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[治疗过程记录] 奇迹就在身边——小细胞肺癌经典治疗案例整理(长期更新)

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-5 17:03
  • 签到天数: 130 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-1-3 19:17:29 | 显示全部楼层 |阅读模式


    ▊ 说在前面的废话

    奇迹网各位小细胞的家人们好,很理解你好不容易接受了亲人(或自己)患病这个事实、紧接着就面临治疗方案及用药选择时纠结无助的心情。无需多说,这时的你肯定会选择第一时间在群里询问或来奇迹网发帖以征求大家的建议,你需要其他家人来帮你做出一个“共同决定”。

    但请相信,在走过了初期的迷茫之后,你也可以不必那么慌乱的。通过阅读奇迹网已有的其他家人分享的宝贵治疗经验,再做类似的治疗决定时,会让自己更从容冷静。

    在这个帖子里,我会整理奇迹网近10年来产生的小细胞肺癌治疗过程记录帖,按照帖子发布时间排序,每篇帖子下会梳理每篇帖在奇迹网开始记录的起止时间、记录者身份,以及帖子中提到的患者基本信息和内容摘要,供你们参考借鉴。这就是前辈们留给我们的一篇篇治疗手记,是属于我们所有小细胞家人的“盗墓笔记”。当年他们深夜坐在电脑前一丝不苟的记录下这些治疗过程的时候,一定没有畏惧当时的任何困难,让我们跟随他们的脚步,一起去盗取胜利这个宝藏。

    不合适的地方大家敬请指正,我会及时改正,望海涵。


    ▊ 男神背书


    @大为父小细胞

    奇迹网上的帖子都是用心的家属在治疗过程中的真实记录,是非常宝贵的一线资料,胜过任何的说教。奇迹网小细胞版块,我曾经几乎读了个遍,部分案例甚至反复读过几遍。熟能生巧,见得多了便有了借鉴,对治疗过程中出现的各种情况也就不至于过于慌乱,对下步可能出现的情况也会在心中大致有数。可惜的是,大部分人不喜欢读帖,对奇迹网上那么多宝贵的案例视而不见,只习惯在微信、QQ群问来问去浪费时间,也不一定能找到好的答案,实在是本末倒置了。

    大为观点:熟读帖子100篇,成就专家在民间。



    @老木  

    学霸和学渣的区别就在这里,即便是钻石在身边,也不知道怎么去发现。

    老木观点:财富就在我们身边,你用心发现了么?


    ▊ 预后不错的治疗案例整理(包含回复中有其他家人分享了宝贵经验的)


    1、为你创造奇迹(5岁半)(记录起止时间:2007.08.21-2015.02.06)

    记录者身份:@我爱爸爸 ,患者女儿
    患者基本信息:男性,2007年7月份确诊小细胞肺癌,确诊时59岁。

    今天是8月21日(周二),距离7月18日(周三)已经过去了整整三十五天。这三十五天对于我来说就像一场恶梦。我总是觉得难以置信,但是摆在眼前冷酷的事实告诉我,这一切都是不容逃避的事实。大概从今年6月末起我的爸爸就一直咳嗽,吃了很多药都不见好转,因为爸爸年轻时就得过气管炎,所以我和妈妈也没有太在意…查看原帖


    2、[小细胞肺癌]我的13年抗癌经历(未手术)记录起止时间:2008.07.28-2017.06.23)

    记录者身份:@shihua52 ,患者本人


    患者基本信息:男性,2003年8月中旬查出患小细胞肺癌,
    确诊时51岁。

    我2003年8月中旬查出患小细胞肺癌,51岁生日是在医院里度过的,在妻子、女儿唱着祝你生日快乐那首歌,点燃生日蜡烛时,我的眼泪掩不住地往下流。那种酸楚的日子确实让人难过。妻子、女儿的期盼使我产生活下去的坚强决心,为人父的我,一定要看到刚考入大学的女儿四年后毕业走上工作岗位…查看原帖



    3、小细胞十二年,摸着石子过河的经历(记录起止时间:2010.03.15-2015.06.10)


