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我理解的大神、过度治疗和冷漠麻烦

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-5 17:03
  • 签到天数: 130 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-10-19 17:44:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
    最近积极参与或默默旁观过一些话题讨论,其中有几个经常被反复提及,我觉得确实也值得探讨耐人寻味,所以恬不知耻的想试着剖析总结下。

    1、关于大神

    就我目前接触的,很多肺癌圈内的大神(或者说是学习能力极强的资深家属、意见领袖,姑且那么称呼了),科研及医药行业的专业从业者不提,只说家属,大致分为两类:

    (1)家人经过规范治疗后康复的很不错,有大量的实战经验。

    特征:自此稳扎稳打,关注最新进展、未大规模应用在临床的新兴治疗手段的动力、时间、精力都不多了。

    我称之为“守旧派”,因为用既往的标准治疗方案已经控制的很好了,为什么还要冒险去尝试新事物。

    (2)家人经过规范治疗后已经离开的,有很多遗憾,不甘心。

    特征:自此种下执念,一直关注肺癌治疗进展,发自内心的想要帮助别人,也特别想验证自己未来得及实操的某些想法。

    我称之为“维新派”,因为多年未变的传统治疗方案并没有能挽留住自己的亲人,以大力支持的心态迫切期待新治疗手段的出现。

    这两类人,前者像扫地僧,基本不抛头露面,但一冒泡就成了隐士高人,只言片语都能让正在治疗的家人提升信心,毕竟是实实在在的奇迹嘛。

    后者像乔帮主,身陷家仇(亲人离去)国恨(国内研发环境差)的矛盾中却颇有侠者之风:大气、豪迈、深情,自身工作生活不差,学习能力也很强,为正在治疗的家人传递国外最新资讯,鼓励他们对未来要有信心。

    不可否认,他们都是在通过各自擅长的方式去帮助其他家人,是名副其实的“大神”。但“经验是经历后的总结”,如果可以,还是建议在自己多学习了解的前提下,多向“守旧派”取经验,勤向“维新派”求信息。

    不过目前在肺癌诊疗领域也有这样一个现状,有位家人总结的好:

    “专业的事交给专业的人,具体实施治疗肯定还是要多听医生的。但感觉现在医生有时候也没法给明确的治疗方案,最终还是家属自己去考虑决定,所以还是要自己多了解一些。只靠医生,医生也不可能24小时陪在我们身边啊,现在互联网获取信息那么方便基础的知识还是有必要了解的。”

    嗯,非常同意!

    所以总结来说,不要把大神当医生,不要把医生当神仙。

    对此,其实之前在奇迹网致各位家人的一封信里也有详述过。

    2、关于过度治疗

    和上面提到的两类大神差不多,过度治疗其实也分两类人。既然说的是过度治疗,那我们就以“努力用尽了所有能用得上的治疗手段”为前提:

    (1)家人经过治疗后效果不错,定期复查就可以,处于阶段性的忐忑中,每次复查就像等待宣判。

    (2)家人经过治疗后还是离开了,陷于深深的自责中,为什么我要让TA受那么多苦。如果可以,我不会让TA接受放化疗,不会让TA……

    很明显,第二类人大多数会把自己之前的所有努力归结为“过度治疗”。是啊,在时刻威胁到生的癌症面前,我们更多的是“唯结果论”。

    竭尽所能让家人用上所有能用的医疗资源,成功了,是积极治疗;失败或效果不好了,是过度治疗。

    过度治疗和积极治疗之间的度很难把握,都是在拼尽全力救治亲人嘛,真的不好下定义。

    @lulu 姐总结的好:

    “但凡还在治疗,谁都不敢说自己的决定是对的。我感觉现在的希望就是保证身体基本素质不要出大问题,尽量延长生存期,等着新药新方法不断的出来。很多最后离开的家人不是肿瘤的原因挺不过去,而是身体其他方面垮了。稳定期当然都各种淡定的,可一旦进展了,难免病急乱投医,各种方法不管三七二十一都用上,都是正常心理。”

    是啊,很多时候,我们都只是看结果,而忽略了过程。这是一场漫长的告别,多一点期待性,也挺好。

    3、关于冷漠和麻烦

    群里为啥问个问题都没人理会呢?太冷漠了。

    入试验组为什么要求那么多,不能立刻就给治吗?太麻烦了。

    如果很客观的回复这两个疑问的话:

    (1)别人帮你是情分,不帮你是本分,没有谁有义务在群里即时响应你。或者,你问的问题没人遇到过,不敢贸然给建议。也有可能,你问的问题通过搜索引擎就能解决,甚至群里已经讨论过N遍了。当然,你也可以说这个群确实不怎么的,根本就没有懂的人。

    (2)确实,相较于“用不起”,家人们更多时候也是“等不起”。但临床试验是很严谨的,有明确的入排标准。不是说你带资料过去了,哦,可以,立马入组治疗吧。而是要由研究者经过必要的评估和检查来筛选入组的,这也是对你负责任啊。如果有一个试验组说简单沟通些基本情况就能马上让你入组接受治疗,那建议你要慎重点了,没有一家负责任的药企、医院和研究者会这么做。

    以上,就废话那么多了,翻了翻也算是够啰嗦。。。

    其他想和大家交流讨论的:

    关于PD-1入组,一点小感悟

    10月份以后确诊的家人可免费申领科普书和病历袋


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    该用户从未签到

    发表于 2018-10-19 17:59:38 | 显示全部楼层
    雨哥,我想不出你拿的是什么文凭证…

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    胜总好,不吹不黑,高中肄业。。  详情 回复 发表于 2018-10-19 18:20
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    开心
    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

     楼主| 发表于 2018-10-19 18:20:57 | 显示全部楼层
    胜爸加油 发表于 2018-10-19 17:59
    雨哥,我想不出你拿的是什么文凭证…

    胜总好,不吹不黑,高中肄业。。
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    发表于 2018-10-19 18:45:43 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2018-10-19 18:20
    胜总好,不吹不黑,高中肄业。。

    完了,你这样一说我跟小学毕业一样…
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    2018-1-5 17:03
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     楼主| 发表于 2018-10-19 18:47:59 | 显示全部楼层
    胜爸加油 发表于 2018-10-19 18:45
    完了,你这样一说我跟小学毕业一样…

    真的,谁骗人是小狗
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    发表于 2018-10-19 20:43:03 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2018-10-19 18:47
    真的,谁骗人是小狗

    小狗你好

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    哈哈哈,你好你好  详情 回复 发表于 2018-10-19 21:13
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    发表于 2018-10-19 21:04:19 | 显示全部楼层
    永远的永远 发表于 2018-10-19 20:43
    小狗你好

    哈哈哈,我才反应过来还可以这样说。哈哈哈…
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    2018-1-5 17:03
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     楼主| 发表于 2018-10-19 21:13:40 | 显示全部楼层

    哈哈哈,你好你好
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