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[我们五年啦!] 抗癌十年

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-10 12:45
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-12 15:42:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
    我被确诊患癌症至今十年。这十年是艰辛的十年,坚持的十年,也是幸运的十年。


    一、确诊为癌症

    2006年10月,单位组织一年一次的例行体检,体检胸片上发现左肺部有个小结节,为了进一步确诊,拍了CT,结果明确显示左上肺有一结节影。当时医生怀疑是炎症病灶。就按照医生建议进行抗炎治疗。治疗半月后,又拍CT显示病灶消失(其实当时是因CT切片中漏切、造成读片未发现病灶,而误认为病灶消失),出院时,医生建议半月后随访。半月后随访复查结果病灶仍在,且CEA指标有了明显的增加。为了进一步确诊病情,经多方了解衔接,到上海仁济医院做了PETCT,PETCT结果被确诊为肺部患有恶性肿瘤,必须立即手术。永远难忘的2006年12月18日,我被推进了常州市第一人民医院手术室,进行了左上肺切除术,手术顺利。经病理切片是:肺乳头状及粘液腺癌,伴淋吧结转移,属三B期,12月30日出院。这突如其来的变故让我和家人蒙了,恶梦般的生活从此开始了。


    二、第一阶段治疗(2007年1月至2007年7月)
          
    由于我肿瘤位置长在主气管旁,手术无法将癌细胞完全清除,医生商定方案先行纵隔放疗。2007年1月4日入住常州市肿瘤医院,开始进行纵隔放疗。过程是:6mvx照射纵隔DT58GY/29次,(每星期五次,休息二天。)至2月24日结束。放疗期间基本没有不适。各项指标正常。放疗结束10天后,从2007年3月5日开始到7月30日,又依次进行了四个疗程的化疗。(化疗用药为:艾素60mg+恩度+DDP40mg)。白细胞一直能维持在正常范围,胃口也还好,经过七个月的化放疗,至2007年7月30日作为第一阶段的治疗顺利地结束了,评估病情稳定。(注:从术后半个月开始,我便开始服用上海群力药店的中药。即使是在化放过程中,除挂化疗药的一天不喝中药外,也是每天都喝药,为了升白和血小板,以确保化疗能顺利进行下去,每天还按照偏方喝五红水(即:红豆、红枣、红皮花生、枸杞、红糖煮水)
         
    三、空窗过度(2007年7月至2010年7月)
         
    化放疗结束后,我就再也没有去上班,本来就多愁善感的我,一个人在家里,更是想入非非。开始觉得很多美好的事情都与我无缘了,整天就生活在“复发”和“转移”的焦虑中,常常会被这些吉凶未卜的悬念搅得心神不定,走进医院复查时,更是忐忑不安。在08年3月的一次检查中,发现CEA涨了,而CT和B超没发现问题,医生建议关注。之后每三个月的定期复查,CEA一直是在上升中。到2010年7月复查时,在CEA上升的同时,发现颈部双侧淋吧结肿大,医生说应该是转移病灶。便立即住院取淋吧进行活检,结果是肺转颈部淋吧,身体没有感到有任何不适,可是“复发”和“转移”的顾虑,还是成为了现实。我又不得不住院治疗。手术后,只度过3年半的时间,就被确诊有淋吧结转移。
         
    四、复发转移(2010年7月至2013年10月)
         
    发现淋吧转移后,按照医生给出的颈部淋吧放、化疗方案。于7月13日入院先进行了四个疗程的化疗,至2010年10月结束,历时三个月。(用药方案为:健择 +DDP)。当时除CEA是24ng/ml外,其它肿标都正常。这次化疗很艰难,治疗期间白细胞、血小板都大幅下降,几乎每次用完药就要打升白针、吃药升血小板,头发也全部退出了制高点,一到医院就会条件反射地开始呕吐,各种不适接踵而至,幸好化疗结果肿标下降,评估有效,只是颈部淋吧结依然故我。11月便针对双侧颈部淋吧进行了35次放疗,淋吧结也有所缩小,CEA也降至7ng/ml 。放疗期间皮肤被放射灼伤溃烂等。这次的化、放疗,也一下子使身体垮下来了。那种境况,思之生畏。

