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[治疗过程记录] SCLC治疗过程记录(完整版)

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发表于 2019-3-14 13:38:14 | 显示全部楼层 |阅读模式
希望永远没有人用得到
——SCLC病患家属
不知道是什么原因促使我此刻在敲击键盘,也不知道2018年这个夏天的回顾是否会使我再次神伤黯然。我希望接下来写的都是废话连篇,这篇文章永久休眠。但如果你或者你的家人不幸罹患此劫,我希望可以把我所经历的供您参考,让肿瘤君卸甲归田。
2018年6月10日,家母参加了吉林市国际马拉松。当然,她有她的老伙伴们,我有我的小伙伴们,不在一个队伍,但都用奔跑为家乡宣传贡献了绵薄之力。6月22号,她说感觉呼吸困难,由于平时爱好户外登山滑雪,经常和朋友一起锻炼,身体素质非常好,一年下来几乎连感冒都很少,我们也没多想,以为是头天晚上没休息好,6月23号依然去履约聚会。6月24号她说感觉非常难受,我才带她去了医院。第一次去医院,第一次使用医保卡,看病流程完全不懂,竟然当天就被大夫严肃勒令收住院了。我顿时一脸茫然,一脸无奈,用蒙逼二字再适合不过。直到6月28号,经过胸部CT平扫和胸部增强CT,显示结果是小细胞肺癌。恰如晴天霹雳,我竟然忘了如何呼吸。我是个泪点非常低的人,喜怒常形于色。但那时我知道,任何情感宣泄都是在浪费时间,无济于事,睡觉也是一件骄奢淫逸的事情。我白天跑医院,晚上就逛医学论坛学习。挚友亲朋得知一个平素体态康健的人罹患了癌症,都异口同声说误诊了,让我们赶紧去北京看看。因有亲戚在北京,提前帮我们联系好了几个医院。
7月1号我坐火车,当晚到了北京,直奔医院。以为在那会上演一个电视剧里的桥段:无知之人夜入全国知名医院,偶遇老院长谈起病情,感动至深,全程开绿灯,各科专家亲自操刀,治愈癌症患者。可现实依旧是现实,空荡的大楼里几个保安来回巡视,告诉我医生早已下班,并催促我尽快离开。我表明来意,保安见我诚恳,也没再驱赶我。楼道里的每一个宣传栏我都仔细阅读并熟记。那一段时间,对于生涩医学知识,我可以过目不忘。因为,我要把自己培养成江湖郎中,治疗我唯一的病患。直到现在,我都觉得,病人及家属要绝对信赖医生,因为任何一个医生都希望病人可以越来越好。但是,我们不能依赖医生,因为一个医生要面对几十个甚至几百个病人。医生的精力有限,不可能做你的家庭私人医生,只有把自己培养成了解点医学常识的江湖郎中,才可以更好配合医生的医治。比如,如何防止放化疗期间出现呕吐等现象,病人出现一些明显症状,可以迅速做出判断去跟医生沟通。
7月2日早上5点半,我坐地铁先跟亲戚去医院等胸外科主任,他说我们这个做不了手术,从片子可以确定是小细胞肺癌。下午去了另一家医院,内科主任说右肺长东西了,左肺很干净。让我们在当地做几个检查,然后在这边住院打化疗。检查项目有:支气管镜做病理(确诊类型),颈部淋巴彩超(是否纵隔淋巴转移和锁骨转移),脑核磁增强(是否脑转移),腹部增强CT(是否肝肾转移),全身骨扫描(是否骨转移)。当晚,又把片子拿给了一个胸外科专家看,想再争取一下手术机会。专家说,不能做手术,而且即使放化疗后肿瘤消失,也不建议做手术。与家人商定,最后选择在北京接受治疗,并在这里做支气管镜,其余检查在老家做。(这里我犯了一个错误。因每个医院只承认本院做的检查结果,外院只作为参考,所以在老家做的一些检查,入院治疗前需要再做一遍,请大家以此为戒。听病友说PET-CT本院可以承认外院做的结果。很多人跟我讲,做一次PET-CT相当于一个人30年吃的辐射,但这个检查可以把细微病灶检查得很清楚,医生也很愿意推崇。我们有意无意之间没做这个项目,只做了增强CT,至于是否需要做PET就见仁见智了。按照对人体伤害来排名,PET是对人体损害最大的,其次是全身骨扫描。我们在老家做骨扫描的时候往身体里注射针剂,一个年龄很大的护士交代,打完这个针回病房等6个小时,这期间要躲开孕妇和儿童。如果不小心接触到,可能会导致胎儿畸形。为什么现在的小孩得白血病这么多,有可能就是在医院里碰到了这群人。我在群里认识个病友家属,女儿跟父亲做PET,父亲做完后,她去扶父亲起床,这个必须由一个至亲去做。后来去医院检查,发现怀孕了。她把在PET室扶父亲的经历告诉大夫,大夫建议她做流产手术。)
7月3号,我火车从北京回到吉林,7月4号把母亲从吉林接到北京。我爸拿着制氧机,随时给我妈供氧。因为那时候,她呼吸已经非常困难了,血氧含量严重不足。7月5号早上在医院抽血,7月6号早上血液化验合格,做了支气管镜,进行活检。7月7日回到吉林,安排了其余的检查项目。但凡是增强,都需要往体内注射造影剂或口服碘海醇之类药物,需要大量喝水,排出体外,否则对人体伤害很大。需注射或口服药物的检查最好相隔几天,当然,要在不影响治疗进度的前提下,这个需要家属衡量判断时间,与医生沟通检查的日期。活检病理一般需要3到5个工作日会出来,7月11日下午4点,病理报告确诊是小细胞肺癌,当晚火车已经没有票了,我便深夜飞机到了北京。这半个多月,除了来回奔波,剩余的时间就是学习小细胞肺癌的相关知识。小细胞是恶性程度最高的肺癌,转移较早,预后极差。即便母亲绝顶聪明,洞察力和分析能力极强,我还是决定暂时先隐瞒。我晚上9点到了龙嘉机场,电话跟她说病理报告出来了,是良性的。她声音立刻变得厚实,底气十足,笑着重复我的话:啊,良性的啊。那一刻,我感知到了她对生命的渴望,不知是因为对她撒了慌感到羞愧,还是因为自己的无能而忏悔,顿时潸然泪下。强挺着声音,不让她有觉察,聊完了电话。(现在回想,这么做是对的。不能一下子把实情托盘而出,否则容易把病人吓得精神垮掉。一旦这样,病人可能就会放弃治疗,因为不想拖累家人,不想“人财两空”,即使再知名的专家也无济于事。告知病人也要循序渐进,只是个囊肿,只是个良性肿瘤,提前预防切除就大功告成,只是一丁点,不幸中的万幸是最早期,刚发现,打几针把它消灭就好了……)
