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知己知彼,死磕到底!新确诊的肺癌家人可读

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-5 17:03
  • 签到天数: 130 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-9-4 18:06:59 | 显示全部楼层 |阅读模式
    想先说说几件最近发生的小事情:

    1、创建2年的微信群解散了

    前段时间肺癌家属圈里一位备受尊敬的大哥解散了自己建的交流群,可能因为平时他“黑”我比较多,觉得我还是能说得上话的,很多家人发来消息问我:

    “雨泽,XX是怎么了?好几年的群就这样解散了,大家都很舍不得。”

    我确实是不知道怎么回事,但我可以肯定他是累了,于是回道:

    “每个人都有自己正常的工作生活,我觉得大家可以挽留。但别'绑架',这样的'依赖感'也会让他有很大压力。”

    是的,这位大哥在母亲离开后好多年仍然在关注着肺癌相关的最新信息,坚持阅读国内外最新文献。而且最难能可贵的是他对群友热心负责,具体情况具体分析,基于详实的临床数据给出的建议很客观。除此之外,他也默默的帮助了很多经济困难的病友,不管是买东西还是捐款。

    在经历了好多熟识的圈内所谓大神都是各有所图后,我对他的评价是:“感觉现在没有能完全信任的资深人士了,除了XX。”

    2、最近越来越没耐心了

    和几位熟悉的家人每天晚上都一起吃鸡,微信发组队邀请前最常用的一句开场白就是:最近越来越没耐心了。。

    “群越来越没意思,问问题讨论话题都是一些蠢问题,一个个都是嘴上对病人好,行动力都很差,很多进群快2年的问我一些早就该知道的知识,真的快无语了。”

    想想我最近,差不多也是这个状态,很少群里说话了,以至于昨天@ZXJ 问我:”你换工作了?”

    这个倒没有,只是真的是觉得自己越发没有耐心了,很多新加了微信的奇迹网来的家人,问的问题真的特别特别小白,群里讨论的也让人不忍直视,所以有次在看到大家聊某某神中医治好了肺癌直接上火了:

    “哎,真是醉了,能不能不讨论这些了,好几次我都有‘这到底是个什么乱七八糟的群啊’的感觉,有这时间看点正经资料和资讯不好么,天天说些‘XX说’的个例。山东的小细胞家属曹老师花了好几万块钱去一一探访,没几个是实锤的(详情可阅读:冷静对待这场疾病)。这群宁愿没人说话凉了也别老说这些,让很多新确诊的家人更摇摆不定了。”

    是啊,当得知自己的至亲确诊肺癌时,没有几个人能做到不慌乱,对诊断结果的“不相信”可以说是太正常不过的反应。保持耐心,把自己知道的靠谱信息分享给他们,这是我们很多已经走过了当初那个迷茫阶段的家人该做的。毕竟,确诊后立即主动寻求相关医疗信息,这也是很有行动力的表现。

    所以,我们都需要反省,要能随时切换到新人视角。因为,你觉得“你怎么连这都不知道”的信息,可能正是他们迫切需要知道的。

    3、不要把家人当医生

    除了你自己,没人能帮你做决定。很多家人一上来就问:

    “我们不想化疗,怕把人化垮了!”

    “吃靶向药怎么寿命只延长了一点点啊,还有其他办法吗?”

    “XXX,这个药谁用过啊,效果怎么样?副作用大吗?”

    心疼亲人的心情完全可以理解,但是,你们现在不是要关注治疗的副作用,而是要通过治疗控制肿瘤生长,任何治疗都是有风险和获益的,为什么要把时间精力放在这些信息上呢?难道不是尽快确定治疗方案吗?

    更有甚者,问了些治疗相关问题后,直接让其他家人给决定治疗方案。要知道,家人们都不是专业人士,没法给你制定治疗方案,只是就自己了解的信息和自家诊疗过程中积累的经验尽量给你们中肯的建议。你再问的深入他们也会有很大压力,真帮到你还好,但如果出了什么差错呢?他们是不是也会一直自责?