    只消停了三个月,至2011年2月复查时,CEA已升到了10ng/ml ,到11年7月CEA又是27.3ng/ml。CT结果:盆腔也开始有少量积液,颈部小淋吧结增多,体感上倒没什么变化(这时医院还没有基因检测),其实病情又在大踏步的发展了。而当时,我的身体条件已承受不了再次的化疗,怎么办?我迷茫了,开始心凉了,无计可施的我听说了练郭林气功,听到有好多前辈通过郭林功而治愈肿瘤,我也就半信半疑地练起了郭林功。同时也在医生的建议下,盲吃易瑞沙,吃易二个月后复查,CEA还是自顾自地上涨。便改吃凯美纳二个月,结果还是无效(吃易和凯期间副作用有:甲沟炎,身上起皮诊,停药后自行消失)。吃药无效,化、放疗身体已够不上。于是我只得把唯一的希望寄托在郭林气功上。为了自已能系统学习,和规范地练郭林功,就于2012年4月去北京,参加了为期20天的郭林功培训班,回来后每天都认真刻苦练功。到2012年9月因胸闷气喘咳嗽,身体极度不适,才停止练功,再度入院。查CEA已飙升至1000ng/ml以上,同时,出现胸水和心包积液。极度虚弱的我,听说生物治疗可以杀死癌细胞,还没有什么付作用,便于12年9月12日尝试着做起了第一次生物治疗。我的生物治疗是抽自已的动脉血100毫升,经过体外培养,一个星期后分6次回输到我的体内。输完后自我感觉较好,没有不适付反应,但也没有改善我的咳嗽等症状。
         
    2012年12月咳嗽、胸闷等迫使我再次住院。入院复查CEA大于1000ng/ml(1000ng/ml以上就没有数据)。CT显示:右肺转移灶较前增多、增大,左侧锁骨上区及纵隔淋吧结肿大,左侧腋下、右侧肺门、腹盆腔及腹膜后小淋吧结,心包及两侧胸腔积液较前增多,腹腔少量积液。B超显示:心包积液心尖部前后径约11mm、左室后壁后方前后径约20mm。这次复查的结果是病情大进展。这时医院已经有药物敏感检测,医生建议我做,可以对症治疗。药物敏感测试结果其中有培美对我很敏感,同时也检测到ALK为阳性融合基因。因当时克唑替尼还没有在国内上市,即使有我这个家庭也承受不起,所以也没有多去考虑和了解。医生建议用培美单药化疗,于13年1月14日予培美曲塞650mgdl化疗。

    虽然培美付作用相对很小,由于病情的恶化身体也越来越弱,这时的我咳嗽气急胸闷等症状已经是十分严重状态。一步一喘,举步维艰。一个疗程完后听到天津有个病友介绍说天津有个祖传中药抗癌的消息,她本人也在服用感觉有效,(是我在北京练功的一个功友所以我信)我和先生就决定去一试。停止了第二个疗程化疗,于2013年2月去天津配了中药。从天津配回来的一付中药有一百多种草药组成,什么五毒都俱全,内服加外敷。那段时间是我最痛苦的时光,每天汤药难喝,胃口也越来越差。外敷的药要从颈部到胸部、背部,只要有病灶的地方都要敷,敷在那里的药不时有药汁渗出弄脏衣服,夏天似火炉围身,冬天冰冷钻心。身上整天敷着药过,那真是无法比拟的难受。而且每个月的中药费用在7千元左右。尽管这样身体还是每况愈下,胸闷气喘加剧。又于13年2月22日入院抽胸腔和心包积液,这时CEA已达到3300ng/ml(这家医院有正确的CEA数据),抽水后没有打药,三天后于2月25日出院。

