奇迹网奇迹网在这里,40万肺癌患者和您一起战斗

 下载51奇迹App |  登录 |  中文注册
查看: 148|回复: 1

[治疗过程记录] <记录妈妈病情>肺腺癌单发骨转一年零九个月目前凯美纳缓慢耐药中

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2020-2-14 00:49:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 那一年时光匆匆 于 2020-2-15 16:36 编辑

2020年新冠病毒在家宅了三周多了,有时间写写妈妈近两年来的治疗情况和过程。2018年5月妈妈确诊以后通过百度找到51奇迹,靠着在这里恶补知识度过了最艰难的半年。明天与意外究竟谁先来我们永远不知道,但既然遇上了不幸,就用知识让自己变得更为坚强吧。

基本情况:
年龄:72
病情及大体治疗过程:肺腺癌单发骨转,低分化,EGFR19突变,经历手术-四次培美曲塞卡铂化疗-凯美纳靶向-凯美纳+贝伐。
辅助:骨转针,胸腺肽


发现:
妈妈是2018/5/10去体检的,之后没多久体检中心电话来家里说妈妈CEA数值36,提示恶性肿瘤,建议去医院做进一步检查,妈妈说她当时就脚软了坐在了床上,她瞒着我,自己去医院做进一步检查,因为CEA异常对应的范围较广,查了一圈下来发现肺部有结节,具体描述:右下肺间胸膜下见类结节样高密度影,边缘见毛刻,大小约1.4*1.5cm,局部见胸膜牵拉,因此医生认为是肺癌。妈妈回家哭了很久,2018年她正好70岁整,除了高血压之外没有其他基础性疾病,怎么就莫名得了这种病[泪]。医生建议她尽早手术,因为手术需要有人照顾,爸爸一个人照顾不过来,这时妈妈才告诉我这个情况,说体检发现肺部有个结节,医生说不太好,要做个手术。我当时觉得肺部结节也比较常见,开掉就好了。。。后来事实证明我简直太天真了。

手术安排在6/20,我是术前一天从上海赶回家的,上午家属术前谈话,下午陪妈妈做脑CT和骨扫描。骨扫描的时候一般病人进去8-10分钟就出来了,轮到妈妈做了20分钟。傍晚时分大姨和小姨来病房看妈妈,坐了一会儿我送她们去坐电梯,返回病房的时候在护士站遇到了妈妈的病床医生,于是就问他下午两项检查的结果,他先看了一下脑CT说没问题,接下来看了骨扫描报告,单发骨转,当时他就说,转移了,晚期。。。。我当时完全没有心理准备,懵了,不过还是问医生那明天还要手术吗? 医生说,单发骨转还是有手术价值的,照旧吧,不过你千万不能现在跟你妈妈说这个情况,她本来情绪就不好。一路哭着坐车回家,跟爸爸说了这个情况,我们决定还是电话问一下妈妈的主治医生Y主任,Y主任说,手术的目的一是切除肺部病灶,二是需要做病理切片,判断肺癌的种类,有些是小细胞癌,有些是基因突变引发的肺腺癌,不同的类型后期治疗方案也是不一样的,都要通过病理和化验来判断,如果是基因突变吃靶向药就可以。腰椎的骨转移需要再做进一步治疗。我问了存活期,我想这个问题可能是每个人都会问,但永远都没有正确答案,医生说了一个原则:存活期1-3-5,一般活过一年就可以活三年,活过三年就可以五年,一步步治疗一步步看。术前又测了一次肿瘤指标物,CEA已经从36升到了41。


手术:
第二天手术,妈妈排在上午第三台:
11:20进手术室,我和爸爸大姨小姨就在手术室外面等,座位有限,大家轮流坐着休息;
13:50有一个医生出来叫病人家属过去,端着一个不锈钢盘子,上面有切下来的肺部组织和肿瘤,说你们看看,就是这个,我们接下来就去做快速切片,请家属在门口等半小时左右;
14:25快速切片报告显示低分化癌,我们完全木有知识,问医生,低分化是好的嘛?医生说分化越高越好,越低越不好。。。阿西吧,又被劈了一次;另外还要去做淋巴切片的分析,需要3-5天;
16:30妈妈从手术室被推出来进了病房,脸色还可以。
手术期间外面下了很大的雨,大家心情都很遭,不过后来出了太阳,妈妈也就从手术室出来了。医生说需要病人在术后做有效的主动咳嗽,带动肺,可能会有痰,残腔的废液就可以排除。建议术后第二天就开始主动咳嗽,过个吧小时咳嗽一次,这样可以康复的快一些。
医生还交代我,如果疼的话就按一下镇痛泵,不能连按两下,15分钟间隔;术后6小时可以喝水,6小时内如果病人打呼,需要把它叫醒,6小时后喝水不呛的话可以给病人喝一些米汤;第二天早上可以喝粥。需要两边翻身。
以上都是医生说的时候我用手机快快记录下来的~~

