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关于临床试验入组(3):太多的“万一以后”和“如果当时”

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    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-11-1 14:53:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    自打奇迹网服务中心对接临床试验以来,各渠道来源的询问入组事宜的家人应该多多少少有100个了,但说实话,95%是不符合入组条件的,对此也恬不知耻的总结过可能的话原因:

    总体来说,全体奇迹家人中的大多数,「用不起」PD-1(费用太高昂);

    正常来说,刚确诊想入组的大多数奇迹家人,「等不起」PD-1(周期太漫长)。

    1、一点小感悟:http://www.51qiji.com/thread-54307-1-1.html

    2、入PD-1试验组并不是“单用PD-1”:http://www.51qiji.com/thread-54730-1-1.html

    现在在从西安回北京的火车上,我想再扯扯“万一以后”和“如果当时”。还是老规矩,先来看几段聊天记录(见下图)。

    很多家人对PD-1没有一个客观的认知,以为入组就是单用PD-1,不用再忍受化疗之苦(上面的第2个帖子有总结过);或者认为入组就能用上PD-1,不然就根本没必要入,是坑人的,标准化疗哪里不能做,非要去做小白鼠。

    不想再一一反驳这些观点,因为根本没有对错。就好像我好不容易来了趟西安,抢票、坐火车、住店、挤公交……如果不去看看兵马俑来碗泡馍确实跟没来似的。主要看你从哪个角度考虑,入组更多是从新药获得性和经济支出上考虑。

    自费用不起PD-1,你又想试试,怎么办?哦,化疗倒是可以接受,报销后也没多少,都是一个方案。那入组要么是标准化疗,要么是标准化疗联合PD-1,选哪个你能吃亏?而且,即使你被分到化疗组,病情进展且符合相关要求的话,也是可以交叉到联用PD-1组的(很多试验组招募一线含铂化疗失败的非小患者就是针对这个群体啊)。当然,不差钱可以获得各种先进医疗资源的另说了。

    之前有位家人问我:

    “雨泽,前段时间招募机构的人加我,我觉得他比我们患者更加着急想让我们入组,是有什么利益诉求么?”

    说实话,当然是有的,更是应该有的,黄牛拉客还有利益回报呢是不是,能把你带到目的地就行。但我们一直强调的是,我们不是那样以此为生的第三方机构,不是非要说入组怎么怎么好,怂恿大家赶紧都去入组去。而是看到底有无必要,性价比如何。

    入组没那么容易,10个里面能有2个符合入排标准并最终顺利通过筛查成功用药的就算转化率很高了。看到太多的“万一以后”(万一入组后用不上PD-1怎么办、万一打了几次化疗把身体打垮了怎么办……)和“如果当时”(如果当时早点问入组的事就好了、如果自己不乱吃药就好了……),以至错失一个其实还算不错的机会,还能说什么呢?

    或许用昨晚一位小细胞家人的话总结可以避免引发争论:

    “在治疗过程中做的决定没有对错,谁都不能预测将来和回到过去,都是看命。”

    看命,任何话题讨论的终结关键词不是么?





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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-5 13:12:39 | 显示全部楼层
    雨泽你好!你的信息渠道广泛,能否帮忙打听一下有关贲门癌临床试验的相关消息?我一位亲戚患贲门癌刚手术后不久,由于身体虚弱没做其他治疗,一直在慢慢等待身体恢复。麻烦您关注一下,不胜感激!
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     楼主| 发表于 2018-11-5 15:06:45 | 显示全部楼层
    人在江湖 发表于 2018-11-5 13:12
    雨泽你好!你的信息渠道广泛,能否帮忙打听一下有关贲门癌临床试验的相关消息?我一位亲戚患贲门癌刚手术后 ...

    你好啊这位家人,贲门癌的临床信息目前还真不了解呢,有些临床试验招募的平台你可以关注下,还有药物临床试验登记与信息公示平台也可以登录主动搜索下。如果我有关注到的话,也及时跟你说可以么。
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    发表于 2018-11-27 15:09:38 | 显示全部楼层
    雨泽,您好,请问一期试验是否可以参加?母亲易瑞沙耐药,血检第一次为阴性,看到一个临床试验可以免费测t790,不死心,还想看看母亲是否有三代药的用药机会,但是深入了解以后发现是一期,所以有些担心

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    有EGFR突变,能吃靶向药的是不能进这个组的呢,可以关注下一代药耐药后的三代靶向药试验组。  详情 回复 发表于 2018-11-27 16:35
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     楼主| 发表于 2018-11-27 16:35:46 | 显示全部楼层
    糟老头子 发表于 2018-11-27 15:09
    雨泽,您好,请问一期试验是否可以参加?母亲易瑞沙耐药,血检第一次为阴性,看到一个临床试验可以免费测t7 ...

    有EGFR突变,能吃靶向药的是不能进这个组的呢,可以关注下一代药耐药后的三代靶向药试验组。
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    发表于 2018-11-27 17:11:00 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2018-11-27 16:35
    有EGFR突变,能吃靶向药的是不能进这个组的呢,可以关注下一代药耐药后的三代靶向药试验组。

    不好意思,我表达错了,我并不是想入组pd,而是遇到一个三代国产药的一期试验,但是不知道该不该参加,想问建议的

    点评

    啊,那是我理解错了额,不好意思。一期的话各方面数据还不充分,评估下风险获益呗,另外,现在在开展的国产三代药试验组挺多的吧,咨询别的看看呢。  详情 回复 发表于 2018-11-27 17:12
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     楼主| 发表于 2018-11-27 17:12:45 | 显示全部楼层
    糟老头子 发表于 2018-11-27 17:11
    不好意思,我表达错了,我并不是想入组pd,而是遇到一个三代国产药的一期试验,但是不知道该不该参加,想 ...

    啊,那是我理解错了额,不好意思。一期的话各方面数据还不充分,评估下风险获益呗,另外,现在在开展的国产三代药试验组挺多的吧,咨询别的看看呢。
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    发表于 2018-11-27 17:15:57 | 显示全部楼层
    雨泽 发表于 2018-11-27 17:12
    啊,那是我理解错了额,不好意思。一期的话各方面数据还不充分,评估下风险获益呗,另外,现在在开展的国 ...

    哦哦。明白了。母亲做过一次T790了,血液测的,阴性,月初刚刚做的。但是不死心,希望是假阴性,所以看到有可以免费测基因,还是三代药,就跟联系人咨询了一下,但是没想到是一期,有点更犹豫了
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