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做人呀,总要信

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-24 20:08
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-1-15 23:20:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 mythDoraemon 于 2018-1-15 23:21 编辑

    上天的捉弄

      2016年6月的一天,闷热得让人喘不过气,太阳慵懒地摊在天空一动不动,仿佛在嘲笑着万众子民,用它自己的方式告诉我们谁才是这个世界的主宰。然而,坐在火车上的我,无暇感受六月的烈阳,浑身上下有一股凉气从脚底喷涌而出,贯穿全身,铁皮车厢宛若地狱,也许这正是我这一段时间的常态吧。依靠在车厢连接处,看着形形色色的人们从我身旁经过,我不禁想起曾经我也如他们一般,快乐着。
        从小就是单亲家庭的我,靠着母亲的拉扯,和弟弟慢慢地成长起来。也许是早年命运对我确实不公,或许是我的时运扭转。在07年我碰到了我的至爱-杨媛媛。不久以后,我们在亲人的见证下拥有了自己的幸福,也拥有了自己的结晶。靠着自己双手,即使干着最苦最累的活计,我们仍然保持微笑,因为我知道,幸福就注定会在不久的未来来临。好似能预见未来般,我们拥有了自己的小窝,诞生了二公主,那一刻感觉世界包裹着我的只剩下了爱。


    爱就在身边
        而此时,越是回忆,越是止不住自己的泪水。去往山东的铁轨轰鸣上,是否还能让我的幸福得以延续?
        今年4月,老婆突然无法控制的头痛袭来,起初认为只是偏头痛,在江西的医院也以神经性头痛来治疗。但是后来发展到全天24小时都无休止境的疼痛,夜不能寐,饭不能食,即使用最爱的零食,也无法缓解丝毫,这未知的恐惧让我们感受到了死神的召唤。得知上海拥有着全国最好的诊治手段,然而孤零零的普通人哪能排到专家号,识尽冷暖的两周里毫无好转,无奈之下我选择带她回她父母家,期望那边能给我带来些许希望。爱人的头放在我的膝盖上,此时这成为我唯一能做的,只希望如此她能好受一些。她也为了给我些许安慰,安静地睁着眼睛,和我一起看着通道急匆匆的同路人,在这一秒,她能忘却痛苦,已是对我最大的慰藉。我不禁又对这次的山东之行加上了无限的期待与恐惧,期待着最后的机会,恐惧着最后的机会也消逝殆尽。
    我要对你说一世的情话
        或许是那一线生机被我追寻,或许真的是上天被我的执着所感动,它让黑白无常放缓了脚步。即便最后的诊断书上写着令人恐怖的肺癌,但至少让我们有了生存的方向。全脑放之后,便确认了病理,纵膈,骨多发,脑多发,脑膜转移,肺部原发 ,一系列冰冷的医学名词彻骨般寒冷,按照医生的方案,行一次培美+顺铂化疗之后改用正版特罗凯。那一个月的花销超过了8万元,也许这是我花的最多的一次钱,也许这辈子再也挣不了这么多钱了,但是,确是我花的最开心的一次,因为我知道,人在,未来就在。

    More and more, I believe, to create the good price is: hard work, disappointment, and perseverance. 我越来越相信,创造美好的代价是:努力、失望以及毅力。首先是疼痛,然后才是欢乐。                                                                               --梵高

       是的,或许是冥冥中的指引,亦或是其他原因,让我在之后的路途越走越平坦。我本身没有什么文化,更对治疗一无所知。但事到如今我还能记得医生的话语,那是在苍白的医生办,爱人的疼痛扩散到背部,我焦灼地询问医生是否有更好的方案或者我们还能做到什么。当时医生忙得不可开交,而我又心急如焚,他没有抬头看我,坐在电脑边上,缓缓地说现在这是最好的办法了,先观察吧。 这是什么话,我急火攻心,可医生也发了火,“你们要学会自己自救,我们只是在帮你逆天改命而已,网上有那么多病友QQ 群,上去学习去。”  我愣在墙边,愤怒之后是惊人的冷静:是啊,人生最终能希冀的也只是自己。
       历经了各种寻找,想在网络中寻找共鸣,寻找奇迹,我相信草根也能孕育希望。或许就是这样的坚持,上天派来了他的使者给我:丁老师。丁老师在知道了我的情况之后,详细的问了我家的用药与治疗情况,并且很细致的看了的报告单,给了我中肯的指引。184(卡博替尼)
    骨头的疼痛感真的在184之后就没有了,这个真的太神奇了!!!那种感觉就像是快要在茫茫大海中饿死,突然看见岛屿出现了,希望过来了。


    海里的星空

        随着爱人身体状态好转,她希望看看一岁的孩子,我答应了她,准备动身回江西。这时候,岳父岳母则有些担心。他们劝说妻子,病体尚未痊愈,让他留下来照顾你吧。妻子用坚定的目光看着自己的父母,说:我相信他会陪在我身边,我希望我们的一家人能团聚。我用手握着妻子,告诉她
    “纵管世界背叛了你,我也要为你说上一世的情话”
    平凡日子里的刺
        直到2017年9月,孩子一天天长大,爱人的身体日益好转,她偶尔去捡拾山上的空瓶子,来减轻家庭的负担。日子过得清苦,可是平凡而又长久,阳光又洒在了我的身上,我坚信即便落下太行山,我也能如愚公般,移走他。
        然而上天不会永远施舍好运,他总会降下一些苦难到人世间,去时刻的提醒,你仍旧是他的一只蝼蚁罢了。9月17日,我们提早复查,原因是老婆的头痛方式不一样了。便提前去医院检查,先前我们一直按照50000脉冲的方式给药,但是当天药只剩下了3粒,就先按照3粒吃了下去。
    然而,病魔的猛兽不来则以,来即索命。到9月22日,爱人痛苦不堪的想要放弃了,她给她的父母打通了电话,说这种痛苦她已经再也难以忍受,让他们劝劝我,放弃吧,让她在最后的时刻也能得以平静。
        不,请你不要走,你给我的爱还不够,你答应我的事情还没有做到。你还没有看到孩子成长,你还没有看到我们未来的美好。我知道,你现在很痛苦,但是求你了,为了我,不要放弃。
    求你了,别走,我的未来不能没有你。
    “难离难舍想抱紧些,茫茫人生好似荒野。如孩儿能扶于爸爸的肩膀,谁要下车?任世间再冷酷,总有幸福可借”                                                                        -陈奕迅《单车》