    记录者身份:@smh,患者本人

    患者基本信息:男性,2004年12月17日明确诊断为未分化小细胞肺癌,
    确诊时61岁。

    近日消闲,随意翻阅自已治疗小细脆肺癌的日记,唉,简直是一个恶梦,不堪回首,虽然病相同,道相远,我把“摸着石子过河”的治病经历与大家交流…查看原帖


    4、小细胞肺癌术后9年,妥妥滴! (2007年化疗手术化疗至今供借鉴参考)
    记录起止时间:2010.08.17-2017.03.30)

    记录者身份:@林海听涛 ,患者本人

    患者基本信息:男性,2007年7月12诊断为小细胞肺癌。

    我于2007年春节期间感觉咳嗽,以为是感冒进行对症治疗,始终不见好转,在正月初8开了15副中药治疗也没有好转,后来用抗生素才把咳嗽压下去。2007年6月底,开始连续低烧37.5~38.8之间。而且每天都在18点左右开始发烧,点滴及抗生素无效,咳嗽伴血痰。我开始感觉不对,就到广州陆军武汉总医院拍片检查,结果是支气管肺炎,随后连续打了7天抗生素进行CT复查,结果是肺部不明新生物,此时我顿时感觉不妙…查看原帖


    5、小细胞广泛期6年,化放疗、脑预照、生物治疗19次
    记录起止时间:2010.09.21-2017.12.04)

    记录者身份:@丈夫一岁 ,患者妻子

    患者基本信息:男性,2010年9月6日确诊小细胞肺癌四期。

    抗癌英雄们:由于丈夫患小细胞肺癌四期,作为护士的我感觉从天堂跌落地狱,上我查资料看见了论坛内容,受到鼓舞。目前丈夫接受了EP方案治疗完成第一个疗程,恢复还不错,希望能达到人与癌共生存的平横状态。祝福好人有好运…查看原帖


    6、龙三哥小细胞术后七年七个月
    记录起止时间:2011.06.29-2016.05.03)

    记录者身份:@龙三哥 ,患者本人

    患者基本信息:男性,2009年3月16日手术,术后病理结果是小细胞肺癌,
    确诊时40岁。

    本人男今年42岁,我于2009年2.24日咳了一颗黄豆大的血,24日之前干咳了三天以为是感冒,于是上午到医院做照片检查,下午拿到结果是左上肺占位。医生说要住院做进一步检查,ct检查左上肺占位有包块3.8乘5.7大、纤之镜做了两次取不到病理因为病灶在中心,骨扫描、查血、都正常。ct诊断左上肺中央型肺癌、有肿大淋巴结转,但一直没有查到癌细胞,在内科检查了两个星期,主冶医生叫我转到胸外科手术,于2009年3月16日手术,术后病理结果是小细胞肺癌…查看原帖



    7、爸爸小细胞肺癌确诊6年半,记录。记录起止时间:2011.08.31-2012.01.31)

    记录者身份:@cyicheng ,患者女儿

    患者基本信息:2010年5月6日确诊小细胞肺癌,确诊时63岁。

    爸爸确诊小细胞肺癌满16个月了,一直关注奇迹论坛,也一直没有一言半语。开贴记录也希望得到更多的帮助…查看原帖


    8、为了小细胞的妈妈,我们5岁啦^-^(最新一次大检查结束,一切安好)记录起止时间:2011.10.06-2017.11.10


    记录者身份:@为了心爱的妈妈 ,患者女儿

    患者基本信息:女性,做了手术,2011年9月30日初步判定是小细胞癌。

    9月30日,在上海中山医院做的纤维支气管镜及活检。因国庆的原因,还是中山医院的传统……(不得而知),病例报告要在10月8日才出,但初步判定是小细胞癌可能……(心痛万分,我想以前的自己是无法真实体会的,只有经历到了且发生在自己最爱的人身上,那种犹如刀割般的疼痛才会如此明显)…查看原帖


    9、蜗牛爸爸 小细胞肺癌规范治疗走过五年!(记录起止时间:2011.10.29-2017.11.23)


