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[治疗过程记录] 大细胞肺癌/神经内分泌癌

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发表于 2017-12-7 23:06:44 | 显示全部楼层 |阅读模式
老爸,今年63岁,2017年9月13号于四川省肿瘤医院确诊大细胞肺癌/神经内分泌型。定期(IIIB T2N3M0)由于转移到肺纵隔和下锁骨淋巴结,所以确定无法手术。这是一种及其罕见的肺癌,虽然属于非小细胞类肺癌,但十分接近小细胞癌的预后,同时由于案例太少,所以研究少,针对性药物也少。还是很可怕的。

经肿瘤医院,华西医院的专家会诊后,确定按小细胞肺癌的方案治疗,及化疗为主(依托泊苷+顺铂)辅以广谱靶向药贝伐单抗。第一个周期9月25-9月30日。第二个周期10月24-10月29。

第一个周期后,刚开始身体情况很好,一切正常,体重还略有上升,白细胞也达到4600。但化疗10天左右。10月7日,开始出现大量口腔溃疡,人也变得虚弱。去医院体检,白细胞降低到1600。医生强制打了3天增白后继续回家休息。这个时候,我爸开始自己给自己开中药,并且要就是增加白细胞,提高免疫力(他自己是中医研究院的名医馆医生,副主任医师),我妈则负责食疗(后续我会将具体做了什么)。一周后,回到医院检查,白细胞,中性等指标都非常好,医生都感到意外,遂安排第二次化疗。第二次化疗的整个过程再也没有发生过白细胞降低和口腔溃疡症状。全家都是非高兴。

两个周期做完后医院告诉我们等到2017年11月14日也就是第二次化疗后的两周,做全面检查,一方面我们邀约了肿瘤医院,华西和台湾长庚医院专家会诊确认治疗效果,另一方面也为下一步治疗方案和定调。我们全家都认为我爸很不错,能吃能睡,体重也增加了2kg,肯定有所好转,而且医生也说他这种癌症对化疗比较敏感。但事实上结果并不好,超声波,CT和MRI结果都表明原发病灶几乎没有任何改变,且淋巴都没有任何好转。这下全家就又陷入了新一轮的恐慌。因为10月底的基因测序结果也出来了,EGFR,ALK,KRAS等常规靶点都无高频率突变、扩增或缺失,所以基本断送了靶向药物这条路。

于是,我们又四处求医问药(还不能告诉我爸),我和我妹妹开始联系美国波士顿Dana—Faber癌症研究中心(因为材料翻译耽误了不少时间,所以现在还在进行中,暂时无结果),我妈开始动用一切以前的关系,全国会诊。国内得到的结果都是,很困难,机会很小,化疗无效的情况下一方面降低计量(现在改口服了),另一方面开始小剂量的控制性放疗。并且医生给我们推荐了免疫疗法,也就是PD1-PDL1。

我们暂时出于走头无路的状态,因为我们现在面临几个非常艰难的抉择:
1. 继续化疗-副作用肯定更大,因为毒素的积累
2. 小计量化疗+小伎俩放疗,也许效果不好,因为之前大计量都不行。
3. 使用神经内分泌靶向药-依维莫司
4. 使用免疫药物-在国内没有上市,只能找代购或者去港台/美国

这几个选项可以任意组合,但我们不是医生也无法自己判断,多个医院医生的建议都不太统一,所以我们也很苦恼。

最后我们听了肿瘤医院医生的建议(因为我们一直在这里治疗)选择了继续口服化疗药+低计量放疗+PD1免疫疗法的路线(用的施贵宝O药,香港购买的,国内医院因为不能担责所以让我们自己输的)。本周我们进行了本方案的第一次治疗,效果如何暂时还不得而知,估计再过10-20天会复查到时候有任何情况我会及时更新。

哎!得了这个病真的很艰难,很苦恼,走投无路,我们都不是医生专家,而且专家也没有没有任何实质性的办法!

不过我们决不放弃,一定抗争到底,愿广大病友共勉!

