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向死而生?被宣判死亡的幸存者。

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-24 20:08
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-7-22 13:31:59 | 显示全部楼层 |阅读模式


    在药神刚刚上映的时候,就有很多人推荐我去看了。因为恰好我家里正好有相同的情况,而恰好我又喜欢发表一些或痴或傻的言论。更加巧合的是,昨天观看的时候正好与自己的同学,是一位曾经在中科院做生物科研的工作者,经过与她的探讨,我觉得我更应该去尝试写出自己的一些想法。

    距离去年7月24日,也快整整一年了。在电影中去寻找自己的经历,真的是真实的无以复加。尤其在阿姨向曹警官下跪的那一刻,泪水在眼眶中终于流了下来。


                                  

    谁家没有个病人?

    在母亲刚开始生病的时候,真的不知道听过多少次“尽力就好”、“让人不要受罪”、“想吃啥就让她吃啥吧”、“带她出去转转”这样的言论。然而我确还想从医生处听到治愈的可能。

    记得很清楚,我去问主管大夫,我知道这个病其实是不可能治愈的,一般活个5年总有可能的吧。

    “你知道这是什么吗?这是癌,能有个三年的都很不错了。举个不好的例子,名字已经开始在生死簿上移除了,我们医生只不过在帮你们延缓这个步骤罢了。不过,你们还算幸运的,现在有一代药,一代药没效还有二代和三代,如果有效的话,还能活个几年。不过大部分人都是钱没了,人走了。”

    我那时候是有多开心,因为西安的房价竟然开始涨了,家里终于可以卖个好价钱了。如果能吃上药的话,就好了。可惜,最终基因全阴的道路就只能是化疗了。不过现在又有了PD1的治疗手段了,又是一条生机。



    2018版中国国内允许的常见肺癌靶向药价格


    程勇,一个开仿版神油的商铺老板,因为家庭的困难以及突然闯入他生活的吕受益,走上了代购印药这条路。一盒4万的格列为在仿版药厂确只需要500元。收获巨额利润的程勇,被病患们冠上了“药神”的称号。但是,由于程勇的退出,张长林的代理,导致市场价格的高浮,最终导致了药物的停止供应,吕受益的死亡,又让程勇走上了走私药物的道路,最终被公安机关抓捕。在最后,上千名白血病患者自发的十里长街送程勇,将一代“药神”推向了最高点。

    但是,事实上,程勇并没有任何的医药相关的任何经验,他只不是做了一些国家并不许与的事情,确被人们称之为“药神”。很简单的例子,格列卫对慢粒白血病有很好的疗效,那么如果对慢性淋巴白血病呢? 一个不懂任何医药知识的程勇,有可能分辨出来吗?

    如果真的要说“药神”的话,留美博士后丁佳逸,可能更加接近“药神”的称号。2011年2月2日,47岁的丁佳逸因为非法违规仿制包括吉非替尼、索拉菲尼在内的国外专利抗癌药品,被判处有期徒刑10年,罚金400万元。丁佳逸辩解称,自己在生产销售药品时并不以营利为主,而是因看到国内广大癌症患者无力承受高昂药价,出于医药专家的职业责任感希望用其所学帮助他们,且其“自制药效果很好,服用的患者普遍都很满意。”

    丁佳逸被捕后,社会上也曾一度掀起为其鸣冤的呼声。这一案例更是被食药监总局作为当年的“十大假药典型案件”加以公布。



    2010年8月4日,丁佳逸被捕后,阿斯利康、拜耳、罗氏和诺华四大制药巨头赶赴杭州,感谢杭州市政府在打击假药方面做出的贡献。

    为何说丁佳逸更接近“药神”,是因为他可以根据国外所提供的药物分子式提炼出类似的仿药。而这样类似程勇或者丁佳逸或者王长林的“药神”们,在每一个QQ群中都活跃着。中国每年都有将近400万的新发肿瘤患者,都在眼巴巴等着药物的审批成功,可以正式的流入中国市场。

    说句实话,慢性粒白血病在癌症的病患中,已经算是一种很幸运的病了,至少格列卫已经可以控制住了。而像家母这样的肺癌患者,致癌基因包括了EGFR、790、CMET、ALK 等等,而且还都有耐药的期限。当一个个病人眼巴巴的等着第三代靶向药上市的时候。或许那批人已经不存在了。

    制药巨头阿斯利康公司被称为肺癌“神药”的奥希替尼(商品名“泰瑞沙”,药品代号AZD9291),从临床试验成功到2015年11月13日被美国药监局(FDA)加速审批上市,用时两年半,已是刷新美国新药研发历史的神速。而待到中国监总局紧赶慢赶地批准境内上市,已是2017年3月24日。对于平均生存期仅6个多月的晚期肺癌患者,没有一个家庭是可以等的起的。然而因为有了一些实验室和小药厂仿制的药物原料,数以万计的中国癌症患者早在2014年前后,就已经用上了奥希替尼这种神奇的粉末。

    其实在现实社会中更多的“药神”却是王长林之流,良心好点的回去销售靶向药,但是可能需要购买一些保健品同时使用,而良心不好的就只只用淀粉来糊弄你了。在我认识的一个病友群中,里面的群主大肆售卖特效药和中药,说自己的药是祖传的方子,救了多少人的性命。其实,不过是在一些中药或者淀粉中掺杂了一些靶向药罢了。

    或许大家都不知道橘子其实是有一定的预防白血病的作用吧,所以在吕受益一出场的时候,就是“吃个橘子吧”,估计每个白血病人都希望自己能因为吃橘子把自己的病吃好吧?当程勇把钱给了浩子,却告诉他,别那么傻了,把药分给别人。对呀,你又能救多少人呢?

