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[治疗过程记录] 阳光总在风雨后,相信这个帖子会写的很久很久

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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2019-2-8 17:03:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 向日葵小姐 于 2019-2-8 21:13 编辑

    突然接到姑姑消息得知爸爸生了不好病,因为我在上海定居,但爸爸妈妈一直在福建老家生活,妈妈怕我承受不了在医生告知后并没有马上告诉我,直到家人觉得这事情拖不得,才让我知道。爸爸见到我回去特别开心,我根本就不敢相信像他这样的精神状态竟被医生确诊是肺癌,我的内心是崩溃的,真希望自己是在做梦。
    从确诊到治疗已经1个半月,趁着过年放假的时候,看了奇迹网上很多病友们很多家人们的治疗过程,所以开此贴,希望能够和大家一起战斗一起努力,一起拯救亲人的生命。也希望这个贴能写很久很久,同时也能为其它病友提供一些信息。当初手忙脚乱不知所措,直到在51奇迹上看了很多病友的经历,才终于感觉有点方向,如果爸爸得上天庇佑能顺利度过这次难关,我依然会自己的所能去帮助更多的患者和家属去提供更多信息。大家一起共渡难关。
    以下是我们的治疗过程及用药,也希望能得到资深病友的意见:

    患者性别、年龄:男,61

    病理类型、初诊结果(分期及转移情况等):
    福建当地市立医院:2018年12月24日入院,31日出院,出院小结:
    1. 慢阻肺
    2. 右肺炎
    3. II型呼吸衰竭
    4. 右肺占位病变,伴随肝转移可能
    5. 双侧基底结区及额叶多发腔隙性脑梗
    6. 脑白质病
    7. 老年脑萎缩
    8. 低钠血症
    9. 低氯血症
    住院前一个月开始感觉浑身无力,气紧,一直以为是慢性支气管炎发展,在医院进行消炎挂水处理。一直没有治好,转医院呼吸科住院,做了腹部CT,增强CT,B超,脑部核磁共振后得以上结论,医生认为需要转肿瘤科做气腔镜确认病理,但我们决定直接到上海的医院进行确诊。正逢元旦,不得不耽搁了多天才到上海。

    2019年1月2日入院,上海肺科医院出院小结:
    1. 右肺小细胞肺癌肝转移骨转移 cT4N2M1c IVb
    2. 慢阻肺
    3. 呼吸衰竭
    4. 肺部感染
    5. 窦性心律
    1月2日一早到了肺科医院住院部,但肿瘤科医生一看我们之前的出院小结上有II型呼吸衰竭,考虑不耐受暂时不能做肿瘤方面治疗,马上把我们送到了ICU,在ICU度过了整整6天,医生直接给上了青霉素,那6天简直就是噩梦,因为每天只有半个小时的探视时间。而且骨转移有强烈的疼痛晚上根本无法睡觉,止痛药只能起到2小时左右的作用。在ICU期间做了PET CT,支气管ES,超生气管镜,终于在1月7日医生认为各项指标已经可以进行肿瘤治疗,于是转肿瘤科。 1月8日病理报告纵膈4R,7淋巴结EBUS穿刺:见少量异形细胞。同时上了骨转针,骨疼痛次日减轻,第三日完全消失。
    期间问了医生是否要做基因检测,医生回答没有必要。

    贴上一些我觉得重要的指标:2018.12.24 NSE 34.3ng/ml
    2019.01.05 CEA 1.76ug/ml (居然在正常范围?是不是很奇怪?)
    PET CT结果 SUVmax 肺9.27, 淋巴9.61,肝3.76,骨6.5


    直接给出治疗方案IC,
    一化:1月9日IC-T1 d1: 伊立替康110mg,卡铂600mg
    1月17日IC-T2 d8: 伊立替康110mg
    第一次化疗结束后问医生是否需要做大检查,医生说二化结束以后再做(现在有点后悔,也许应该要坚持的)。
    二化:
    2月1日IC-T1 d1: 伊立替康110mg,卡铂600mg (化疗前一周白细胞跌到2.67,家附近的医院打了2针短效升白。化疗当天医生给打了1针长效升白。)
    2月12日IC-T2 d8: 伊立替康110mg (应该10号要做第二次但碰到过年,医生说只能到12号才做,问医生是否有影响,医生说不会)等第二期做完12号我们就要进行全身检查了,很紧张。之后拿了报告才出后面的治疗方案
    很多人问我问什么不用EP方案,估计当时医生是考虑爸爸的身体状况不耐受,但具体等我12号去见了医生我会再问一下,当初定方案的时候,一个人忙前忙后没时间上网看帖,只想着小细胞要尽快上化疗,也没纠结于用哪个化疗方案,现在看大多病友都是EP方案,很少有IC或者二线才用IP或IC的,所以心里有点后怕。