    记录者身份:@sh3900 ,患者儿子

    患者基本信息:男性,2011年10月16日胸腔镜手术取纵隔最大淋巴结做病理(结论小细胞),
    确诊时62岁。

    老爸62岁,今年10月12日检查身体发现右肺上叶有2厘米*2厘米周围型肿瘤并肺门纵隔淋巴结转移。其他脏器CT,恼CT,全身ECT右眼角有一个点(不知道是骨转还是原来有外伤,爸爸不记得有外伤)其他不异常,老爸无症状,其他指标良好。由于肿瘤位置不能穿刺和做气管镜10月16日做了胸腔镜取淋巴结做病理,结论是肺癌小细胞可能性大…查看原帖


    10、老爸,我们一起创造奇迹!!!(小细胞术后4年半)(记录起止时间:2012.04.30-2017.08.31)

    记录者身份:@箫子 ,患者儿子

    患者基本信息:男性,2012年4月11日确诊低分化小细胞肺癌。

    开贴记录老爸的治疗过程,坚信老爸也会成为奇迹。

    2012.4.11日开胸手术,切除右肺上叶;病理报告:低分化小细胞肺癌,气管支气管组1个淋巴结和气管前后组1个淋巴结转移,支气管切端阳性…查看原帖


    11、妈妈,我们一起战斗!4岁半(记录起止时间:2012.09.18-2015.07.10)
    记录者身份:@我们一起战斗

    患者基本信息:女性,2012年9月12日确诊为小细胞肺癌。

    8月29日 上午接到爸爸电话,说正带妈妈看病,医生说是癌,已经扩散,不能手术了(当时爸爸也说不清楚,我以为是淋巴癌),下午舅舅和爸爸商定马上转院到我工作的城市南京。

    8月30日 中午爸爸妈妈和弟弟到达南京,下午直接挂肿瘤内科的号,医生(干部病房的主任)看了在老家拍的CT,说像肺癌,颈部淋巴应该是转移的(和老家的诊断一致),建议我们马上住院…查看原帖


    12、小细胞4岁半(记录起止时间:2012.12.29-2017.05.09 )

    记录者身份:@kaiming28 ,患者家属

    患者基本信息:2012年9月14日支气管镜活检:“左下叶支气管”小细胞癌。

    对于小细胞肺癌我认为重要的几点:

    确诊为小细胞肺癌后,马上实行一线方案化疗。不要浪费时间东问问西看看,因为时间不等人,小细胞的特点是发展特别快,所以要和时间赛跑……查看原帖


    13、老爸,加油!(记录起止时间:2013.02.28-2015.09.07)

    记录者身份:@枫月镶云 ,患者女儿

    患者基本信息:男性,2011年12月19日查出小细胞肺癌,确诊时63岁。

    我老爸1948年人,40多年的烟龄。2011年12月19日老爸增强ct查出肺癌,当时左肺上叶肿瘤10*9cm,同侧淋巴转移,锁骨穿刺取病理查出小细胞类型。连续四次ep化疗效果非常好,基本看不到病灶了(虽然发现时已经是中晚期,但治疗及时,而且老爸对ep很敏感,所以这阶段是成功的)…查看原帖


    14、老妈加油(2014年6月、2015年7月肺部复发两次后行手术,目前术后3个月)(记录起止时间:2013.05.24-2015.12.20)

    记录者身份:@心随境转 ,患者女儿

    患者基本信息:女性,2013年4月1日确证小细胞肺癌局限期(同侧颈部淋巴转移)

    2013年是人生中最灰暗的时期。年初老妈开始咳嗽,伴有嗓子干痒痛的症状,身为护士的她自己断定为感冒,去药店买回感冒药,吃了两周不见好转;于是又自行断定自己是咽炎,持续服用相关中药、西药,服药期间嗓子的症状好转,但咳嗽一直持续。(所谓医者不自医啊。)因为我没有和爸妈同住,只知道她咳嗽,不清楚她咳嗽得究竟有多厉害,所以偶尔电话叮嘱她去看医生,并没有督促。(这是我一生最后悔的事情,如果当时陪妈妈一起去,就不会拖到转移.)…查看原帖