7月12日带着病理报告给内科主任看,内科主任说要做一个免疫组化,然后安排入院治疗。我愣住了,以为可以直接收住院,没想到还要再去交款做检查。(其实这个程序是没有问题的。支气管镜做病理,病理出来挂内科号,大夫根据病理报告下诊断,如果不是癌症,皆大欢喜。如果是癌症,开单子缴费,进一步做免疫组化,但这样一来,又需要耽误时间。我遇到个不太顺利的病友,做了支气管镜,半个月后去找内科大夫,内科大夫说病理报告说支气管狭窄,气管镜没有取出来,需要重新做个穿刺去活体做病理。这样,又得重新约外科做穿刺,结果出来后,再去挂内科,然后再去做免疫组化,免疫组化结果出来再由内科大夫出化疗方案。这样,确诊性检查做下来,她用了近3个月时间。从流程上来讲,没有任何疏漏。但由此浪费的时间,真的让一家人饱受折磨,那个病友想要放弃。由此,我想到能否自己抢出点时间,或者干脆从制度上做好外科内科和检验科的衔接。比如,外科做支气管镜的时候,能否提前跟家属沟通,如果支气管镜不能取出活体,直接施行穿刺做活检。如果病理报告显示是癌症,直接送到检验科进行免疫组化,这样等结果都出来了,再去找内科大夫,是否会更节省时间。各项费用提前缴纳,如果哪项不需要做,再退给病人)。当晚坐火车回吉林,7月13日到家。此时,其余检查已经在老家的医院做完了。7月14号晚上,老妈,老爸和我坐上晚9点半的火车,再次去了北京。7月15日早上到了北京,休息了一天,7月16日早上办理了住院。入院便开了胸部增强CT和腹部增强CT。因为之前在老家做的这边只是做个参考,入院治疗前需要在本院做相关检查。这个制度可以避免因外院检查失误而导致在本院错误治疗,但同时延迟治疗时间且病人需承受更多检查项目的负担。所以这个规定有利有弊,我们在治疗前多做了胸部和腹部增强CT。如果初诊病人疑似cancer,建议先选定医院,在入院治疗的医院进行各项检查,尤其是增强CT之类。因为治疗时间迫在眉睫,这两个增强CT只能是两天连着做。7月16号做了胸部增强,17号做了腹部增强。因为免疫组化结果还没出来,主治不能给下药。17号上午正好内科主任出门诊,我便在门诊室外等完最后一个患者出来(下午1点,主任从早上看病,一直到这个点都没有休息,也没吃饭,甚至都没去厕所。所以,理解一下医护工作者,这个职业太辛苦了)我提前把我要说的话浓缩到了30秒,说了一下老家做的CT和增强CT均显示小细胞肺癌。上周病理显示亦如此,现已住院,等待免疫组化结果,预计明天会出,能否提前给药。主任似乎对我有印象,说会通知主治,明早抽血,化验肿瘤标志物。如果血液检测肿标也符合,就可以给药。否则还要等免疫组化结果。我觉得,通过我的厚脸皮精神,为我母亲抢出来一天治疗时间,忽然觉得自己并非一无是处。7月18日早上抽血显示,癌胚抗原8.17(正常值0-5),NSE25.98(正常值0-16.3),GRP1958.64(正常值0-63)。癌胚抗原是肿瘤标志物的衡量标的,可以映射各种肿瘤细胞,NSE和GRP是反映小细胞肺癌的两个标的参数,其中GRP是检测小细胞最活跃的指标参数。因提前跟主任沟通,血液肿标符合小细胞,主治把化疗药开了下来。两个增强CT和颈部淋巴彩超结果也出来了。CT显示肿瘤4.5×3.0cm(在老家CT显示是1.7×1.1cm。这个需要解释一下,每个医院的机器测量标准不一样,所以不要拿不同医院的标准进行比较。直到现在我都给我妈和家人看1.1那个报告,也告诉自己,就是1.1)。老家淋巴彩超仅显示纵隔淋巴肿大,但在这边做的显示纵隔淋巴转移,大者短径约2.4cm,双锁骨转移,约1.4×1.1cm。这个报告对我打击很大,小细胞一天一个样,转移特别快,真的是在和死神赛跑。我很无奈,很无助,更多是在埋怨自己无能。内科依此肿瘤分期T2N3M0,定为广泛期,按照0到4期,属于3期,中期偏晚。(时至今日,我都告诉她是最早期,只有一丁点。相信相信的力量,我在心里种下的也是仅仅1.1cm肿瘤的念想。而后来的结果,确实是按照这个形势去发展的)当天正值内科主任查房日期,之前跟放疗科主任也沟通过,两个大主任恰巧在7月18日对我母亲进行了会诊。放疗科主任详细看了各项检查和我妈既往情况,摸了一下我妈脖子,我妈当时感觉情况不妙,能感觉到脖子上有肿块。在看完我母亲之后对我说,没有任何一个医生说小细胞一定治得好,也没有任何一个医生说小细胞一定治不好。现在这里的技术已经可以媲美美国,治疗小细胞的方法也比之前好了很多。她恰巧在做一项研究,让我们加入,在治疗期间做四组基因检测,监测肿瘤游离物。(基因检测结果半个月后出来的,有很多野性基因突变。可以用靶向药的常见EGFR、ALK等突变并没有。所以,治疗癌症的第二次革命靶向治疗对我们没有获益。单纯的SCLC本身也不是基因突变导致的,除非是混合型的。但是有一项是TMB值是21.5,这个值高于16或PDL-1高表达,就对免疫药物敏感,免疫治疗就可以很有效。2018年诺贝尔医学奖颁给了发明免疫抑制剂的科学家,免疫治疗也被誉为继靶向治疗后的又一次抗癌革命。传统治疗方法有3种:1.手术,把肿瘤切除,可理解为挖肉。2.化疗,好细胞和癌细胞统统一起杀死,可理解为放毒。这也就是为什么用化疗药会导致白细胞降低,身体变差的原因。3.放疗,利用放射线摧毁癌细胞DNA,可理解为烤电。但放射线会对周边组织造成不可逆的伤害,随着医学进步,精准勾画粑区,图像引导等技术,现在已经做到了精准放疗,对周边组织损伤很小了。上世纪90年代,靶向药的发明推动治疗癌症第二次革命。靶向药不破坏好细胞,专门杀癌细胞,但前提是必须找到基因突变的专项靶点,而且耐药周期每个人都不大一样。