    是否手术:无

    想和大家探讨的问题:1. 希望有一线用过IC方案的家人们一起讨论一下,效果如何?我们目前的情况基本一直都是乏力,化疗一周内胃口不佳。骨髓抑制。
    2. 想打胸腺法新,本想打日达仙,但家附近的医院只有日和,想知道除了是不是进口和价格的区别,这两个药还有什么区别?日和能不能用?
    3. 一直听说化疗要补硒,但我们的医生除了升白止吐药,没开过其它药,问医生是否需要吃点护心肝的药,医生说没必要。我就每天给爸爸吃一片善存片,有时会出虚汗,怕他会维生素矿物质流失太多,希望能帮他每天摄入必须的元素。
    4. 目前每天五红汤,生白粥都有吃。
    5. 从化疗开始一直有在同时吃中药扶正,但中医生说海参,牛奶,泥鳅,蜂王浆,铁皮石斛,都不要吃,很纠结,但西医说可以吃。所以海参有吃,但不是天天吃。想听听大家的意见。
    6. 看到很多病友都伴有慢性阻塞性肺炎,其实这也是很严重的疾病,是否有病友同时也在治疗这类疾病,有什么好的建议?
    7. 关于骨转针,有病友推荐用进口的说是副作用小于国产的,是否有病友有同样建议?
    8. 有没有病友考虑用免疫PD-1(虽然不针对,但听说也是有用的)

    看到论坛里有很多资深前辈很多奇迹患者,也希望的借此平台能和大家多多交流,共同度过难关。







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     楼主| 发表于 2019-2-8 17:24:46 | 显示全部楼层
    我们的血氧含量平均在92,心跳在100左右,这点也着实让人担心
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    发表于 2019-2-8 17:57:11 | 显示全部楼层
    首先回答你第一个问题,无论小细胞肺癌广泛期或者姑息治疗,我们一线首选EP方案,因为患者会更加耐受,针对小细胞肺癌也是最敏感的一线方案。胸腺法新跟胸腺五肽我们临床上如果肿瘤扩散化疗后导致骨髓抑制免疫力低下我们在肝功没有严重受损情况下,我们选择胸腺五肽,因为胸腺五肽跟其他药物不会产生互相的化学反应。第三个问题,化疗期间药物对心脏毒性强可以选择国药准字辅酶q10保护心脏,同时经济条件允许的情况下速愈素也是最佳选择,善存片等放化疗结束后人体微量元素会随着药物毒性缓慢流失,所以建议现在先用辅酶跟速愈素来完善放化疗后骨髓抑制自己食欲减退的副作用。第四个问题,单纯的食疗对于骨髓抑制严重患者没有太大作用,如果患者没有出现贫血或者白细胞以及中性粒降低可以以食疗为主,如果骨髓抑制严重必须使用升白针以及利可君等药物治疗,同时地榆升白片每天也要吃,每周或者三天进行一次血象监测。我们西医自己现在科学临床从未认可中医治疗癌症的说法,中药只能起到股本扶正作用,化疗期间个人建议禁止服用中药以免导致肝肾受损以及其他不良反应,建议中药停药,不再继续服用。没有忌口的说法,高蛋白食物能多吃尽量多吃,海参每天一个即可。慢性阻塞性肺炎,通常是以肺气肿引起,目前患者不要做剧烈运动,加强呼吸练习,通常以支气管扩张剂治疗,比如茶碱类以及舒喘宁药物等治疗,出门尽量带好口罩避免真菌或厌氧菌感染,必要如氯化铵0.5g,溴己新12mg,3次/d,口服。糜蛋白酶5mg或生理盐水超声雾化吸入。骨转移目前国内最传统的治疗观念以骨转针唑来磷酸,帕米磷酸等保骨预防骨破坏,但是这种药物长期无法抑制转移侵犯骨破坏作用,都有耐药性,如果患者疼痛敏感可以局部进行放疗,经济条件允许也可以使用地诺,或者口服卡博替尼针对骨转移治疗。pd1现在小细胞肺癌化疗敏感不建议做为一线治疗方案,同时也需要做pd1以及tmb表达,如果结果是阴性或者指数没有达标没有必要进行免疫治疗,如果强加做免疫治疗无非等于用钱去赌那百分之五都不到的机会,个人认为没有必要。以上是个人观点,仅供参考。具体可根据主治医生沟通治疗方案。
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2019-2-8 18:20:55 | 显示全部楼层
    非常感谢奇迹陶专业的回答,已经申请加群了。
    1. 关于为什么不用EP方案,看来真的要好好咨询医生了。
    2. 你是说胸腺五肽比法新更适合化疗病人吗?我看到网上说法新是升级版,似乎更好一些,一周2次比五肽针数少些。法新是完全不推荐吗?
    3. 谢谢您的建议,我会了解您推荐的药品。另外,善存片化疗期间是完全没有用吗?
    6. 医生之前给开的雾化“噻托嗅铵吸入粉雾剂”是维持治疗支气管扩张的,这个在化疗期间可以用吗?
    7. 地诺,或者口服卡博替尼是进口骨转药吗?相比国产药效果更好还是副作用会更轻?
    另外,针对于我们血氧含量一直在92左右上不去,除了吸氧,深呼吸训练还有其它什么办法吗?
    非常感谢您的帮助,好人一定会有好报!
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     楼主| 发表于 2019-2-8 18:25:26 | 显示全部楼层
    奇迹陶! 发表于 2019-2-8 17:59
    有问题可以加个人qq群 715938343,群内可以进行咨询,业余时间为患者解答问题。