    15、小细胞肺癌化疗6次放疗30次后,仍然咳嗽(记录起止时间:2013.09.16-2015.12.30)

    记录者身份:@秋风苦雨2013 ,患者本人

    患者基本信息:男性,2013年3月13日确诊小细胞肺癌局限期。

    我是3月13日检查出小细胞肺癌局限期,3月25日开始第一次化疗,两次化疗后肺部肿瘤由8.8*6.9CM,缩小为4.4*1.8CM。然后进行了30次放疗,期间同步做了两次化疗,6月28日放疗结束。放疗后休息一个月CT复查,肿瘤大小同前相仿。后仍按照EP方案进行了两次化疗,8月31日出院回家至今…查看原帖


    16、小细胞肺癌治疗中,求指导!!!(记录起止时间:2014.01.27-2017.11.26)

    记录者身份:@优优2014 ,患者女儿

    患者基本信息:男性,2014年1月13日确诊小细胞肺癌,确诊时56岁。

    我的爸爸56岁,身高170cm,体重70kg,既往体健,吸烟、饮酒史30年。
    2012年10月体检查胸部CT未见明显异常。
    2013年10月开始咳嗽,继而痰中带血。
    2014年1月3日查胸部CT提示左上肺占位累及纵隔(85×71mm),左肺上叶尖后段结节影,转移灶可能,左侧胸腔积液…查看原帖


    17、我岳父小细胞肺癌的治疗经历(记录起止时间:2014.04.07-2016.04.23


    @记录者身份:@sanhu ,患者女婿

    患者基本信息:男性,2012年2月进行了切除手术,接下来进行了5次化疗和胸部、头部的放疗,2013年10月底发现脑转移,又做了3次化疗和头部伽马刀。确诊时83岁。

    偶然进入这个网站,看到大家都在积极治疗的同时,也在给大家提供经验。使得我也有了把我家治疗的过程写到这里的想法,希望能够提供一点点有用的信息…查看原帖


    @sanhu 的其他经验汇总:推广我的治疗经验和学习体会

    18、小细胞肺癌3A局限期,二年六个月,脑转X刀治疗后现正常(记录起止时间:2014.08.12-)

    记录者身份:@MOGU3902 ,患者妻子

    患者基本信息:男性,2014年5月份确诊小细胞肺癌,T1aN2M0 ,ⅢA局限期

    开贴记录老公的治疗过程,希望老公能战胜癌魔,创造奇迹。

    2014年2月因咳嗽检查发现右下肺占位,3月6日PET-CT诊断意见为:右肺下叶1.1CM*1.3CM*1.0CM小结节为轻度高代谢灶,不除外周围型肺癌,纵膈稍高代谢增大淋巴结1.0CM*1.2CM,考虑为炎性增生,全身其他部位显像未见明显异常,医生建议我们观察一个月…查看原帖


    19、局限期小肺空窗一年脑转,规范治疗后,现已2岁(记录起止时间:2014.09.25-2017.11.23)

    记录者身份:@大为父小细胞 ,患者儿子

    患者基本信息:男性,2014年8月1日确诊为小细胞肺癌,确诊时69岁。

    最美不过夕阳红,温馨又从容。然而人有旦夕祸福,老爷子正安享晚年期间不幸身患重症。初闻确诊信息时,愤怒丶绝望丶惊恐丶痛苦…怎能用语言表达,我永远忘不了那一刻,虽至不惑之年,还是禁不住掩面痛哭!假如金钱能买,我愿用家财万贯,买个太阳不下山!如今快两个月了,目前心情平静了许多,为更好地治疗,也为了记录下抗癌路上的酸甜苦辣,分享经验教训,特发此贴…查看原帖

    @大为 男神的其他经验分享:小细胞肺癌患者家属必读


    20、小细胞肺癌14.10发现,有手术的。小细胞中药中成药空窗13个月(记录起止时间:2015.05.01-2017.09.26)