          上天总会在平淡中施加苦难,也往往在绝境里伸出援手,好证明自己神明般存在的意义。丁老师的话语总在总关键的时刻给人以无尽的力量,努力到无能为力,感动到感动自己。丁老师给出了他的方案是小九(奥西替尼),第二天,我们奇迹般的站了起来。
    彩虹的回声
    随后的日子,老婆又可以去山上捡水瓶。那天,我们一起漫步在山间,看到了双影的霓虹,做人呀,总要相信!


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     楼主| 发表于 2018-1-15 23:40:40 | 显示全部楼层
    本帖最后由 mythDoraemon 于 2018-1-18 21:16 编辑

    此篇文章仅仅是对江西大哥家的致敬,这时间我觉得没有再比年轻人得癌更惋惜的事情了。大哥是非常朴实的一个人,文化也不高,现在将他的记录发上来,祝愿他能在这段日子坚持下去。
    患者是他的妻子 -- 杨媛媛 。
    诊疗日志:

    2016年4月开始头疼,先开始在江西上饶以神经性头痛治疗。无果,转到上海,但是效果不好,最后决定到山东。确诊时间2016.7.4日,确诊医院:山东济南省立医院。19外显子缺失突变,行PETCT检查肺腺癌IV期纵膈淋巴转移、骨多发转移、脑多发转移、脑膜转移。癌胚抗原174.5.2016.6.28日开始全脑放疗十次。2016.7.6日MR引导左肺占位穿刺。2016.7.12日腰椎穿刺术。2016.7.14日化疗一次(培美加顺伯.免疫组化)CK7+.TTF-1+.NapsinA+.P40+.ALK05F3-.肺部CT肿块大小3.7*3.1.2016年7月25吃第一颗特罗凯!三天后头疼减轻!2016年8月30复查第一次!癌胚抗原37.1肺部CT肿块3.5*2.1.腰背部疼痛各放疗十次!2016年11月复查肿块继续缩小!癌胚抗原降到11.8.单药特罗凯维持七个月!背部疼痛加重!联184吃五停二!两周后改为特罗凯连184吃一停一!持续到十二个月!2017年1月癌胚抗原8.8。2017年2月癌胚抗原6.6。复查脑部肺部较前相仿!2017年4月癌胚抗原9.2。2017年5月癌胚抗原11.4。2017年6月癌胚抗原18.7肺部肿块较前相仿!头部疼痛疼得和以前不一样!开始特罗凯脉冲20。半月余!特罗凯脉冲加量300头疼减轻!维持一月多!疼痛又开始!特罗凯加量4000。维持。后继续加量50000。到2017年8月!癌胚抗原升到28.3体感还好!出现咳嗽!打消炎针半月咳嗽任然存在!2017年8月底癌胚抗原32.8肺部肿块3.1*1.8。骨转移又进展!2017年9月初!特600000脉冲!体感还好!还是咳嗽!继续治疗咳嗽!不见减轻!2017年9月18癌胚抗原39.6.肺部肿块较前张大!不明显!咳嗽!9月22号出现头疼严重!到23号两天!特罗凯600000加9291一百毫克!两天不见头疼好转!甘露醇加地塞米松!治疗!9291加到120毫克!并与特罗凯600000两周!头疼缓解下来!把特罗凯撤下!单药9291维持查癌胚抗原降到14.5。肺部肿瘤较前相仿!咳嗽还有!较前减轻!2017年12月9291。120毫克继续!连184。45毫克!半月!咳嗽有所缓解!还是会咳!2017年12月癌胚抗原检查20.9。一年多每个月打骨转移针!现在隔两三个月打一次唑来麟酸



    这一段为大哥纯手打,因为不会Excel。
    愿大哥可以一直这样的幸福下去,相信双影的霓虹  一直在他身边陪伴


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    2018-1-8 08:31
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-1-16 08:11:55 | 显示全部楼层
    很感动,加油!
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    发表于 2018-1-16 08:29:47 | 显示全部楼层
    感动!愿菩萨保佑深情的老公和年幼的孩子不要失去至亲!
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    该用户从未签到

    发表于 2018-1-16 10:51:23 | 显示全部楼层
    很是感动,祈盼世间无病痛,但愿人长久,千里共婵娟
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    发表于 2018-1-16 12:12:28 | 显示全部楼层
    人在,未来在!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-1-16 12:25:29 | 显示全部楼层
    很是感动,说真的药物发展会越来越好的,加油!
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     楼主| 发表于 2018-1-16 14:36:00 | 显示全部楼层
    欣心向荣 发表于 2018-1-16 08:11
    很感动,加油!

    大哥说,他仅仅是做了一个丈夫和父亲应该做的事情而已。相信他会一路走下去。
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