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    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-12-7 23:23:38 | 显示全部楼层
    感谢曦微的详细分享,刚我还回蒲公英的帖呢,都说小细胞的群体较非小来说已经是小群体了,但大细胞其实更少啊,我当初东挪西挪整合到这个版块里的总共也不过2页。。

    所以你这么详细的从诊断到治疗的过程记录真的特别有价值,期待你们中下旬复查的好消息!
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     楼主| 发表于 2017-12-7 23:27:41 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2017-12-7 23:23
    感谢曦微的详细分享,刚我还回蒲公英的帖呢,都说小细胞的群体较非小来说已经是小群体了,但大细胞其实更少 ...

    大细胞肺癌只占所有肺癌的3.5%,是最少的。谢谢鼓励!我们家从来都相信奇迹也努力创造过奇迹,19年前我妈妈是口腔癌,恢复顺利,且至今未复发。我知道这次的考验更严峻但我们会更努力去抗争。

    点评

    嗯,那你也辛苦啦,相信阿姨也可以给叔叔更多的心理鼓励和疏导呢,他们都会是最后的胜利者。 马上12点啦,太晚了,你也要早点休息,现在你就是家里的顶梁柱,也要注意照顾好自己啊。  详情 回复 发表于 2017-12-7 23:30
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2017-12-7 23:30:13 | 显示全部楼层
    曦微 发表于 2017-12-7 23:27
    大细胞肺癌只占所有肺癌的3.5%,是最少的。谢谢鼓励!我们家从来都相信奇迹也努力创造过奇迹,19年前我妈 ...

    嗯,那你也辛苦啦,相信阿姨也可以给叔叔更多的心理鼓励和疏导呢,他们都会是最后的胜利者。

    马上12点啦,太晚了,你也要早点休息,现在你就是家里的顶梁柱,也要注意照顾好自己啊。
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    发表于 2017-12-8 19:41:01 | 显示全部楼层
    希望楼主的父亲再创奇迹!加油!!
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     楼主| 发表于 2017-12-8 20:12:23 | 显示全部楼层
    我会持续跟新关于我爸爸的治疗经验和过程,为了帮助更多的人了解这个病,提供一点资讯,希望对其他病友能对照参考,也欢迎所有人交流讨论。


    细节更新之一:关于基因测序的经验
    基因检测公司:北京吉因加科技有限公司
    选择了:Gene+OncoD套餐,也就是 肿瘤精准用药基因检测。(见附件)
    采集方式是血液和少量碎组织,费用1万多。

    测出有指导意义的靶向药主要就是神经内分泌癌的靶点,和指导药物伊维莫斯。然而伊维莫斯本是美国FDA批准用来治疗晚胰腺神经内分泌癌的,知道2016年才开始尝试在神经内分泌肺癌方面的治疗,所以暂时还不是很成熟,我们暂时没有选择尝试(后续如果尝试会更新)。
    EGFR EX19,21没有突变,所以无常规靶向药,EGFR 18号外显子4.8% 突变频率,这是一个非常规突变,药物效果不好,EGFR 20号外显子0.8%突变频率,据说这是耐药突变点位,所以幸好频率很低。

    总的来说,都是不太好的消息,伊维莫斯不太敢用,暂缓;EGFR,KRAS,ALK都没啥突变,所以常规靶向药用不了,当然我也看到很多网友即使阴性都继续再用,所以我们到最后没法了也会去试。




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    发表于 2017-12-8 20:41:14 | 显示全部楼层
    我爸爸也是lcnec,分期2a.手术后做完6期ep,现在空窗期。不知楼主爸爸免疫组化,看资料说阳性越多化疗有效

    点评

    关于分期,我后面会继续更新讨论,我至今认为我爸的分期有问题。 我不知道是否免疫组化阳性越多化疗越有效。只是通过查资料知道大细胞肺癌,化疗效果一般都不是特别好。  详情 回复 发表于 2017-12-8 21:38
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     楼主| 发表于 2017-12-8 21:38:43 | 显示全部楼层
    32160187 发表于 2017-12-8 20:41
    我爸爸也是lcnec,分期2a.手术后做完6期ep,现在空窗期。不知楼主爸爸免疫组化,看资料说阳性越多化疗有效

    关于分期,我后面会继续更新讨论,我至今认为我爸的分期有问题。
    我不知道是否免疫组化阳性越多化疗越有效。只是通过查资料知道大细胞肺癌,化疗效果一般都不是特别好。
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