最近的突破是免疫治疗,美国前总统卡特就是用这个方法治愈了癌症,其改变了之前的思路,好细胞坏细胞都不杀死,研究发现,PDL和PDL-1结合会使得癌细胞迅速增长。而是用免疫抑制剂是不让两者结合,并且激活T细胞,让免疫系统自动修复,去重新识别坏细胞,从而达到自动查杀癌细胞的过程。国内对O药和K药的批复速度史无前例,《我不是药神》的热映更加促进了国家对抗癌药物的重视,感谢山争哥哥这部电影。当然,免疫药是外国人发明的,对亚洲人体质的副作用还在临床试验,相信未来会有相关药物的发明去抵消副反应。就如化疗期间口服的阿瑞匹坦可以止吐一样。我妈怀孕期间反映很大,医生询问后觉得对化疗药也会有副反应,所以非常专业地提前做好了止吐错失,她躲开了呕吐的症状。看到我妈TMB值这么高,加之之前在医学论坛了解了一些情况,国内有在做一线化疗联合免疫药物的临床试验,我就去问了我的主治,能否联合。她说,这个还没有写进指南,公立医院不会做没有写进指南的东西,除非去问问军医院。我当时其实面临着抉择,是否应该尝试这项最新研究,后来因母亲的病情不能再耽搁了,就在医院接受了指南里的治疗。悲观的人总是觉得,无论做什么选择都是错的。乐观的人会认为,已经发生的就是当时可能会发生的唯一的可能性。现在看来,一切都是最好的安排。倘若当时选择了一线联免疫,发烧呕吐这种副反应一定会有的,到时候即便医学影像可以放化同步,身体也会不耐受。有一个77岁的病友,选择了一线联免疫,症状不断,最终还是因为身体不耐受,改成单药。医学治疗对每个人都不尽相同,所以现在提倡个性化治疗,根据每个人不同情况去采用不同方案。这期间,可以咨询医生,但一定要信赖他给你的建议,而且相信一切都是最好的安排。)放疗科主任说按照最新的分期指南,定为了局限期。但因为有转移,直接上放疗照射野会过大,暂时先做化疗。等两期化疗结束,做个评估,预计会介入放疗,进行序贯治疗(序贯治疗指的是单独化疗单独放疗,接续治疗。放化同步是指放疗和化疗同时做,效果会更好,但副作用会很大,病人可能很辛苦)。内科和放疗科主任询问我妈情况,得知平时经常锻炼,身体素质极佳,说能坚持跑马拉松的人耐力一定很好,希望她可以顺利熬过治疗期。因基因检测需在治疗前空腹抽血,所以我争取提前一天的给药也没打,7月19日开始接受治疗。(小细胞发展速度特别快,从疑似病情到开始给药用了23天,我有些自责。但如果没有北京的亲戚帮忙,可能需要两三个月的时间。身在中国医疗现状大环境下,也只能责怪自己无能。对于鳞状,发展的慢,可能不差几天。但对于小细胞,一定要争分夺秒)。大夫开了单子,我看见有顺铂和依托泊苷(VP16),马上说,执行EP方案。EP是治疗SCLC首选,药效最好,但毒性最大,对肾脏功能要求高。主治听我说完,马上说,看我母亲肾脏功能很好,而且之前没做过手术,既往健康,所以选择这个方案。同时给加了速尿,让你母亲多喝水,尽早排出去。然后问我专业是学什么的,我告诉她,是旅游管理。她说完全和我们这不搭边。我笑着说久病成医,她说应该是新病成医。(大家一定要多学习相关医学常识,这样可以跟大夫进行有效沟通。当然,不能拿自己学的这点皮毛去左右大夫,大夫做完方案,你可以明确地指出这套方案的依据。我当时也根据我母亲的状况心里想的是EP和EC这两个最常规的。卡铂毒性没有顺铂大,但它对打压血象很严重。我母亲即便用了顺铂,白细胞也一直很低,靠生白针维持。她平时嗜睡,脑核磁显示颅内缺血,骨髓储备能力差,这也是在治疗中发现的。现在想想,幸亏用了顺铂。倘若用卡铂,有可能因为骨髓抑制而中断治疗)。化疗科病区主任跟我说,一般酒量大的人,对化疗副反应会小一些,看我们是东北的,觉得酒量应该没问题。正如他所言,家母酒量还可以,副反应也很小。第一期化疗从7月19日到7月24日,化疗药每天100mg依托泊苷,共5天合计500mg。每天40mg顺铂,共3天合计120mg。正如大夫预料的那样,第三天脸红憋气,第四天开始好转。我们的化疗周期定为21天,出院后就回老家休养身体了。之前学习到的放化疗期间的营养改善,一下子全都排兵上阵:五红汤、牛尾汤、猪手、海参、灵芝孢子粉、蛋白粉……期间,也吃了从医院带回来的生白药,但是白细胞始终很低,这个也出乎了大夫的意料。
8月8日返院,白细胞2.07(正常4.0-10.0),中性粒0.73(正常2.04-7.5),属二度骨髓抑制。无奈之下,只能耽误两天化疗时间,打瑞白。(生白针属于拔苗助长,把骨髓里的硬往出拔。谁都知道这种针不好,但为了治疗,也只能采取无奈之举)。家母对生白针反映很大,感觉从脊柱里往外拔东西,彻夜未眠。大夫给开了布洛芬,说如果晚上再疼就吃。我想起了之前病友给分享了一个做脑场的微信公众号,让她听。我也大概听了一些,类似于净化心灵的讲座。她听完之后,跟着调整了呼吸,说感觉不疼了。(现在抗癌的郭林气功也很有名。我觉得类似于脑场、气功这些是从心理暗示上调节病人,让病人放宽心,放下浮云。现在讲究综合抗癌,不采用单一方法,手术,化疗,放疗,靶向,免疫,中药,气功,心理疗法……只要是不违背科学的,都可以同时尝试)。打了两天生白针,8月10日白细胞9.01,中性粒7.43,月11号正常给药,方案和剂量都和一化一样。就这样,顺利结束二化。二化期间,除了做脑场,还约了中医,开了方子调理。(期间护士长来查房,收走了一堆小广告,跟我们说,哪个中医说可以调理一下血象,提高免疫力,改善睡眠,那你让他给开个方子。倘若哪个人跟你说,吃这个能彻底治疗癌症,那你离他远点)。8月12号恰巧周末,医生和护士也少,护士过于忙碌,在上顺铂的时候没有用避光管,我看见换上药,及时提醒,才换了专用的黄色避光管。(倘若用一般的普通输液管,也许因为药效没有发挥到极致,也许就差这么一瓶的剂量,最后会形成蝴蝶效应,导致全盘皆输。再一次体现出了家属的重要性。综合抗癌,不仅体现在治疗上,更体现在人身上。从病人到医生护士,尤其是家属,一定要并肩作战)。8月16号出院,白细胞4.03,中性粒2.63。一化回家难受了三天,而且没有精神。二化一点没难受,精神头十足,回家休养期间也是聚会不断。