    这些在这就不多说了,我在奇迹网致各位家人的一封信都提到过。

    好了,回到正题,我整理这篇专题帖标题为《新确诊的家人可读》。可读,是可以选择性的看一下,获取你自己想要的信息。另外也还会有很多人根本不去看哪怕是整理好的资料,所以可读可不读了,当然,有心的人自然会读。不啰嗦了,相关帖文梳理如下。

    1、新确诊的家人建议看下这系列视频,真的就不用东一枪西一枪的乱问了

    简介:医学微视采访制作的肺癌科普专题,讲的都是一些基础知识,每集1~3分钟,真的强烈建议新确诊的家人认真看一下。可以帮助你更快的认识了解肺癌,缩短你获取信息的路径,毕竟,有时候你从各个靠谱不靠谱的渠道获取些零散的、不系统的信息反而可能是种干扰。尤其是分期那集,通过举例子的方式可以让你更好的理解肺癌的TNM分期。

    真心的,耐心看完很多常见问题你自己就能搞懂。

    2、专家科普:X线、CT、MRI有哪些区别?分别用于哪些情况?辐射很大吗?

    简介:对于X线、CT、B超、核磁共振这些常用的影像学检查,很多家人还分不清楚。认真看完这5个科普视频,你会知道这些检查都是如何发挥各自不同的作用的,并了解关于放射科的常见问题与误区。

    相关阅读:纳尼?增强CT/核磁竟然是先做次平扫再去做增强啊?

    3、弄个明白!病理切片中的蜡块、白片和HE染色切片分别是怎么个意思嘛

    简介:做基因检测时问到想用什么做检测样本,发现很多家人竟然都不知道什么是白片,所以这个帖可以帮你建立初步了解。看完再看潘少写的这个帖:肺癌患者的大体诊断思路(主要针对病理、免疫组化、基因检测),应该也就都能看懂了。

    4、解读肺癌病理报告

    简介:肺癌的病理检查标本类型有哪些?不同标本做出来的病理结果有何不同?肺癌病理检查多久出结果?等待期间会不会延误肺癌的早期治疗?肺癌病理报告单中显示“低分化、中分化、高分化”是什么意思?

    你关心的免疫组化相关问题,这系列专家科普视频里都有。

    5、关于化疗,你所关心的问题应该都在这里了!

    简介:化疗的常见问题基本都涵盖了。常用化疗药物的预处理,以及化疗可能引发的常见副作用处理,也都按症状整理过几篇帖如下,供参考。

    擦干一头雾水,搞清铂类底细!

    培美曲塞、伊立替康、紫杉醇、贝伐单抗等7种化疗药物的预处理

    肺癌化疗后打嗝的处理方法 | 家人经验整理

    肺癌患者化疗相关性便秘的预防和处理(附家人经验整理)

    I want to 不拉了,化疗相关性腹泻的应对

    肺癌患者放化疗或服用靶向药后口腔溃疡的处理(附家人经验整理)

    6、如果你和”放疗“还不是太熟,那可以点进来认识一下它!

    简介:放疗的常见问题收录。
    几种主流放疗技术的介绍,以及放疗可能引发的常见副作用处理如下:

    这位家人,肺癌放疗的各种“刀”了解一下

    肺癌放疗的原则和剂量;如何面对放疗造成的“肺损伤”;放射性肺炎的诊疗

    放疗引起的放射性食管炎怎么处理?家人们总结的这些方法供你参考

    7、为什么肺癌靶向治疗前要做基因检测?看完这7个视频还不懂你来打我。。

    简介:肺癌靶向治疗的基因检测常识。

    很多新确诊的小细胞家人还可以看下这篇:

    小细胞肺癌需要做基因检测吗?做靶向治疗有效吗?

    医院病理科和外面基因检测公司做的检测有啥区别?看这个看这个:

    喂~PCR和NGS这两种检测技术你了解吗?扒拉了一篇资料你来“已阅”下

    8、可以一试!肺癌靶向治疗过程中常见的副作用处理方法

    简介:各靶向药可能引发的副作用处理方法整理,在吃靶向的家人可以试试看有没有能改善你症状的,症状严重的话还是要到医院请专业医生处理。

    另外ALK家人可以顺便再看下这篇:ALK用药那些事,认真看完这篇你就可以很OK了!