    记录者身份:@zonda ,患者儿子

    患者基本信息:女性,2014年10月23号确诊小细胞IIIa期。

    我妈妈治疗小细胞半年有余了,希望可以做个记录给新人一点我们治疗的经验。(在这里要感谢小七姐,路哥,大为哥,待续哥,根叔,景致姐,JJ,拔牙姐,一岁姐阿姨,林海大叔,吴阿姨,海恋大哥,萧子姐等等好友对我们家的帮助)…查看原帖


    21、老木爸爸(小细胞肺癌3B)规范治疗五年历程(记录起止时间:2016.09.21-2017.12.03)

    记录者身份:@老木 ,患者儿子

    患者基本信息:男性,2011年1月确诊为小细胞肺癌局限期(3B)。

    只要找对了路,就不怕路远!规范治疗,期待大家都有好运!下面分享下家父这 5 年以来的治疗历程,希望能对情况类似的朋友有所参考,少走弯路…查看原帖


    22、确诊已一年余,大疗程都已结束,此贴记录(记录起止时间:2016.12.06-2017.08.01)

    记录者身份:@hwsl2008

    患者基本信息:男性,2015年10月确诊小细胞肺癌,经过数次化疗放疗,目前健康状况良好。

    想说的是原本自己对癌,这个一点都没有概念,也是在爸爸的治疗过程中一点点通过群里网站上满满累积起来,既然选择了医生看病,就得相信他们,我想他们谁都想把病人的病看好,虽然有时也会有判断失误,但我们自己一定要多问多问再多问,积极配合治疗!…查看原贴


    23、逗逼菇凉抗癌杂谈/打死万恶的小细胞肺癌(记录起止时间:2016.10.28-2017.04.23)

    记录者身份:@潮是娜家 ,患者女儿

    患者基本信息:男性,2017年4月22日确诊小细胞肺癌

    我会写这些一个原因我想持续记录整个过程,分享一下建议,由于发现到治疗的时间很短,个人习惯,很少用QQ,一直没有机会找到一切奋斗的小伙伴,我最后在三化第三天的时候找到了一个一身都要感谢的QQ群,51奇迹-小细胞肺癌群,里面认识了一群太棒了的人。感恩一群在这条抗癌路上帮助我的一群人…查看原贴


    2017年11月30日更新
    ↓↓↓

    24、如果有4%的希望,就要做100%的努力,还有三个月5岁的妈妈安好(记录起止时间:2013.05.03-2017.11.14)

    记录者身份:@石家庄老刘 ,患者儿子

    患者基本信息:女性,2013年2月20日确诊小细胞肺癌,确诊时63岁。

    我妈妈63岁,今年正月十一查出右肺下部中央小细胞,肺部有5cm大小的占位,现在已经化疗三次,用ep方案,在第一次化疗结束26天后,做的ct增强,显示已经大部分消失,效果还不错…查看原帖

    25、小细胞肺癌,五年啦啦啦啦啦啦啦(记录起止时间:2012.12.29-2017.05.09)

    记录者身份:@kaiming28 ,患者儿子

    患者基本信息:男性,2012年9月14日确诊小细胞肺癌

    对于小细胞肺癌我认为重要的几点:1、确诊为小细胞肺癌后,马上实行一线方案化疗。不要浪费时间东问问西看看,因为时间不等人,小细胞的特点是发展特别快,所以要和时间赛跑…查看原帖


    2017年12月07日更新
    ↓↓↓

    26、@深山老林 的小细胞肺癌治疗随笔(记录起止时间:2011.07.06-2012.10.24)

    记录者身份:@深山老林 ,患者本人

    内容摘要:我58岁从不抽烟也得小细胞1年多,不要希望把癌细胞赶尽杀绝,一定要把癌症当成慢性病来治疗,要学会“与癌共存”,后期的治疗方案是因人而异的,我们要听医生的。但是也要有自己的认识和分析,病人的心态很重要,要有战胜病魔的信心…查看原帖

    @深山老林 的小细胞肺癌的一点体会


    一、不要希望把癌细胞赶尽杀绝,一定要把癌症当成慢性病来治疗,要学会“与癌共存”;
    二、前期,对于小细胞肺癌来说,规范的治疗很重要,如果身体能够承受,一定要按时足量化疗,而且最好放化疗相结合;
    三、后期的治疗方案是因人而异的,我们要听医生的,但是也要有自己的认识和分析。
    四、食疗很重要,生病以来从未间断;
    五、病人的心态很重要,要有战胜病魔的信心;
    六、做脑部预防性放疗,坚持吃中药。

