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[治疗过程记录] 祈福记录贴

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发表于 2018-3-13 01:53:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
病情已经稳定,做个记录吧,还可以供在座各位病友及病友家属参考 ,大家可以挑拣有价值的看……

父皇大人18年1月12号确诊生病,我13号知情。随后上司给了我就职以来时间最长也最难熬的假期…(请假前已经做好离职准备,还好上司十分人性,感谢)

16号转院至省会城市,进行一系列检查(Pet ct、血液、肺功能心电图等手术指标)。

1月23号进行胸腔镜手术。

术后十天左右大病理确诊:Ⅰ期肺麟Ca。很是知足开心,但郁闷是在淋巴脉管里发现了癌栓,妥妥的高危因素。所以医生建议用一线治疗方案进行4-6个疗程的辅助化疗(顺铂+吉西他滨)。

谨遵医嘱…现在术后一化结束,虽然吐的一塌糊涂但是身体素质尚可,父皇瘦了不少但是和以前相比精神了很多…论减肥的必要性……

按照术后每三个月一复查的规定,大约十月末第三次复查结束,打算十一月全家人出去玩玩散散心,但是又不敢太计划,怕立flag……

父皇大人这次生病是我人生二十余年里经历过的最大一个坎,什么高考工作,一律望尘莫及,所以还是很有感触,职业病让我想在夜深人静的时候总结一下这段时间。

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首先聊一聊病情:

平时一定要注意,小小的症状不一定是大毛病,但是大毛病总是从小症状开始的。父皇从17年下半年频繁感冒,虽然有公司体检,我们也警惕的去做ct、验血,但是都是肺炎的结论…不能说是医生技术不高,只是病灶位于支气管内,过于隐秘不易发觉?最后做了个据父皇大人描述——极为痛苦的支气管镜,才发现肿瘤。

这里建议大家,病理情况几乎当场就能确认,一旦医生说情况不好,马上考虑进一步措施,不要等待病理结果,可能因为我们发现的时间距离春节太近了,所以争分夺秒是关键……

另外如果经济条件允许,pet ct 还是建议做的,可以帮助明确分期,评估治疗手段,但是也存在假阳性假阴性,毕竟所有医疗检查都不能百分之百的确认。不做的话医生建议做脑部磁共振、腹腔增强ct外加同位素骨扫描。这两样谈不上哪个性价比更高,但是由于家属迫切心情实在是不愿一个个项目排号等结果,pet ct当天出报告,十分神速。

手术当天要注意患者心情…不过这个实在因人而异,父皇大人讲述说他被推进手术室后血压飚到200+,虽然他怎么也不肯承认因为害怕……

术后一点十分重要,一定要咳嗽咳嗽用力咳嗽!!!促进肺叶膨胀,咳痰还能避免积液发炎,挂的药水和做的雾化,都是帮助咳嗽的,不能怕痛,否则后遗症也很难受,多走动可以排出积液,也对恢复有帮助。

最后,父皇大人最后病理上的“14组淋巴结见癌栓”字样称得上是一颗小炸弹了,我在奇迹上看过一个大神级别病友曾说13、14组淋巴结转移,预后也比较乐观,因为淋巴结过于微小。父皇只是见癌栓,并没有转移到淋巴结,所以算得上是安慰,感谢大神!

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然后说下患者心态吧:

如何和患者沟通是很多病友家属担心的。首先父皇大人还很年轻,熟练使用各种网络平台…上到国家大事小到明星八卦全部了解,聊到薛之谦劈腿都能侃侃而谈半个小时,再加上前面刚刚有亲人类似遭遇,瞒是肯定不可能的,知道病情后可以说是十分的丧,不吃饭不讲话。在我回家后,抹着眼泪和我说,要不你先结婚吧…每每想到都很是心酸。

父皇大人是当过兵的,但是依旧不影响他的脆弱……打针都是龇牙咧嘴,手术治疗前父皇大人的主治医师安慰我:他这么壮,不要太担心!但是下了手术台比隔壁七十的老奶奶还要娇弱,寸步离不开母后大人,要搂着她的胳膊才能睡觉,也因此被上到主刀大夫下到隔壁病友的人嘲笑……

不过调侃归调侃,这里想说每个生病的人都是小公主呀,好好安慰TA,不要因为心痛着急不耐烦,如果TA是家里的顶梁柱,要劝他学会放下他肩膀上的责任。


另外,奇迹里有很多好病友家属互相探讨交流,互相鼓励坚持,之前有病友家属安利我「百度学术」,发觉十分好用!网络搜索鱼龙混杂,很多信息会造成误导,有疑惑时,学术论文是个好的选择。