    9、认真看完这7期专家访谈,免疫治疗相关知识不求人

    简介:最近大火的免疫治疗,真的是看完这几期专家访谈就可以做到心中有数了。

    另外,即使基因检测无突变,这两个试验组也可以让你有机会使用免疫治疗:

    PD-1联合化疗一线治疗非鳞非小细胞肺癌的试验组招募

    这次有鳞!PD-1联合化疗一线治疗晚期肺鳞癌的试验组招募

    10、先别吵了,看完这篇文章再决定要不要入组临床试验


    简介:说到临床试验,在实际沟通过程中发现还有很多人对其都还没有建立基本认知。“这为什么是免费的?”、“临床试验不考虑,我们不想做小白鼠”……这样的问题可以说经常被咨询入组的家人问起,当然了,这主要是因为社会普遍对临床试验缺乏必要的了解。

    但事实上,在欧美国家,临床试验已经成为了一种新的治疗方式。在国内,我们也希望这可以成为一个新的治疗选择。而且要强调的是,临床试验是很严谨的。每款新药在进行临床试验之前,都必须向国家食药监总局提交临床前研究资料,在新药通过国家的临床试验审批之后,要在全国选择多家临床试验中心开展临床试验。试验方案从试验目的到受试者的入选标准、排除标准和剔除标准,选择受试者的步骤,再到具体的给药标准、临床观察和随访的操作规范、各项试验数据的纪录,都规定得非常详细的。细心的家人应该也可以发现,很多新药临床试验大多都是在医疗和科研水平都较高的三甲医院开展的。

    另外,即使单从经济角度考虑,参与新药临床试验能获得免费用药机会,也避免了很多普通家庭因病致贫、因病返贫。

    相关阅读:临床试验弥合城乡癌症患者之间的生存率差异;吴一龙教授解读临床试验设计新动向  

    说白了,临床试验并非像部分家人以为的那样:

    “患者年龄大了,给帮帮忙通融下进这个组吧” 
    “我在XXX医院认识人,我去让他给说说话”

    而是严格按照入排标准者筛选患者,很多人仍然会因为不符合入选标准而被排除,并不是说你想入就能入的。

    11、值得收藏!化疗及空窗期间的食疗方差不多都在这里了

    简介:化放疗及在家休养期间最常遇到的指标问题就是白细胞与血小板,应该吃什么,怎么吃,是很多病友和家属都关心的问题。这些食疗方都是由来自微信、Q 群里的各位群友总结而来,可以循环交替使用,以免吃得厌倦。至于很多家人在吃的速愈素,如果你很喜欢做精美小点心的话,可以挑战下这7个DIY食谱

    关于饮食,我会再整理一些资料补充进来,见以下12部分。

    12、《恶性肿瘤患者膳食指导》

    简介:本标准规定了成人恶性肿瘤患者膳食指导原则、能量和营养素推荐摄入量、食物选择。 适用于对在抗肿瘤治疗期和康复期的恶性肿瘤患者(尤指携瘤患者)进行膳食指导。

    另有两篇香港和新加坡防癌协会的饮食建议供你参考:

    新加坡防癌协会:
    App查看:患癌期间的健康饮食.pdf

    香港防癌协会:
    App查看:给癌症病人的饮食指引.pdf

    台湾长庚纪念医院:
    App查看:肿瘤病人饮食手册

    加拿大防癌协会:面对癌症,食得健康

    App查看:面对癌症,食得健康

    13、国内外的指南,主要是NCCN、CSCO的


    App查看:CSCO原发性肺癌诊疗指南2018版.pdf


    App查看:
    【NCCN NSCLC指南】2018v4版本 全中文翻译.pdf

    App查看:【NCCN SCLC指南】2018v1版本 全中文翻译.pdf

    14、其他可以一读的帖:

