的呼吸。我使劲凑近耳朵,听着她描述的治疗过程:“肺腺癌术后四年复发,易瑞沙 3 年,化疗 6 次,92 91 一年,2992、多吉美、克唑替尼,无效。92 91+184 六个月,92 91+280 三个月,PD-1 9次......目前真的不知道该往哪里走”。

看了这样的治疗过程,懂的人心里都明白,即使能推荐一款有效的药,有效时间是多久呢?




3、刚怀孕的女儿

10 月 12 日,湖南家属,母亲肺腺癌,刚怀孕,担心老人看不到小孩,嗯,被医生和其他人吓到了。检测结果 19 号突变,突变丰度 42.6% 。我告诉她,你妈妈吃易瑞沙的时间可以看到你小孩上幼儿园,还有很多的药可以吃,这也许不是安慰,确实见到过很多这样的案例,希望她妈妈也可以。



4、也有好消息

10 月 16 日,河南家属,两年前认识,母亲肺鳞癌,腹部积水、肾积水,用了贝伐单抗后效果不错,目前特罗凯控制中,精神非常好。



加了很多人的微信,了解了很多人的故事,看了很多论坛的心路历程,听了大家在群里的聊天。也许大家本来都应该有正常的生活,有幸福的家庭和听话的孩子,但是遭遇了肺癌,大家在大多数日子里奔波于医院、徘徊在病房、侧坐于病床......

于是:

我们学会了看 CT ,学会了看病理报告,学会了靶向药的知识,学会了化疗的方案......

我们会为了一个 19 号突变而兴奋,会为了那 CT 片子缩小的几毫米而激动落泪,会为了那 CEA 下降而开心.....

我们会为亲人脸上的皮疹而焦虑,会为亲人化疗的痛苦而落泪,会为耐药后的选择而犹豫

……

对,我们就是这样的一群人。

化疗可怕吗?不可怕,不就是输液吗?

靶向药复杂吗?不复杂,不就是几个化学公式吗?没有中文的,我们有英文字典,没有字典,我们有前辈病友或家属的总结。

国家不上新药,我们自己创造。

我们变成了“化学家”、“医学家”。

谁都不想进入这个圈子,如果可以,我们一辈子都不想看那些见不得光的化疗药,一辈子不想吃那也许 2000 元一粒的靶向药,但是这就是生活的插曲。

记得圈内的蚂蚁写过这样一篇文章:“你掌握的知识决定了你亲人生命的长度。”我们不可能因为医生的两三句话放弃,不可能因为七大姑八大姨的议论失去了理智,也不会为了电视里夸大的化疗情节就不去治疗。

于是出现太多的被医生说 3~6 个月的人,坚持了很多年,在论坛上、在交流群里你会发现病人的生存周期远高于医生的预测。

也许会有人说,你努力的结果抗的过现实的残酷吗?你努力的意义有价值吗?

那我想问,在这个世界上还有什么事情比亲人的生命更值得你去努力呢?总不能在以后回忆的日子里再去后悔。

肺癌,这个疾病固然很可怕,但是这个病让我们学会了珍惜,学会了倒计时的过日子。虽然知道结果也许就是离别,但是大家更深刻的体会了什么叫爱,发现了人生中的爱恨与悲喜,竟然可以如此轻易的异位。

这篇絮絮叨叨的文,写给这样一群奋斗的人:

白天应付于繁忙的工作,为昂贵的医药费而拼尽全力。

晚上照看亲人,挑灯学习相关的知识。

很少有人理解,但或许我们也不需要别人理解。

所以二十来岁的男孩迅速成熟了,漂亮的女孩不再矫情了,大家都学的更坚强了。

以后,你会发现没有什么是不可以面对的。

加油,大家。


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    发表于 2016-11-10 22:15:38 | 显示全部楼层
    爱,是我们不断克服困难,迎难而上的根本动力……因为有爱,才有奇迹
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    发表于 2016-11-10 22:43:30 | 显示全部楼层
    写的真好
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    发表于 2016-11-10 22:48:43 | 显示全部楼层
    段先生是个有故事的人
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     楼主| 发表于 2016-11-10 22:50:29 | 显示全部楼层
    老木 发表于 2016-11-10 22:48
    段先生是个有故事的人


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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2016-11-11 08:50:24 | 显示全部楼层
    老木 发表于 2016-11-10 22:48
    段先生是个有故事的人

    好想听故事
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    发表于 2016-11-11 13:54:43 | 显示全部楼层
    只有亲历,才能理解。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-11-11 14:20:52 | 显示全部楼层
    写的很好表示很赞
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