    27、跪求上天给爸爸多点眷顾(记录起止时间:2011.05.17-2014.01.29)

    记录者身份:@lilybao ,患者女儿

    患者基本信息:男性,2010年11月确诊右肺小细胞肺癌,确诊时59岁。

    内容摘要:爸爸今年59岁,2010年11月确诊右肺小细胞肺癌,纵隔转移,因为种种原因治疗上耽误了最保贵的三个月,导致骨转。2011年2月才开始接受化疗…查看原帖

    28、小细胞肺癌空窗10个月后原位复发(记录起止时间:2017.02.04-2017.11.01,最后一次由妹妹代为更新)

    记录者身份:@一定行 ,患者本人

    患者基本信息:2015年10月份确诊为小细胞肺癌,确诊时38岁。

    内容摘要:本人女,38岁于 2015年10月1日,因脸肿1个月查出右肺占位,pet ct显示右肺上页肺门处肿瘤3.8*3.2,右肺门淋巴和纵隔淋巴肿大连成一起,最宽出7.2cm,右肺胸腔积液。别处无异常。nse55.36,cea1.23。因在假期拖人找医生临时回来做的第一次穿刺,因穿在肿瘤中间,中间坏死,穿刺失败。住院从胸外科转到放疗转到肿瘤内科。在胸瘤内行使第二次穿刺,成功免疫组化显示为小细胞肺癌…查看原帖


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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-1-3 22:45:04 | 显示全部楼层
    你整理这么多案例给大家,真是太用心了。可以少走弯路。积累大量真实,有用的方法。

    点评

    看完要总结读后感的啊大米,我觉得你还没看完呢哈哈  详情 回复 发表于 2017-1-3 22:48
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    [LV.7]常住居民III

     楼主| 发表于 2017-1-3 22:48:40 | 显示全部楼层
    于大米 发表于 2017-1-3 22:45
    你整理这么多案例给大家,真是太用心了。可以少走弯路。积累大量真实,有用的方法。

    看完要总结读后感的啊大米,我觉得你还没看完呢哈哈
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-1-3 23:05:53 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2017-1-3 22:48
    看完要总结读后感的啊大米,我觉得你还没看完呢哈哈

    你看人太毒了,太准了。说实话我只看了三个案例。我就想看做了手术后是什么样的情况?因为我父亲要面临着做手术的抉择,所以仔细看。我全部收藏好好学习。因为我脑子记东西水平太差,有的专业词语好好消化跟琢磨。看的有点慢。但是对我真的很有用。谢谢雨泽!

    点评

    也正常啦,那么多内容不可能一下看完,看完了也不能很快吸收转化成自己的知识。慢慢来呗,不早啦,早点休息哈。  详情 回复 发表于 2017-1-3 23:58
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    开心
    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

     楼主| 发表于 2017-1-3 23:58:53 | 显示全部楼层
    于大米 发表于 2017-1-3 23:05
    你看人太毒了,太准了。说实话我只看了三个案例。我就想看做了手术后是什么样的情况?因为我父亲要面临着 ...

    也正常啦,那么多内容不可能一下看完,看完了也不能很快吸收转化成自己的知识。慢慢来呗,不早啦,早点休息哈。
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    2017-2-18 15:01
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-1-4 08:59:58 | 显示全部楼层
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    2018-1-5 17:03
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     楼主| 发表于 2017-1-4 09:09:35 | 显示全部楼层
    老木 发表于 2017-1-4 08:59
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    这个名头有点大了男神
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    2017-3-5 10:34
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2017-1-4 09:34:32 | 显示全部楼层
    大为哥厉害了

    点评

    本来也要加你的,但找你那句话怎么也找不着了,就是你说让大家去Q群分享经验,有的问题你都回答几百遍了那段。。  详情 回复 发表于 2017-1-4 09:37
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