6/20,6/21,6/22,6/23每天晚上我都搭个小床陪夜,不过基本是不睡的,妈妈稍微动一下我就要起来看看她,帮她揉一下腰,喂点水,陪她上厕所,护士也会定时来查房,妈妈的病房是三人间的。第二天早上爸爸来换班,我就回家洗澡睡一会儿,不过每次一个人回家都要哭啊哭的,哭累了就睡一会儿,一般到下午两点就起来换爸爸的班。一般妈妈的一日三餐我们都定的病号饭,有时候会点一些菜,这样减轻爸爸的负担,他可以不用回家再烧饭,第一天病号饭吃下来我就发现好没营养好难吃,于是在饿了吗上叫了一些菜,也给妈妈换换口味。

术后第三天的早上妈妈的主刀医生来查房就跟她说,看你恢复的不错,以后回去吃药就可以,妈妈一听要吃药就开始大口喘气,出汗,医生走后她跟我说,是不是情况不好,要吃药?我就劝她别瞎想,大家都要吃药巩固的。

我陪了4晚夜之后就回上海上班,6/25周一下午妈妈出院。


7/4 妈妈去医院拆线,顺便找了主刀医生Y主任,Y主任还是瞒着妈妈跟她说没有扩散,情况很好,不需要吃药也不要化疗,那天妈妈给我打电话心情超级好。

我基本每周都要回家一次,这次还教妈妈用苹果手机打发时间,顺便也在网上学习一下基础知识。

我白天上班,晚上就来51qiji 学习知识,整理记录笔记,再把有些内容讲给妈妈听,这个时候知识真的是唯一能给人力量的东西了。

7/12 术后一个月了,妈妈恢复的不错,到了该要开始化疗的时候了,Y主任开始和她摊牌,交代了所有病情的细节,当时妈妈就哭的不行,一路从医院又哭回了家。

这里我想提一下到底要不要跟病人坦白病情,之前也在51奇迹上看了很多大家的讨论,还是看病人的具体情况,得了病谁都会难过,情绪失控,经过一个心里反复的过程(不相信是真的,难受,奔溃,慢慢接受事实,情绪调整,逐渐平复)不要刻意去压抑自我,情绪还是需要适当的释放的。虽说老生常谈要坚强乐观的面对癌症,但是真的事情来了,怎么乐观?妈妈后来跟我这么概括的,我觉得可以跟大家分享一下,因为她其实情绪也经常不好,经常反复,发脾气,胡思乱想,尤其是遇到病情有反复的阶段,她跟我说,什么是乐观积极的心态,不是天天微笑面对疾病,我是笑不出来的,而是从行动上积极配合医生治疗。

7/13 妈妈转去肿瘤内科,开始下一步的治理,接待妈妈的是一个40岁左右的副主任医生,M主任,脾气很好,很耐心,也为妈妈考虑的比较多,我一直觉得肺癌有一套成熟的规范标准的治疗指南,除了医术之外,一个医生的医德也很重要,医生要治病,也要安慰病人,疏导病人的情绪,跟据病人的具体情况制定个性化的治疗方案。另外也跟大家分享一下我们的经验,所有的治疗,检查尽量在一家医院做,这样你的病情档案医生调阅起来会非常方便,不用自己老是带着片子跑来跑去。医生对你的病情治疗起来也会有一个连贯性。妈妈找了当地一家里家里只有两站路的三甲医院,她说癌症是持久战,找近一点的医院比较省力。

有些病人喜欢找年纪很大的老医生,没错,老医生是很有经验,但可能对最新的治疗方案没有follow的那么勤快,经验是丰富但体力也跟不上,最根本的一点,我看到有些病人在一个老主任这里看了好几年,结果老主任退休了。。。。。一群病人被迫换了医生,新的医生需要一个过程来熟悉你的病情。。

化疗:

用药:培美曲塞+卡铂。 一月一次,住院三天。

住院基本第一天各种检查,第二天化疗,第三天上午观察,下午出院。化疗之前医生帮妈妈做了PICC静脉埋管,这样整个化疗期间都可以不用每次扎针,也能保护血管,手臂可以弯,但是不能碰水,所以又去买了一个PICC保护套。

一化:7/30-8/1
7/30入院;病房里另外一个病友是做大化疗的,一瓶水吊了48小时,一分钟只能滴4滴;说是两年前手术,目前复发了;第一天就是各种检查,抽血,已经先给病人吊了各种保护肝肾的药。
7/31 早上8:00做增强CT,妈妈说术后CA125数值180,术前是正常的。CEA指数较术前下降,目前29;我后来查了一些病例的情况,发现确实是又人术前CA125正常,但术后上涨的,原因是手术后造成短期释出大量游离癌细胞,混在体液中渗透过横膈肌进入腹腔,快速通过腹腔沉淀到盆腔刺激CA125短期异常上升所致。 CA125大概在术后半个月左右达到顶峰,随后会随游离癌细胞的自然消亡而回落。
8/1:腹部彩超,头部核磁共振,11点后化疗,下午三点就回家了,妈妈说卡铂不需要吊的很慢,一瓶500CC

培美曲塞在妈妈化疗的前一个月刚刚进了当地医保,所以自己只要承担一小部分,也算Lucky.