    一个月后又有大量心包和胸腔积液,于13年3月29日再次住院抽液,B超显示:心包积液心尖部前后径约30mm、双侧胸腔积液(左侧上下103mm、后前58mm、右侧上下91mm后前110mm),4月1日行右侧胸腔穿刺置管引流术,4月3日行左侧胸腔穿刺置管引流术,4月8日、4月15日分别予甘露聚糖肽左侧胸腔注射,4月11日、4月22日分别予甘露聚糖肽、铜绿假单胞右侧胸腔注射,4月25日DDP30mg左侧胸腔化疗;4月19日行心包穿刺置管引流术,并分别于4月24日、5月3日DDP20mg心包腔化疗。5月10、5月24日又分别用铜绿假单胞左侧胸腔注射。其间挂白蛋白多瓶。5月27日出院。进入2013年9月,症状越发加重,胸闷气喘咳嗽、没有胃口、睡觉时每晚隔二三小时都要坐起来,也不能平躺。成天浑身都很不舒服,难受。到10月份已经不能平躺睡觉,每隔一小时半小时就要坐起来。十月下旬,更是既不能躺下,连靠在沙发上也不行了,只能坐在沙发上过夜。这时服天津中药有9个月了,这个祖传秘方看来是无效了,我必需立即停止中药的口服、外敷。

    五、山穷水覆(2013年10月)
       
    这时的我很绝望,很恐惧,想想这次肯定是逃不过去了,死亡在一步步地向我靠近。但我心不甘啊。上有年迈的双亲,下还有未成家的孩子。我要活下去,在求生欲望的支持下,我上网查找关于晚期肺癌的各种信息,通过自已的努力找到了与癌共舞的网站。寻找与我相同的病例,知道了ALK阳性可以吃克唑替尼,也了解到了买不起正版,可以YL。同时也找到了这个渠道,与癌共舞网给我带来了生的希望。在此真的非常感谢与癌共舞网、感谢帮助过、提供克渠道的朋友们,真的非常感谢!

    四、续命靶向(2013年10月至今)

    2013年10月31日下午4时许,我吃到了第一颗克唑替尼,当天就见效。当晚就能平躺一会了,二天后人感觉舒服多了,咳嗽也明显少了。可以上床睡一会觉了。也许是前段时间病情恶化难受难挡,吃克的一个多月什么付作用都没有觉得,而是觉得人一天天舒服起来。吃克58天,人的状况明显好转,但胸水、腹水依然大量,我决定住院抽水,减轻症状,于11月28日入院。检查CEA大于1000ng/ml(1000以上就没有数据) B超显示:心包积液4mm、双侧胸腔积液(左侧上下25mm、后前14mm、右侧上下102mm后前127mm),11月29日行右侧胸腔穿刺置管引流术,12月4日予铜绿假单胞右侧胸腔注射,12月18日香茹多糖胸腔注射后拔管。此时右侧胸腔伴分隔。腹腔积液(上下49mm,后前92mm,左上下39mm,后前30mm)。这次住院57天每天就是放水打药挂白蛋白至12月27日出院。这是第三次抽胸腔积液。
          
    吃克三个半月因腹胀难受,又于14年2月18日住院。B超显示:腹腔、心包、双侧胸腔积液,左侧劲部淋吧可见;心包积液9mm、双侧胸腔积液(左侧上下18mm、后前37mm、右侧上下83mm后前73m),腹腔大量积液(上下77mm,后前99mm),3月17日行腹腔穿刺引流术。这次流出积液为乳糜性,医生说这种积液临床罕见,我所在医院建院这么多年就遇到过五六例,且没有办法可治,这时我只好听天由命了。置管36天后于4月22日拨掉置管,期间每天有500mm-600mm流出,虽有营养支持,输入白蛋白多瓶,但人消瘦异常。拨管后十多天腹腔又有大量积液,形似有数月身孕的人。
          