8月28日返院,白细胞2.03,在两次化疗后需要做一个评估,依然是胸部增强CT腹部增强CT和颈部淋巴彩超。8月29号上午做完腹部,我去了医生办公室。医生立刻看出来意,便在电脑查询检查图像。她长长地哎了一声,然后用鼠标来回移动,仔细观察。那一刻我的心一下子提到了嗓子眼,不敢喘气,喉咙里发不出一个音儿,眼睛酸痛。她看了一会,说:“全没了,肿瘤全没了。”用小岳岳的话,心顿时放到了盆骨里。大夫跟我说,你们接近CR(完全缓解),NSE和GRP都恢复到正常水平了,唯独癌胚抗原稍微高一点,有可能真的可以放化同步。但是白细胞太低,血象太差,有可能因为这个做不了同步。无论同步还是序贯,已经没有肿瘤实体了,对我们都是非常好的消息。化疗科主任和放疗科主任沟通后,一致觉得可以做同步。(这里我要着重说一下,在最初选择医院的时候,最好选择在哪治疗,就在这里把治疗做完。因为同一个医院内科外科放疗科中医科营养科等沟通会顺畅。假如我们化疗在老家做,按照指南就是用ep方案,全世界都一样。但是治疗前根据病人当时情况是做完4次化疗,再序贯介入放疗,我们就失去了二化后放化同步的机会)。8月30日,白细胞2.07,开了针瑞白。也许是二化之前打过,这次对瑞白反应没有上次严重,9月1号白细胞6.28,9月3号白细胞9.53。生白针的效力相当于拔苗助长,三针后把骨髓拔出来了,之后还会自己掉下去,需要观察掉下去之后自身本有的水平。9月5号白细胞4.05,放疗科主任也就血象问题和我们的实际情况咨询了内科专家(在同一个医院治疗的获益又凸显出来),说可以施行放化同步,8月31日做了模拟定位。(放疗治疗前做CT模拟定位,根据这个做放疗用的罩,放疗的时候扣在身上,每个人都有自己专属的。做的又是增强,往手背上注射了碘比醇,看着很痛心)。9月4号进行了第二次基因检测(半个月后出结果,野性基因突变的数量少了很多,TMB值变成了0.咨询了内科医生,说这是化疗受益了,一切正在往身体正常趋势变动)。9月6号到9月10号进行了三化,方案和剂量同前两次一样。(前两次单独化疗时,一直保持每天扎针,没有置管。跟很多病友交流,置管毕竟是个异物埋在身体里,自己的血管符合条件情况下,就选择先扎针。每天化疗输液后用喜辽妥涂抹手背,养护血管的。一定记住是在输液后涂抹,吸收了之后再摸,睡觉前也可以再摸一边。第二天输液前不能摸,而且要清洗干净。两次化疗后,血管有些僵硬,加之放疗持续时间长,每天都有输液,所以置管比较适合。在医学论坛里我着重对比过几个置管方式,留置针、股静脉、CVC、PICC、输液港,也求证过医科院毕业的病友家属,认为PICC无论从安全性还是性价比都是最高的。输液港属于手术类了,外表美观,但我们是全职治病,所以最后选择了PICC。置管第四天,我妈出现了软组织液渗漏,正常每周需要更换两次膜,她每天都要更换,排出渗液消毒。医生说是因为白蛋白低,缺乏营养。有个别的人置管后会有这种现象,说之前有个渗液的,直到快结束放疗才好,这个会持续多久也没法说。如果拔管再重新置管,也不能保证就一定不渗漏。这个一度让我们头疼,具有不确定性。放疗科大夫担心感染,让我们注意,别洗澡。置管需要做的手臂抓球锻炼也停止了,随之而来的就是做超声显示置管处有血栓。医生给开了疏通血栓的药利伐沙班片(拜瑞妥),吃了一周,血栓没了,第二周继续服药巩固,怕有新的血栓小灶。买了蛋白粉,每顿饭尽量吃点牛肉,半个月后,软组织渗液的问题好了,白蛋白恢复到正常值了,超声显示血栓也没了)。9月6号开始做放疗,使用的容积弧形调强VMAT,放28次(95%PTV:50.4Gy/1.8Gy/28f。95%PGTV:60.2Gy/2.15Gy/28f)。做放疗前3分钟开始喝酸奶,一点一点往下咽,喝半瓶左右,这个可以保护食管和胃黏膜。虽然放射线可以穿透,效果可能微乎其微,但哪怕有一丁点疗效也是好的,喝酸奶又喝不坏。放疗结束后,再把剩余半瓶一点一点吞咽。做完放疗后,涂抹芦荟胶。(论坛里说比亚芬也可以。咨询过放疗科主任,说比亚芬颜色比较重,而且需要涂抹很厚的一层才有效,我们就选择了芦荟胶。如果脖子也有放疗区域,脖子的皮肤到后期会损伤很严重,褶皱的地方会比平坦的地方反应大。我妈胸腹都没有问题,脖子后来蜕皮了。这样自己保护了近两周,护士开始给做皮肤护理了,我们后来就把芦荟胶停了。)放疗期间要保持口腔清洁,我买了漱口水,吃完饭就用漱口水清理口腔吐掉,然后,再喝康复新液。康复新液也在嘴里多漱口,多含一会,然后一点一点慢慢咽下去。这个可以保护食管,还可以保护胃黏膜。放疗每周周一到周五每天做一次,周六周日休息,跟上班差不多。这样算下来,放疗时间差不多需要一个半月。9月11号第三期化疗结束第二天查了血,白细胞1.68。原本计划打长效生白针,可以维持整个放疗期间的血项,但白细胞太低了,长效生白起作用也需要一段时间,紧跟着每天都有放疗,怕来不及。所以,只能打短效,赶紧把白细胞升上去。4针瑞白后,9月15日查白细胞5.92,9月19日白细胞4.78,9月20日白细胞1.87,接着打了5天瑞白,9月25日白细胞8,41,9月28日白细胞又掉到2.20,打了2针瑞白,9月30日白细胞还是没上来,是1.38。4针瑞白后,10月4日白细胞15.52,10月8日掉到了1.85,3针瑞白后,10月11日白细胞19.79,15日是4.88。治疗期间对血象打压非常严重,尤其放化同步要比单独治疗还要厉害。这期间我们打了18针瑞白,全靠针剂维持。白细胞很低,白细胞一旦低,就容易感冒。一旦感冒发烧,放疗就需要中断,等感冒症状好了再接着治疗,效果就会大打折扣,又会延长治疗的时间。无论对病人还是家属以及医生,都是一种煎熬。我们每天都在算还有几次结束放疗,医生每次都叮嘱我们别着凉感冒。