一化结束后妈妈身体没什么大的不舒服。

妈妈说听医生讲化疗的时候白细胞会掉的很厉害,还有就是血小板,叫我查一下其他病友是怎么操作的,于是我给她买了花生衣,还有爸爸去菜场买了黄鳝的骨头,另外医生也给配了升白片,所以整个四化期间妈妈的血小板和白细胞都正常,没有影响化疗的进行。

8/7:妈妈去家对面的二甲医院清洗PICC管,这个管子一周清洗一次就行。

二化:8/21-8/22
早上7点住进医院,一开始被分去了大间,后来医生看妈妈年纪大,就换了一个三人小间给她,上午验血下午挂水;
8/25:妈妈微信我说二化后的反应明显比一化强烈很多,折腾了两个晚上浑身没劲,头昏不想吃东西,恶心,到今天才缓过来。
8/27:上午妈妈去对面医院清洗PICC管;
9/4:上午妈妈去对面医院清洗PICC管;

三化:9/12-9/14
9/12:入院验血发现CEA又上升到术前水平41.。。妈妈非常紧张,觉得化疗吃了那么多苦没关系,可为什么CEA反而上升了。
9/13:医生跟妈妈耐心解释说癌细胞其实就像汽车急刹之后还是会往前冲几步的,不放心可以下次再做PETCT,CEA只做参考,要以影象为准。术后化疗不能中断,这是一个过程,效果要最终结束后评估
9/14:妈妈回家后状态不好,加之化疗后的两天内反应都比较大。
9/18:洗PICC导管

四化:10/10-10/12
10/10:住院开始挂水;
10/11:增强CT,胸腔还是有积水,CEA依旧41
10/15:四化后反应又重了

11/2:CEA又升高了,47,CEA125下降至正常水平

11/15:妈妈把所有的报告和治疗过程邮件给我,我去上海胸科医院挂了一个专家号,请医生评估一下下一步怎么办;我是下午一点到, 挂号,直到近6点才看上,等待期间,坐我边上的是一个80岁的老奶奶,也是肺癌,老伴脑中风已经卧床10年了,儿子儿媳都在国外,平时就请了住家阿姨照顾,觉得人老了又生病真是各种无力。。。
6点了终于轮到我了,跟医生说了一下情况,看了材料,医生的意见化疗之后CEA依旧上升,所以高度怀疑腰椎那个病变就是单发骨转,下一步建议PECCT,如果确定是单发骨转,建议尽快服用靶向药。另外建议去长海医院或者六院找影像科的医生再看一下腰椎的片子。

买了回家的车票取了妈妈所有核磁共振,以及所有CT,增强CT的报告,这次给妈妈买了一个新的小米手机,屏幕很大,她看字舒服多了,真不容易,年纪一把,一边抗癌一边学习新知识。

11/20:挂了六院的专家号,结论也是摸棱两可,无法最终确定是不是骨转。。

12/14:PETCT,妈妈一早等待时喝了13杯水,,,十点做完,又等了四十分钟才通知可以吃东西,第二周报告出来,确认腰椎L3是单发骨转,这几个月的纠结终于落定,下一步就是靶向治疗。医生也对骨转做了评估目前只要打骨转针,不需要放疗也不需要做骨水泥。

12月下旬陪妈妈去社保中心办了靶向药的手续,又去药店取药。本来我们一直打算是吃易瑞沙了,但主治M主任这次开的是国产的凯美纳,一天三次,副作用比易瑞沙轻一点,满8个月后可以赠药。

凯美纳靶向治疗2019/1/1-2020/1
一开始的头三周妈妈唯一体感的副作用就是牙床肿,感觉牙齿都要浮上来了。。。。不过这个症状一个月后就消失了。太平了大概八个月。
2019/8CT的时候发现肺部多发结节,但CEA还在正常范围。
2019/10 CEA开始上升10;
2020/1 CEA升到16,CT也发现肺部结节最大的那个比上次结节变大一些
2020/1月底,医生断定凯美纳缓慢耐药,且病情有进展,就建议加一个贝伐,于是又办理了相关手续。说贝伐的作用就是延缓凯美纳的耐药速度,但作为靶向药的贝伐自身也是会耐药的,要是贝伐耐药就只能换三代靶向药了。

凯美纳靶向治疗+贝伐靶向 2020/2-至今
2020/2/14:第一次贝伐,三小时挂水。 贝伐是冷藏的药粉,需要自己买一个冷藏箱的,到了医院护士再把要分取出来加上辅助试剂。


有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2020-2-14 09:11:13 | 显示全部楼层
术前术后历历在目,我家17年2月查出来的到现在细节我都了,当时一点不懂
来自苹果客户端来自苹果客户端
有爱,就有奇迹!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

本版积分规则

X微信公众号
ID:wyqiji
扫一扫关注

关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|我很好病友平台|奇迹网  

有爱就有奇迹,51奇迹网是国内最专业的肺癌患者以及家属信息交流和服务平台

快速回复 返回顶部 返回列表
下载51奇迹客户端,交流更方便
立即下载