    我吃克的付作用是眼睛复视,严重便秘(我吃了番泻叶泡茶),双脚水肿(我吃利尿药螺内脂片和呋塞米片缓解症状),味觉发苦,但是克大大地减轻了我的癌负荷,CEA从三千多降到了十几。吃克不能控制我的胸腹水和心包积液,吃克期间还产生了腹腔的乳糜性积液。因吃克时没有做CT检查所以无法了解肺部的改善情况,但吃克前我已经是寸步难行,吃克后我能外出散步和买菜,能自理生活。 吃克一年差半个月时CEA持续有二次升高并有咳嗽的症状。
          
    2014年10月14日由于CEA的升高,且纵隔淋吧结转移压迫气管又开始咳嗽,请教了群里的前辈们后认为克已耐药,就换吃了第一颗AP, AP的用量为120。吃AP一周左右,肚子开始变小,医生所说的临床罕见的乳糜性腹水慢慢消失了,这对我来说真是无比兴奋,几个月的大肚子生活终于结束了,这是继克后又给我的一次大大的惊喜。吃AP的付作用是心率过快,每天的辅酶Q10没有停止过,每分钟心率都在110左右,双手指关节痛,不定时的会有腹泻症状,没有用过药,胃口和睡眠都很好。吃AP一年后体感有咳嗽,复查CEA又上涨了,这时我加量到150,三天后咳嗽症状消失。半月后CEA下降。150的量维持到16年6月30。又有咳嗽症状,复查CEA再上升了,请教前辈和老师后决定加量到180,半个月过去症状和CEA没有改善,这时我有些迷茫,AP后的路很少,化疗还是承受不起,问问老师说加量可能没有意义了,再加上去付作用肯定也大,180的量已经让我的心率一直在110左右,但我还是不肯轻易放弃。我试着再往上加了10毫克,吃几天后奇迹出现了,咳嗽的症状减轻并消失,复查CEA也有所下降了。190的量维持到今天又过去了4个月且体感也没有什么变化。从吃克到今天已经过去了三年时间,我很幸运能有今天。
       
    五、十年感悟
       
    从确诊的那一刻起,就注定了这条路的艰辛。首先发现癌症我们必需要有足够的坚强去面对这突如其来的变故,当我得知癌症的那一刻我是崩溃了,最初几年时间里一直在改变和接受这特如其来的变故,不时会想到为什么我病了,还能活几天,常常会为自已得病而焦虑和恐惧,如果那时就乐观面对每一天也许不会有以后的复发转移。要有足够的信心去接受应当接受的治疗,积极治疗而不去过度治疗。我在这方面认为是做对的,手术后医生要求常规化疗要6个疗程,当时四个疗程下来觉得人已经是最大限度了,就毅然停止了后面的二个疗程化疗,如果完成6个疗程对身体的伤害肯定要大得多。要有足够的智慧去分清哪些是应当接受的哪些是不应当接受的,我吃过中药前后有四年多时间,吃过蟾衣,喝过什么离子水,练过郭林气功有二年多时间。中药也许是起到调理作用,郭林气功没能拉住我复发和转移的步伐,但郭林功是我们癌症患者的一种锻炼方式。更不要轻信有什么中药祖传秘方能抗癌,而蟾衣和离子水根本是没有用的东西。要有足够毅力学一点抗癌的知识,如果我早一点接触与癌共舞的平台,我就不会盲试易瑞沙后还去盲试凯美纳。更要有足够的勇气去寻找康复的大门,在医院除了放化疗,而自已身体又不能承受放化疗,没有更好的办法延续我生命时,在死亡向我一天天逼近的时候,我找到了与癌共舞的平台,在与癌共舞的平台里我找到了希望。
          