直到最后一次放疗做完,我心里的石头才落地。(放疗方法有很多,1.伽玛刀主要用于脑部中小病灶,尽管是一次性治疗,但疗效不是立刻显现的。2.射波刀也叫赛博刀是一种将直线加速器(X波段6 MV)与医用机器手臂相结合,在影像引导下采用非等中心射线进行立体定向放疗的技术,比伽马刀的靶区更大,对不规则形状的病灶,有更大的灵活性。3.托姆刀,它集IMRT(调强适形放疗)、IGRT(影像引导调强适形放疗)、DGRT(剂量引导调强适形放疗)于一体,尤其针对一些全身多发复杂、大面积、奇形怪状的肿瘤有“精确打击”的效果。TOMO突破了传统放疗的诸多限制,将影像引导调强放疗推到了前所未有的高度,实现了影像引导下的自适应放疗。4. 速锋刀,利用FDA最新批准的Calypso® GPS for the Body®系统结合新一代影像引导技术,依托高达2400MU/min的高强度HD-MLC准直器对瘤体进行亚毫米级的高强度的精准照射。由于定位原理先进,其对瘤体的照射极为精准,EDGE对机体正常组织及免疫系统几乎无损伤。当然了,速锋刀获批时间不长,临床积累病例数有限,相信未来或将有更多的肿瘤适应症被开发出来。5.质子放疗,在治疗方面的剂量学优势更加明显,其具备明显而独特的深度剂量特征。当质子束通过人体组织时,与介质发生持续作用,逐渐失去能量直至作用消失。这就意味着在射入病灶前,质子束不释放出强大的能量,达到病灶末端时能量几乎刚好释放完毕,充分保护了肿瘤病灶前后的正常组织。6. 重离子放疗,应用于临床放疗的重离子主要指碳素粒子。重离子在治疗过程中所释放出的能力远高于质子治疗,对肿瘤病灶的杀伤力理论上高于质子。但是目前只有先进的同步加速器可以产生高能重离子束,然而该设备技术壁垒较高且体积庞大,资金投入量极大,在一定程度上限制了重离子技术的发展。质子及碳粒子束在同步加速器中被加速到光速的70%时被引出射入人体组织,当达到病灶瞬间,释放大量能量杀灭肿瘤细胞,随后能量迅速衰减。整套系统对于全身各部位肿瘤皆有良好疗效,其对机体微小的损伤使之可以为高龄老人、无法手术的患者、心肺功能低下者等提供安全有效的治疗。)现在放疗方法也有很多,但记住并不是越先进越贵的就越适合病人的实际情况。我在好大夫上查询放疗科主任的背景,精通TOMO。我觉得我妈适合用TOMO。然后跟放疗科主任也交代,我们治疗费用这一块不用考虑。虽然我知道并不是越贵的越适合我们,但请其在做方案的时候不用担心费用问题,选择一个最适合她的。她点头示意明白,我问是否用TOMO,她说不用,用旋转调强就非常适合。(有些医生可以跟家属聊医学理论,对家属及患者不厌其烦。有些医生认为病人及家属不专业,聊这些是在浪费时间。要根据医生的习惯,决定是否去询问他们。无论哪种风格的医生,都是在用比你更专业的知识和经验给你最好的治疗。但是,家属一定要懂医学常识,即便遇到不喜欢聊医理的医生,他在做完方案的时候,你也可以说出所以然。这样,医生也会认为你很用心,自然也愿意多付出一点,甚至会更加投入一些避免失误。)放疗我之所以写这么多,是因为太重要了。化疗对人体造成的损伤是可以后期弥补的,而放疗造成的损伤是不可逆的。所以放疗一定要慎之又慎,家属做好各项后勤保障。三化因为同步放疗,没能像之前两次轻松。9月8日第三天化疗用药,难受至极。几乎躺床上一天没动弹,只喝了点小米粥。因8号9号是周末,放疗休息,所以还给了她休养的机会。倘若那两天还有放疗,估计她连走路都费劲。这个日期不是我们安排的,是赶上的。所以要感谢上苍给我们安排这两天周末休养。我们一个病区的病友,也是放化同步,是赶在工作日。在放疗科门口等叫号的时候,躺在家人腿上,浑身直哆嗦。放疗物理师问她能否坚持,她还是咬牙没中断放疗。放化同步考验人的身体,更考验人的耐力。感谢母亲的坚强,即便骨髓造血功能差,即便炼狱般的体验,她都坚持下来了,做到了放化同步,达到了最佳效果。后来朋友也说,这跟我妈平时锻炼,身体底子好有直接关系。无论是治疗期间还是治疗结束回家休养,适度的锻炼对身体绝对百利而无一害。9月27号,正常应该上四化了。但此时已经打了11针瑞白,白细胞1点多,大夫建议再等等。因放疗十一串休,1号到4号休息,我觉得这几天打化疗正好,不用每天那么赶,即便不舒服还可以躺在床上不用去放疗大厅。9月30日,血项依然不合格,主任说十一期间就好好休息,别勉强,节后再看能否上化疗。10月8号,经过放疗科主任和内科主任研究,四化不能硬上,否则可能把病人打垮,因为治病把病人打垮就得不偿失了。这次还是先把放疗踏踏实实做完。(其实那时候我妈体感还行,饮食也可以,每天还坚持走步锻炼。我们以为可以正常上四化,觉得大夫可能过于谨慎。但现在回想起来,幸亏没上四化。如果硬上,放疗都坚持不下来。放疗的剂量是逐日累加的,虽然那时候觉得身体耐受,但最后剂量完全做足的时候,会非常难受。加之我母亲放疗照射区数有2个,肺部和颈部,都是足剂量的,比单肺要更辛苦。所以,一定要信赖你的医生,他们给你的一定是最专业的建议)。10月11号中午,我去食堂打饭,看见内科病区主任、主治和放疗科病区主任、主治坐在一起吃饭,刚进屋就听见他们在讨论我母亲的情况,那种感动难以名状。晚上看见内科病区主任,他笑着跟我说,你母亲反应还可以,我们之前都以为她到20次会不耐受,吃不了东西。(我之前听他们的预判,提前买了破壁机,以备她不能吞咽的时候把食物打成糊给她吃。结果买回来就打了几次五红汤、银耳汤以及果汁,然后就邮寄回老家了。因为她吃饭一直还可以,最难受的时候也能喝点粥。)我马上回应,但是白细胞还是太低,可能这次上不了四化。(其实我是在争取四化的机会,因为她体感状态很好)。内科病区主任跟我说,那就别勉强上,做完放疗后回家休息一个月,然后再回来复查,补1到2个化疗。按照指南是6次化疗,根据你们实际情况,可能不用做那么多。10月15号,终于做完了最后一次放疗。