    「非法囤积,异常聚集」,一起来看清胸水的真面目

    掐断肿瘤“粮草供应”!抗血管生成药是这样打“防御战”的…

    肿瘤患者之殇“恶液质”,怎么治如何防为啥有咋评估?看完这篇你就懂

    更多科普知识,可以通过51奇迹App 知识模块查看。另外,这本《应对肺癌专家谈》是免费兑换的喂,别说我们送你你都不要啊(哦,也可能兑了也不看^_^)

    最后,我们为什么要了解那么多信息?给你几点无法反驳的理由:

    1、掌握充足信息的家人可以和医生更高效的沟通,在拜访医生前更有可能提前准备好需要向医生提出的问题

    2、掌握充足信息的家人返院率更低,出意外和遇到紧急情况的可能性更低,因而医疗花费更少

    3、掌握充足信息的家人更具备获取自己所需信息的能力和信心

    总之,在正确的时间掌握正确的信息,掌握的信息越充足获益越多,会感觉自己越有力量,能与医生进行更加有效的交流沟通,治疗期间遇到的障碍也越少。





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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 18:29:40 | 显示全部楼层
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 18:32:21 | 显示全部楼层
    确实很多人问的问题,自己自己做的决定真的让人无法理解,不知道是因为心疼钱,还是觉得靶向药利与弊之间的差异,完全搞不懂。肿瘤科毕竟是归纳所有癌症在一起,你们所跟医生甚至教授提起184  3759这种药,医生根本不知道,没听过,靶向前线不去研究,只懂得egfr alk ros1这三肺癌关键个基因,但是他们从来不会考虑kras tp53表达以及预后效果,盲目化疗放疗,单药控制,导致患者生存期大大缩短,并不是每个肿瘤科主治都是肺癌专科,癌症再他们眼里永远都是手术,放疗,化疗三部曲。奇迹社区应该多一些患者以及家属进一步了解肺癌的基本治疗方案。拿安罗来说,国产药天价上市,医生强烈推荐,最后因为安罗丧失生命的目前不低于五个,明知道是坑,医生也会为了利益带着患者往里跳,没有真正确凿的临床数据,最后拿患者做实验,真是悲哀…
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     楼主| 发表于 2018-9-4 18:44:42 | 显示全部楼层
    奇迹群陶敏 发表于 2018-9-4 18:32
    确实很多人问的问题,自己自己做的决定真的让人无法理解,不知道是因为心疼钱,还是觉得靶向药利与弊之间的 ...

    嗯,明天我会继续补充完善这个帖,今天弄得有点急了
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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 19:18:09 | 显示全部楼层
    认真学习了,谢谢雨泽,非常感谢!
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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 19:21:35 | 显示全部楼层
         我觉得只要病人体感好,没必要提前预防性做任何治疗措施,同时群里病人家属的建议只能是参考参考,不能作为和医生探讨治疗的依据,毕竟群里的每一个人医术都不会高明到比主治大夫都厉害,现在的主治大夫起码也是研究生以上的学历,加上丰富的临床经验,很多人喜欢拿东拼西凑的一些医疗知识左右主治大夫的治疗思路,是极端错误的,毕竟是班门弄斧而已。你如果久而久之的用你的知识左右大夫的治疗思路对于大夫来说,大夫会放弃自己的治疗思路,采用你的思路,这样的结果……可想而知,因为病人的死活和大夫没关系,他听从了你的建议,你家的病人也就是大夫一只小白鼠而已。关键还有一点――过度治疗。
         升白、疼痛、恶心呕吐以及体感之类的病情,大家交流治疗,互通有无是对的,至于化疗方案治疗还是交给你的主治大夫吧。必须接受“千人一病,千人千命”的现实。
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    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 19:25:41 | 显示全部楼层
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-4 19:26:36 | 显示全部楼层
    晨风老舟 发表于 2018-9-4 19:21
    我觉得只要病人体感好,没必要提前预防性做任何治疗措施,同时群里病人家属的建议只能是参考参考,不 ...


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