    如果,王长林没有想去买销售权? 如果,王长林没有把药价提高到20000

    那么吕受益是不是不会死?那么吕受益是不是可以听到他孩子叫爸爸?那么吕受益是不是可以看到孩子结婚?

    如果,港口的工作人员没有高发?那么,终于鼓起勇气剪头发的浩子是不是就可以回家,让他父母知道他还活着?

    可惜,世间终究不会如人所愿,我仅希望在未来,我的婚礼现场,母亲可以说出她准备了3年多,为我说出的话。

    电影往往会营造效果,会塑造出几个反面人物。而这里的反面人物是医生和药商

    医生到底应不应该告诉病人非正规药的渠道?

    在电影中有一幕,程勇去向医生探口风,问是否知道仿版格列卫? 医生直言:“你别问药效怎么样!吃违禁药,除了问题,谁负责?”

    其实在大部分的患者和家属心中还是有一把称的,大家都知道

    正版药 > 仿版药 > 原料药

    因为正版药是经过国内多次的临床实验,才去得出适合中国人体质的计量。记录了所有的副作用,以及给出所有可能出现副作用的预防方案。

    而仿版药的临床实验室仿版人,所以在副作用方面是完全不知道的。

    原料药是更加大的风险,没有任何国家的认证,只有一些小厂商或者实验室根据一些分子式,组合而成。没人知道你即将面临的是什么。

    所以在电影中,可以看到,吕受益和程勇去医院推销的时候并没有多少人相信。

    但是,作为病人,在走投无路的时刻,即使有莫大的风险,就不应该去试了吗?

    这里,我咨询了一位医生朋友,问她如果她的病人问她该不该使用印药?

    她告诉我:

    其实医生在治病的过程中,是不会考虑那些问题的。如果病人没有经济能力去购买正版药,我总不能不帮他。当然,我也会把未知的风险告诉他们,最终的决定权在他们那里。


    那么如果真的产生了副作用呢?

    那他们就来医院呗,如果是皮疹或者白细胞降低,这种比较容易处理的,会比较好处理。但如果是肺炎,看是否需要住院,如果需要就安排病床。我们医生和病人就是跟朋友一样,不会因为他们吃了我们不建议的药就不管他们了,但是我们还是建议他们尽量吃正规的药物。


    药企到底应不应该降价?

    药价如此之高是因为我们付出的钱,并不是买现在的这一粒药,而是在为第一粒药的诞生买单。

    具体可以看这下篇文章 ,作者给出了他自己的一些看法。


    当然了, 我也咨询了专业的研究所人员,她给我说了他们科研人员的在实验中的事迹。

    使用模式动物做药物研发时,使用的是无菌的空气、水食物将大鼠或者小鼠养到成年,然后植入肿瘤细胞,再给予靶向药物,去确认实验鼠各项生理指标的变化。有时候动物实验的部分实验内容会对有些年轻的研究者带来心理上的压力。即使是在动物伦理的要求中进行整个实验过程,但这些实验动物为人类健康事业做的奉献和科研人员因此心理上需要承担的压力和负重也是不可低估的。

    她还告诉我,她的很多师姐因为接触了有害的化学试剂,流产的案例特别多。


    药价的制定是否合理,我不知道。这个是政府跟药企的生意。

    这里有左手版主的文章,里面提供了更多法律的依据


    我也相信程勇说的,相信今后会更好



       

    今后会更好


    当然,我也相信今后会更好,但是对于我们来说,今后,我等不起,我也不想等。这样只会有更多的吕受益诞生。

    现实:

    年初对于原料药的打击,很多病人已经断了来源。甚至阿斯利康跟腾讯进行了合作,如果出现了9291的字眼,就有可能被封群。

    现在随着电影的上映,更多的人的关注,仿版药已经开始涨价了。

    所以,这里

    恳求大众,恳求政府,这些事情就让市场来决定吧。求求大家了,我们很好,不用关注我们。

    留首诗吧:

    《定风波》

    莫听林间风吹雨,何妨吟啸且徐行。

    竹杖芒鞋轻胜马,谁怕?一蓑风雨任平生。

    料峭春风吹酒醒,微冷。山头斜阳却相迎。

    向往回收萧瑟处,归去。也无风雨也无晴。



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    开心
    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-7-22 13:56:53 | 显示全部楼层
    哎,啥都不说了,阿龙为了写这篇看来也花了不少功夫,除了看电影本身还有业内人士访谈、法律知识了解。昨天还看了一篇医生为什么反对靶向药入医保的分析文章,也是一声唏嘘啊。嗯,希望一切都会越来越好吧。
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-22 14:19:16 | 显示全部楼层
    真的是需要市场经济来决定仿版,不需要政府过多干预
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-22 17:10:48 | 显示全部楼层
    祝越来越好
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    该用户从未签到

    发表于 2018-7-23 08:00:10 | 显示全部楼层
    能让仿制药合法化,才能救助更多的患者,中国几十万几百万的患者等着救命
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