(做放疗要珍惜机会,我看很多病友都是只能做这一次剂量足的。因为放射线对人体有损伤,如果再做大剂量的,容易把气管穿透。在医院期间,我们隔壁就有一个病友食管漏了,不能吃东西,只能鼻饲。)这期间母亲承受了巨大的辛苦,以惊人的毅力保证了没有感冒发烧,顺利完成了治疗。放疗前5次,都是有CT跟踪图像引导,做完5次,放疗科主任跟我说效果很好,做完10次,她又重新调整了一下,做到第18次,赶在十一休息前做了一次放疗中期的评估,依然是胸部增强CT、腹部增强CT和彩超。结果非常好,依然没有肿瘤实体,颈部淋巴和双锁骨上也没有复发的迹象,放疗我们再次获益。主任十一前后一直在观察血象,最后还是决定不上四化,跟我说,有些女性的骨髓储备能力确实挺差的。(我再次觉得用了ep方案的高明之处)。10月10号串休,我带我妈出去溜达,在商场吃安多霖(降低放疗副反应的药)时候吐了,因为那时候食管已经严重受损,胶囊太大,让她难以下咽。咨询过大夫能否停药,大夫说不可,可以把把胶囊拆开,冲水喝。最后的几次放疗确实很艰难。医生定的28次非常有道理,做少了身体确实没什么副反应,但是剂量不够用,做多了身体不耐受。
10月16号当晚回到了老家,简单收拾一下就睡觉了。因17号内科主任去病区查房,她9月末去美国参加了国际肺癌研讨大会,我也在论坛里看到了程颖做了一个SCLC一线联免疫的研究报告,我在16号问了一下内科主治,让她次日帮我问问主任我们接下来复查补化疗是否原方案还是可以联免疫。17号她回复我,主任说那个是晚期的姑息性治疗,我们现在是根治性治疗且有效,不用加免疫药。我当时在派出所办事,看到根治性三个字,顿时泣不成声,眼泪横着飞到了办案民警脸上。估计旁边人以为我这是犯了什么滔天大罪,在这忏悔呢。朋友得知这个好消息,说要给我庆祝。但17号下午开始,接连5天,每天都会呕吐一次(每天呕吐超过10次需要去医院,我们这算比较轻的)。但同时开始头疼,我妈说像炸裂般头疼,疼了一天,以前从未有过的疼痛级别。18号疼了一宿,整宿未睡。19号又疼了一天。我刚要放松的心情一下子紧绷了起来,小细胞最致命的是脑转和骨转。20号早上咨询了放疗科病区主人,描述了她头疼和恶心呕吐的症状及次数,汇报了体温和血压心率数值(之前备好的心率血压仪和电子体温计都用上了。建议每家都配备,用的时候可以非常方便)。问询他是否建议我们做脑核磁增强。主任觉得问题不大,让我再留意观察,如果情况没有好转,周一去做脑核磁增强。朋友说我过于紧张,都是根治性治疗了,现在一切都朝着最好的方向发展,自己别往坏处想。我忽然意识到,不能让墨菲定律在我这里奏效(墨菲定律是,越担心越害怕的事情越会发生),这几天她一直坚持做脑场,我也重新看待头疼这个症状。虽然我们没做脑部放疗,但是脑组织神经非常密集,有可能是因为颈部的照射野碰到了脑组织神经,从而牵连导致头疼。从20号开始,头疼症状逐渐消失,恶心呕吐也没有再发生,吃饭也可以逐渐吃点肉类了。现在副反应基本消失了,脖子的蜕皮外伤也在逐渐康复。
下个月我们就要再次去北京复查补化疗,最难熬的日子已经度过了,一切都在朝着最好的方向发展,期间要感谢的人很多。挚友亲朋的关心问候,无私无求的鼎力相助。医护人员的精准高效治疗和无微不至的关怀。学不贯今古,识不通天人,才不近仙,心不近佛者,断不可作医以误世。第一次与医护人员近距离接触,让我对这个行业的从业人员由衷敬佩,本来是毫不相关的陌路人,却因此有了生命依托的不解情缘。最要感谢的还是母亲坚强的意志力,让我们一切为之努力的人得到了回报,看见了曙光。几乎所有的医生和病友都认为,强大的心里,对于战胜病魔起着不可替代的作用。国内的很多肿瘤专家都说,心理因素在抗癌的路程占据至少40%,而医学治疗最多占据60%。英国牛津大学的教授有一项研究,说世界上的动物只有鹅不得癌症,因为鹅体内可以分泌一种激素,这种激素会有效抑制癌症。至于是如何产生的,人体体内是否有同样的激素,还在研究当中。美国的肿瘤专家研究表明,当人的心情好,可以分泌一种激素,这种激素可以有效抑制癌症。我跟病友家属也交流过,人体器官都会被癌细胞侵蚀,比如鼻癌,口腔癌,喉癌,食管癌,肺癌,胃癌,肠癌……唯独没听过谁得心脏癌的。这也许就是因为心脏本身可以分泌类似于鹅身上分泌的东西,如果心情不好,心脏只会保证自身不被癌细胞侵蚀,没有更多力量分泌更多抑癌激素到身体各个器官。倘若心情好,可以分泌更多这样的激素通达全身。很多真实案例,一个被确诊为癌症晚期的病人,医生说只有3个月存活期,卖掉了所有房子,周游世界。两年后回到医院,把医生吓一跳,做检查惊奇发现查不到肿瘤实体了,癌症自愈了。同时,房子钱也都花没了。这就是在“最后阶段”放下了一切,让心脏功能得到前所未有的发挥。鹅可以把这种激素输送全身,因为鹅不需要考虑股票的高低,不需要每天睡醒想着是否需要还房贷车贷,更不需要阿谀奉承游走于官场,不需要尔虞我诈在商海里浮沉。我们恰好生活在盛世中国,可以按照自己内心想法去做自己钟爱的事业。这个时代既可以豪迈于大漠边关,为民族复兴书写家国情怀的大我,也可以有天子呼来不上船,自称臣是酒中仙的小我。找准自己的定位,忠于自己的内心。春有百花秋望月,夏有凉风冬听雪,心中若无烦恼事,便是人生好时节。为了鼓励母亲,我送给她一首诗:
倔强的涅槃
——献给抗战中的母亲
  今年夏季骄阳似火,酷暑赋予了你传奇的色彩。
烈日驱走了悲伤的阴霾,你便拥有了诗人般坚强的气派。
病苦也只是流年中的一粒尘埃,无法褪色你的激情豪迈。
生命的倔强玉汝于成,你可将涅槃人生随意地删改。
文王拘而演《周易》,仲尼厄而作《春秋》。
屈原放逐,乃赋《离骚》;左丘失明,厥有《国语》。
巨鹿之战,项羽破釜沉舟,楚霸王功刻千秋。
剑锋利刃,勾践卧薪尝胆,越王之名振聩江南河东。
蒲柳之姿,望秋而落;松柏之志,经霜犹繁。
雄鹰重生,凤凰涅磐,巨浪也击不垮你刚毅的帆船。
这一劫,只会滋养情怀,笑对磨砺有何难?