我在奇迹上看到过很多人问「这些我都不懂,不知道去哪里找,也看不懂怎么回事」,我猜测这些家属是年龄稍长的一些“战友”,这里我建议这些“战友”们:如果你的孩子已经长大,你要求助他们。他们经历过的教育、考试可以让他们迅速的获取这些你们需要的讯息。

精心养了二十年的“兵”,就是要派在这个用场上,能刷微博能逛知乎能打游戏,也应该能提供这些帮助。

在医院时候,父亲隔壁床病友的妻子就是隐瞒的她丈夫,也瞒着孩子。什么都没有概念什么也不清楚,术后病理出了,惊恐的问我「怎么取了这么多东西,是因为很严重吗?」但是病理上只是显示取了多少多少淋巴结而已。我每和她沟通时候都很是心疼,会代入到自己身上——如果我妈不告诉我,一个人面对这些恐惧的就是她自己了。

作为这一代的独生子女之一,父母总担心以后没有兄弟姐妹照应。但是我认为,小时候享受了万千宠爱于一身,以后的责任也理所应当担下来。父亲生病之后,我妈虽然冷静的联系了医院,但是在我回家之后几乎就是放空的状态,听不懂记不住医生的嘱托,走路惦记父亲的病情看不到前面放了路障……

虽然每家情况都不大相同,但是住院时候我父亲和病友探讨“我们都知道的,我们决定一家人共同承担”。感觉还是挺骄傲的…

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关于中西医?

由于家里有两位至亲是Ca患者,分期又大相径庭,所以这个我也稍微有点研究。

首先首选西医不用说,如果情况尚可,就遵循医嘱吧,当然也可以多问几位医生。中医一直争议蛮大,没有循环的论证,也不能完全说他没有用处。但是家人患有肠Ca,今年复发,二次手术后考虑病情、年纪、身体情况以及本人想法,决定不再用西医手段进行辅助治疗了。

术后陆续询问了三位中医,一律说「只靠中医无法抗Ca,但是可以温养滋补,调节自身抵抗力,也能降低复发可能性」感觉还是蛮靠谱的,而且生活质量会有所提高。

所以如果有病友发现有人说「西医都是骗子,只有三板斧,用完了就束手无策,只能靠中医」这种言论要躲得远远的…之前我还加过一个中医的QQ群,群主是个十几年的老病人,手术后没有复发,本来挺励志的,但是他坚持「西医无能」,还自己研究“抗癌方法”,每天晒太阳听凤凰创奇??主要是群里几百人居然还对他毕恭毕敬 ,不准交流西医靶向药,推荐药物有人质疑就十分激动大骂不识好人心,也是很神奇了……(已退群)

病急乱投医还是要不得,病友家属都纠结怎么选择,害怕后悔。但是所有的选择不到最后都不知道是否正确。如果永不复发,什么选择都是对的。而一旦复发,无论是积极治疗还是保守治疗,都会后悔。所以与其担心这些,还是和医生好好商议,结合患者情况选用最佳方案吧,多征求患者意见,毕竟心理上的积极配合也十分重要。

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最后,家人生病除了会给一个家庭造成巨大的影响,还会让你迅速清楚的认清一些周围的人。你会发现有的人远远超出你的期待,让你感动甚至敬佩(此处感谢!)而有的人也让你大跌眼镜,失望甚至憎恶。

但是不管怎么样,老天爷的安排不能避免,我们总要一步一步走下去,无论多么艰难,重要的是,我们还在,我们一家人都在。
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发表于 2018-3-13 08:09:36 | 显示全部楼层
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发表于 2018-3-13 11:38:09 | 显示全部楼层
写的很感人,一步一步来,我们还在,我们一家人都在
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-26 21:08
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-3-13 21:34:53 | 显示全部楼层
    鳞癌一期复发的可能性很小。改掉坏习惯吧……
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    发表于 2018-3-13 22:19:29 | 显示全部楼层
    下笔诙谐幽默
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     楼主| 发表于 2018-3-13 23:34:42 | 显示全部楼层
    杨晖煜2 发表于 2018-3-13 21:34
    鳞癌一期复发的可能性很小。改掉坏习惯吧……

    嗯呢嗯呢 烟已经忌了!
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     楼主| 发表于 2018-3-13 23:35:06 | 显示全部楼层
    陆璐 发表于 2018-3-13 22:19
    下笔诙谐幽默


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     楼主| 发表于 2018-3-13 23:35:42 | 显示全部楼层
    奔跑的旗帜 发表于 2018-3-13 11:38
    写的很感人,一步一步来,我们还在,我们一家人都在


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