    定期复查是每个肿瘤病人必须而且是很频繁的事,在这里我想说的是如果有肿标很敏感可以跟踪这个肿标一段时间,做好记录。必要时不必每次都以CT去检测病情和评判药物有无效果,肿标敏感可优先于CT和B超发现病情变化,所以我每次检查的肿标数据都会记录保留,我在吃靶向后的三年里基本上是依照肿标和体感来判断疗效。
          
    经历了与死神擦肩而过后,我变得坚强了许多,更加珍惜活着的每一天,感恩我生命中的每一个人,学会了坦然面对生命中的坎坷。在此我要感谢一直陪伴支持和我相濡以沫的亲人们,感谢所有给我治疗的医生们,感谢所有给我帮助和指导的老师和朋友们,更要感谢一路一起走过的战友们,虽然有的已离我远去,但我会永远记得他们。明天是美好的,同时对我们与癌共舞人的来说,由于肿瘤密码还没被解。道路还是坎坷的。所以,我们还要坚持,还要抗争。我们要争取到肿瘤密码被人类解开的那一天。让我们一起期待吧。期待着美好的明天。


                                                                                                                                                           若惜
    写于2016年12月抗癌十周年


    有爱,就有奇迹!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-5 17:03
  • 签到天数: 130 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-12-12 16:35:36 | 显示全部楼层
    记得是月初的时候泰哥在群里跟我说了句:“若惜姐抗癌10年,你不知道吧?“说实话当时真的是听到10这个数字就特别特别敬佩了,更是有点小激动。




    因为「传递奇迹」这个版块开设后,把奇迹网所有的超过5年的分享帖集中到这里时才发现真的不是太多,更别说10年了(小细胞倒是有好几位超过10年的)。所以之前一直若惜姐若惜姐的叫,真没想到若惜姐是这么一位伟大的姐姐,抗癌10年,这几个字包含了多少辛酸苦辣啊,期间走过的路相信也只有若惜姐和自己的家人最清楚有多艰难了。

    感谢若惜姐大爱无私的勇敢分享自己的10年抗癌之路,希望能给更多朋友带去正能量,传递属于我们的奇迹!

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-5-31 16:03
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-12-12 16:51:04 | 显示全部楼层
    作为家属,我们每天的心情都会随着患者的病情而波动起伏,更何况是患者本人,这种焦虑,担忧,甚至于是对未来的恐惧,真是让人揪着心地过日子,生怕自己的一时大意造成一辈子的悔恨,有时看群里的朋友们谈一些与疾病无关的轻松话题,真的很羡慕,感觉自己的心理素质太差了
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    开心
    2017-7-19 01:12
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-12-12 19:57:15 | 显示全部楼层
    加油, 若惜姐
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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-12-12 20:33:10 | 显示全部楼层
    十年!如你所言,多么艰辛、多少坚持、才能幸运… 多希望自若惜姐之后,我们看到的 “十年"不再是个惊叹号,而是一个司空见惯的平常数字… 若惜姐,谢谢你给了我们更多的信心和希望,谢谢你。我们一起加油!
    来自安卓客户端来自安卓客户端
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    开心
    2016-12-18 12:28
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-12-13 15:37:23 | 显示全部楼层
    若惜姐,加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-7-6 18:32
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-12-16 08:11:17 | 显示全部楼层
    若惜姐你好:我丈夫也ALK阳性。吃克唑替尼抗药了,你吃的什么药?AP是什么药?谢谢

    点评

    是ALK二代药,具体可以加我微信zh151302若惜咨询  详情 回复 发表于 2016-12-17 20:43
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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-12-17 00:20:53 | 显示全部楼层
    为母增寿 发表于 2016-12-12 16:51
    作为家属,我们每天的心情都会随着患者的病情而波动起伏,更何况是患者本人,这种焦虑,担忧,甚至于是对未 ...

    我和你有同感,心情起伏,还要在妈妈面前表现得很开心,压力好大
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