别怕,我们一起应战,无问西东,只问果敢。
别怕,我们一起应战,迎接倔强的涅槃。
以上是我母亲的治疗经历,后续会根据第三次住院病历列举一些数字,包括复查补的化疗也会在之后补充。我列举了期间我们遇到的问题和选择,我会在后面继续发帖子,把一些我们没遇到的和我所学习到的东西,以一个非医学专业的角度记录。当然,遇到任何问题需要选择,一定要咨询你的医生,因为每个人的情况都不一样,我这里仅供参考。
                                                             ------写于2018年10月18日
2018年11月13日,在家休息了一个月,再次返院。一般两次化疗后,第三次化疗前做一次评估,放疗后一个月做一次评估。做了增强CT,与9月28日相比较,右肺门依然没有肿瘤实体,控制住了。腹部和脑核磁也正常。双锁骨上区、纵隔、肺内多发转移淋巴结,大者短径约1.2cm,同前相仿。右肺上叶胸膜下少许斑片影。(我后来问过胸外科专家,是否需要施行淋巴结清扫术,把淋巴结和斑片影问题彻底处理干净。教授说斑片影定期复查,追随即可,那个是良性恶性都不一定,即使是恶性的,还分为活的和死的。只要不发展,就不用管)。空腹抽了血,白细胞2.01,又打了两针瑞白。一般休息一个月,白细胞就会升上来。我妈这个血项,着实让大夫感到吃惊。我们头一天还去逛王府井,大夫说一般这个血项都会头晕甚至昏迷,可能我妈适应了白细胞低值。不过,这次查的肿瘤标志物完全都在正常范围内。之前NSE和PRO-GRP正常,癌胚抗原都在5和6之间。这次检查癌胚抗原是3.97,所有肿标都在正常范围值内。(肿标的确可以反映癌症变化趋势,但只能作为参考,不能绝对以此为准。癌胚抗原每天可能都不一样,正常人可能也会高于正常值)15号白细胞10.44,16号开始第四期化疗,依然原方案,21号白细胞又跌回了2.20。这次我们打了两支长效生白针。(之前二化过程中,主任查房的时候问过血项,她让我们二化结束用长效。但考虑到生白针的副作用以及我母亲的逆反应比较大,我们没用长效,以为多吃点高营养的能补回来,结果始终都事与愿违。)可能是第一次打长效的原因,逆反应很大,在当天回家的火车上就疲惫不堪,幸好火车上没多少人,躺在三人座上,总算折腾到家了。
2018年12月5号返院,白细胞3.62,还是长效生白针厉害,一直吊着白细胞。主任说暂时先用原方案,先观察观察身体耐受情况。如果不舒服,身体不耐受,再调整方案,减剂量或减少次数。但是她说,希望可以打满6次。12号出院,白细胞5.14,但为了争取不影响第六次化疗,还是给用了两支长效生白。之前在论坛里看到病友交流,说第五次化疗和第六次化疗相比前几次要难受很多。一来体内集聚的药物量大,二来经过放疗,整个人的身体受到很大摧残,放射剂量还在体内积累。我妈第五次化疗期间,大夫护士也是关心不断,密切观察。但她对五化没什么副反应,吃喝照常,而且胃口不错。这也让主任坚定了做满六化的信心。
2018年12月25日返院,因放疗期间只同步了一周期化疗,放疗科主任让六化结束后一个月来复查并做脑预防。算了一下时间,恰好赶上春节,与主任商量,计划过完年再来。因此,六化前做一次评估,脑预防之前再做一次。因多次治疗,身体已经大不如从前,之前评估检查一直做增强CT,这次跟大夫商量,换成了平扫。与11月13日对比,肺门依然没有肿瘤实体,仅支气管间分布少许软组织影,大致同前,建议追随。双锁骨上区、纵隔、右肺门、肺内多发淋巴结,部分较前缩小,大者短径约0.9cm。白细胞4.34,已经达标。但是胸部CT显示,开始出现了肺损伤,放疗科大主任当天恰好查房,内科大夫当即找了放疗科会诊,经过专家评估研究,询问患者身体情况,没有发热、没有咳嗽,也没有憋气症状,认为可以再进行一周期化疗,必要时可以使用激素。(我母亲整个化疗都有使用地塞米松,可以缓解不适。但提醒大家,激素不能自己乱用,因为使用过量激素会造成人体自身免疫系统紊乱,免疫系统一旦罢工,全靠激素维持,身体最终会垮掉。后来即便我们脑预防之前的评估,肺损伤较之前严重,大夫也只是给开了口服药,认为没到非要用激素的地步。所以,激素虽然可以缓解症状,但是否需要用,以及用量多少,一定要与大夫沟通,不能擅作主张)。因化疗周期是21天,12月28号开始六化。最后这次化疗很辛苦,第四天开始呕吐,但依旧按原方案把治疗做完了。2019年1月1日,新年第一天,此时正是万家灯火,举国欢庆。大家带着新年的美好憧憬,许下深切愿望。即便爆竹声声,却怎样也高兴不起来。我们跨年是在医院度过的,心情难以名状,凄凉也不算,可能有些麻木。1月2号出院,放疗科主任让我去找病区主任,看看脑预防时间能否放到年前。她说一般化疗结束后2到3周就可以做脑预防。我跟病区主任沟通,定于1月14号返院复查。1月11号先去总院做脑核磁,因为怕入院期间脑核磁检查的人多,耽误治疗。内科主任得知我母亲平时身体素质好,给我们用的都是足剂量的方案,经过六周期化疗,我妈身体直线下降。2号晚上回到老家,身体就各种不适,开始呕吐,浑身没劲。还没等休息过来,1月10号再次踏上去北京治疗的艰辛之路。脑预防我母亲的副反应特别大,因病例还没有回来,等回来我再接着补充。
                                                              ------写于2019年2月19日
我之前在很多论坛里查询有关PCI的资料,都是众说纷纭,咨询了很多病友,也都说法不一。有建议做的,说小细胞非常容易脑转,有建议不做的,说获益不是很大,即便做了脑预防,也不排除脑转的可能。如果以后发生脑转,再做全脑放疗。在放化同步的时候,我就在纠结这个脑预防,到底做还是不做。不同的医院对这个倾向不一样,同一个医院的不同医生也有自己不用的态度。我先后问了5个医生,把我母亲的情况详细阐述后,都建议我们做PCI,所以,我最后选择听从大夫的建议。我在论坛里也看到围绕PCI说的云里雾里的,最后总结一句话,听主治医生的。
2019年1月11日,因我们提前在门诊预约了脑核磁,所以直接去总院做了脑核磁增强(但凡带增强二字,都需要往身体注射,对身体多少会有损伤。但这次检查涉及到后期PCI的治疗,征求母亲的意见后,我们选择了增强)。周末休息了2天,1月14日办理了住院,指采显示白细胞2.73,因为之前开的生白口服液味道太重,母亲难以下咽,大夫给换成了升学调元颗粒。这个药对母亲很有效果,治疗期间血小板略有下降,吃这个也回复到正常值。15日做了胸颈部和腹部CT平扫,依然是原右肺门肿物现已不具体,双锁骨上区、纵隔、肺内多发淋巴结,大者短径约0.9cm,同前相仿。右肺多发斑片影,较前增多。大夫说,肺损伤比之前严重了,内科建议使用激素,放疗科经过评议,暂时先不用,等待后期观察。如果继续发展,再考虑使用激素。大夫跟我说,激素会破坏身体免疫系统,现在先口服百令、安多霖和康力欣往回拉一拉。同日抽血测试了肿瘤标志物,CEA(癌胚抗原)5.93,还是略高。母亲自二化评估为PR后,肿标这项指标始终略高,偶有正常值范围,所以,后期化疗评估为SD。因PCI期间要输液,而且持续时间有可能到春节后,我们又去做了CVC(右锁骨下深静脉置管)。这次置管非常顺利,没出现软组织渗液。置管后到出院,每天都输入康莱特。当日下午,大夫陪同我和母亲去总院做了CT定位。