    非常感谢奇迹陶专业的回答,已经申请加群了。
    1. 关于为什么不用EP方案,看来真的要好好咨询医生了。
    2. 你是说胸腺五肽比法新更适合化疗病人吗?我看到网上说法新是升级版,似乎更好一些,一周2次比五肽针数少些。法新是完全不推荐吗?
    3. 谢谢您的建议,我会了解您推荐的药品。另外,善存片化疗期间是完全没有用吗?
    6. 医生之前给开的雾化“噻托嗅铵吸入粉雾剂”是维持治疗支气管扩张的,这个在化疗期间可以用吗?
    7. 地诺,或者口服卡博替尼是进口骨转药吗?相比国产药效果更好还是副作用会更轻?
    另外,针对于我们血氧含量一直在92左右上不去,除了吸氧,深呼吸训练还有其它什么办法吗?
    非常感谢您的帮助,好人一定会有好报
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    2018-6-17 20:06
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    发表于 2019-2-8 19:15:58 | 显示全部楼层
    广泛期IP也可以作为一线方案,这个也没问题,。胸腺法新这个打也可以,至于效果怎样不好评估,进口的贵些,国产的也没问题
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    发表于 2019-2-8 19:51:42 | 显示全部楼层
    几乎一样的情况但我父亲是春节前发现,还在等病理,本来看了很多靶向药还比较乐观,昨天突然发现NSE 130写在出院小结不显眼的地方,兜头一盆冷水
    关注一下,也祝福楼主

    顺便问一下楼主父亲骨转部位是哪里,打骨转针后老人体感怎么样,我爸爸说不疼但是明显酸胀,骨转的情况医生建议多活动还是长期静卧?
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     楼主| 发表于 2019-2-8 20:02:57 | 显示全部楼层
    青玉 发表于 2019-2-8 19:51
    几乎一样的情况但我父亲是春节前发现,还在等病理,本来看了很多靶向药还比较乐观,昨天突然发现NSE 130写 ...

    是的,靶向不行,免疫不行,重离子医院不收,好郁闷!
    我们骨转是肩膀和手臂,当时疼的不能睡,医生没给我们选择,就说吊水只治骨头的,当时就希望缓解疼痛,就没在意是什么药,后来听说进口的副作用小。
    我们一起为家人努力

    点评

    免疫直接被否了吗,还是做过表达比例太低了?  详情 回复 发表于 2019-2-8 20:05
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