因为之前商定我们方案使用TOMO技术(脑海马保护,可以减少对记忆力的损伤),除了CT定位外,还有核磁定位。这样双重定位应该更稳妥吧。1月16日在总院打印了MR(脑核磁)报告并把片子取回来了,显示没有脑转移,可以正常做计划。但是,TOMO比普通放疗计划要麻烦很多,大夫让我们做好在北京过春节的准备。其实当时很期盼回家过年,但也不能因为回老家过春节而放弃好的方案去选择普通的放疗。我跟母亲互相安慰,在哪过年都一样。虽如此,但我还是去央求大夫,尽量把计划做出来。那个大夫也很通情达理,加了两个夜班,把我们的计划赶出来了,告诉我们,下周一可以正常开始做。拟执行时间是1月21日到2月1日,这样就能在春节前出院。95%PTV,每天2.5GY,共10次,共计25GY的剂量。之前做的28次放疗,用了9次CT定位图像引导(前5次放疗都有,后来放疗到第9次,主任调整了一下粑区,又做了4次),这次脑预防的方案是前3次有mvct,后续是每周一次,一共四次。又是一个足剂量的方案。因母亲之前放疗粑区并非单肺,除了胸部还有颈部,并且都是足剂量的。期间还同步了一周期EP化疗。内科主任开始预计打5周期化疗,结果5化后没什么副反应,又做足了第六个。六化回家特别难受,只在家休息了一周,又折腾到北京。此时母亲的身体没有恢复,每天都很难受。18日血常规白细胞3.65,但血小板只有91(正常100-300),只是略低。20日白细胞3.05,血小板104。当天晚上,母亲竟然发烧了,体温最高达到38.1度。我赶紧找大夫,给打了退烧针,体温才降下来,36.5度。21日上午,主治医生来查房,告诉我们,下午可以去开始做PCI,我们选择的海马保护,几乎没有副作用,让我们大可以放心。谁都没有料想到,接下来的10次治疗,犹如炼狱一般苦不堪言,比之前化疗和放疗加在一起遭受的罪还要难受。当日下午,带着无所畏惧的态度去总院做了第一次脑预防。可能是先进的技术,做的时间比其他加速室稍微长一些,用了10多分钟(之前胸颈放疗差不多是5分钟)。母亲从加速器9室出来,满脸痛苦,觉得腿都无法支撑住身体了,随时要倒下的感觉。回到病区,我赶紧找大夫咨询。大夫说,脑预防有的人有副反应,有的人没有。在治疗过程中,会出现脑水肿,形成颅内高压,给我们开出了每天半瓶甘露醇的剂量,说先用最小的剂量,观察观察,看看有没有什么好转,并叮嘱我们尽量少喝水。因为甘露醇的作用是脱水的,以此降低颅内高压。按照大夫的指示,我去买了带刻度的尿壶,把每天的排尿量报告给护士,护士会做详细记录,看看每天脱水量。大夫还说,放疗是前几次没什么反应,越到后面反应越大。而脑预防的副反应刚好相反,前5次反应会大一些,后来副反应就越来越小了。母亲回到病区,足足躺了一下午,没吃饭也没喝水。直到晚上7点,护士给输了半瓶甘露醇,但没有力气洗漱,直接睡觉了。之后每次脑预防都定在了早上,22号早上我们去总院,强挺着做完了,但出来还是非常难受。随即,大夫把每天晚上半瓶甘露醇的剂量调整为每天早晚各半瓶。母亲每天都在饱受折磨,25号有点坚持不住了,说想要放弃。大夫安慰我母亲,5次之后副反应就会越来越轻,让她再坚持坚持。如果实在不耐受,再给她减量。母亲说再坚持坚持,尽量挺一挺。但她把我支开,一个人在那偷偷哭泣,看得我心疼得很。我到总院去问了大夫,TOMO的副反应应该很小,怎么我母亲的副反应这么大。大夫给我解释,说我母亲的颅骨偏小,但可能脑细胞比一般人多。脑预防也是在杀死脑细胞。一般人可能有100个脑细胞,杀死后形成100个脑细胞量的脑水肿,而我母亲可能就有200个脑细胞,杀死后形成200个脑细胞的脑水肿。这样都积压在颅骨内,没有那么大的空间,只能形成挤压状态。母亲一直都是很聪明,看来,聪明现在也不是什么好事,形成脑水肿的量会更大。这个时候,母亲每天都会恶心呕吐,口服药也干脆都停了。每一天都是煎熬,就这样到了2月1号,母亲用钢铁般的毅力坚持下来了,做完了足剂量的PCI。2月2号办理了出院,3号动车回老家,4号春节刚好在家过。
之前六化后,母亲的身体一直没恢复过来,加上这次脑预防,彻底被打垮了。每天只能喝点粥,只要一吃口服药就吐。经过咨询医生,口服药暂时全都停了。大概2月中旬,吃的东西逐渐多了起来,口服药也一点点捡起来了。到了3月份,已经没有恶心呕吐了,但是仍然不能吃肉。家人也没有强迫她,因为有很多得道高僧和素食主义者也都健康长寿。吃菜就讲究随缘吧,可以吃荤菜里面的蔬菜,也能有营养。蛋白粉、孢子粉也陆续捡起来了,现在身体在一步步恢复中,每天都比昨天好一点。大夫让我们回家空窗3个月去复查,大概五一左右。那时正好春暖花开,希望母亲可以一直健康下去。这次做的PCI究竟是对是错,也无法探其究竟。但我后来跟病友一致认为,只要用心去做的思考,无论怎么选择都是正确的。
以上是我们规范化治疗的全过程,希望可以供不幸者参考。相信相信的力量,我们一定会越来越好!
                                                                      写于2019年3月14日

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发表于 2019-3-14 14:26:06 | 显示全部楼层
加油,规范治疗、希望永远空窗!
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发表于 2019-3-14 14:59:30 | 显示全部楼层
我爹也聪明,看来不能做脑预防,太痛苦
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发表于 2019-3-14 15:47:19 | 显示全部楼层
加油,很详细,空窗久久,
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发表于 2019-3-14 19:04:35 | 显示全部楼层
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发表于 2019-3-14 19:05:13 | 显示全部楼层
加油!我父亲已完成三化,他前期有脑转所以在一化前就做了脑放,脑放连着化聊是会比较难受,休养调整过来就好了,多关注饮食。看到你家是规范治疗,想请教一下,前期已接近CR,后面还继续化疗是怎么建议的?毕竟也很多人建议见好就收。谢谢,祝空窗久久!
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 楼主| 发表于 2019-3-14 21:23:00 | 显示全部楼层
和老公一起加油 发表于 2019-3-14 14:26
加油,规范治疗、希望永远空窗!

谢谢,一起加油
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 楼主| 发表于 2019-3-14 21:23:52 | 显示全部楼层
李小样 发表于 2019-3-14 14:59
我爹也聪明,看来不能做脑预防,太痛苦

身边有做脑预防的,也有没做的。多听听大夫的建议吧
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