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对于奇迹网站一律删帖引发的建议

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该用户从未签到

发表于 2009-7-24 10:42:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
上周老爸生命垂危,易瑞沙服用一月也无效,我想试一试特罗凯,在网站发帖,结果被斑竹小手儿一挥扔进了垃圾箱回收站。
看到删帖,小兔很茫然,也很愤怒,和所有求救无门的病人一样欲哭无泪。

对于这件事,小兔理解斑竹们的心意,但绝对不敢苟同。
在有些时候,删除和砍头一样,更和父母打孩子一样,是没用智慧解决问题的一种表现。如同父母向孩子杨起巴掌的一刻,也向孩子宣布了一件事情:我对你真得没有办法!

[ 本帖最后由 周小兔 于 2009-7-25 08:32 编辑 ]
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-24 11:30:52 | 显示全部楼层
1. 这里的版主本身也是病人或家属,做为家属,小兔也知道天天往医院跑,已经很要人命了,比如S,她虽然是版主,现在母亲进展,还怀着孩子,还要工作以给予病人经济支持,做到如此像小兔列举的1、2、3、4,谁有精力?谁有闲情?

2. 至于小兔说的有效的救命途径或渠道,我们私下有N个自助的QQ群,平常有什么问题,或者购药,都在里面一句话,很快就解决。
还有另外一个抗癌网站大家也常去的--爱之家,以前那里是提供渠道的,结果被封了好久,以至于耽误大家很长时间的问诊、交流。
很喜欢看小兔的文章,但这贴子的语气实在是有点咄咄逼人,我自己认为,做为普通论坛,这些要求无可厚非,但做为我们这么特殊的论坛,没有人有精力再去花更多的心思去做这些事,关键是,谁去做?我们都是病人家属呀。再者,每天版主们删除的广告贴数之多,恐怕不是你我可能想象的,这些难道不是工作量么?

老网友和新网友的区别一见即可知,想为家人的病问诊,就要多费些心思不是么?就要停留在这里多学习多看,否则谁也帮不了你。

以马建网站的目的就是为了提供交流的场所,无其它用途,也没有任何投资。他也不需要投资。而且我觉得这个网本身就是很有价值,看看每天的发贴回贴量。肿瘤就是一个治不好的病,现在就是没有有效的药可以根治,没办法,只好天天一副面孔示人,就算是有钱,有药,有渠道,也是无济于事。
救命草其实不用翻遍贴,稍加判断一下,就可以很快联系到你的所需。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2009-7-24 12:18:30 | 显示全部楼层
回复 137# 手捧阳光 的帖子
谢谢阳光的关注!
如果奇迹网站的发展定位只是一个论坛,那所有的做法都无可厚非。
这就像你坚信肿瘤就是一个治疗不好的疾病一样,你相信世界上没有奇迹。
如果奇迹网站主持的频道斑竹们都相信没有奇迹,如何给予大家希望?


肺结核以前也是治不好的疾病,现在它已经可以治疗了。

世界上是有奇迹的,只是病人们的身体没有太多的精力和耐心去等待。这就像人类以前不可以登陆浩瀚的宇宙太空,但现在却可以登陆了一样。我们缺乏的只是信心和时间。

我以为,医学早晚会攻克这个难关,那时,这不是奇迹不奇迹的问题,而是人类对自身肌体的越发了解。

更多解决问题的办法,其实病人们不是依赖网站,而是依赖医院和医生,或者是一些可靠的老病友。毕竟网站里的信息缺乏可信依据支持,大家只是依靠诚恳互相帮助。我所提的建议无非是希望网站更多一些权威机构的支持或者目录而已。其实这比私下加QQ直接有效可信的多。

如果斑竹们觉得咄咄逼人,向您道歉!也再次向辛勤的斑竹们致敬!

按照阳光的说法,因为以马不需要资金,所以没有专人来做那些琐碎有效的事情,只好依赖病人家属辛勤操劳了。操劳固然可敬,但是真不希望一件好事永远停留在这个辛劳的地步。如果有了资金,作为病友家属的斑竹们,完全可以作为栏目主编,省力一些,监督指导专人来整理加工信息,或者可以让这个平台做得更好。

我以为斑竹们辛勤耕耘的这个网站会有更好的发展,所以有些咄咄逼人了。从没有认为,他只是个小小论坛。这可能是我的错误。道歉!哈哈!^_^



祝大家的内心都坚挺而愉快!
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2009-7-24 12:34:59 | 显示全部楼层

如果亲人只给我三天时间,我如何能用两天时间在网络里逡巡探索?

和许多老病友相比,我也是新病友家属。我们的亲人危在旦夕,甚至准备好了寿衣墓地,他们没有更多的时间让我们在浩瀚的海量信息里学习寻找,迫切找到最佳渠道也是悲情无奈之举。

如果亲人只给我三天时间,我们如何能用两天时间在网络里逡巡探索?我们更需要一目了然。

和那些身体尚能扛三五年的病友家属相比,我们如何能不急迫不咄咄?

和亲人的生命赛跑,我们需要的只有一个字:快!

“想为家人的病问诊,就要多费些心思不是么?就要停留在这里多学习多看,否则谁也帮不了你。”——这话铿锵在理,但你是否知道,我们有限的那点学习时间不是我们自己的,而是从获得病危通知的亲人那里借来的……

[ 本帖最后由 周小兔 于 2009-7-24 12:36 编辑 ]
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-24 19:45:21 | 显示全部楼层
小兔你好,呵呵,刚刚看到回复,我们每位版主都有自己的特点和个性,如果有做得不妥的地方,真心希望能够谅解。版主中我是比较中庸的和事佬,clf老伯却是最率直的,shireley很温婉,阿孟的妈妈最包容宽厚(PS昨天跟阿孟的妈妈在上海见面了),其他版主比较低调一些,在处理论坛事务上,大家的方式方法也不同,有时是会引发一些人民内部矛盾,这样的误会是可以消除的,因为我们都是善良、孝敬的,一个非常孝敬父母的人必定是善良的。
对于转让与求购,是伴随着奇迹诞生的那一天就出现的问题,作为曾经的病人家属,我也有过这样的需求,非常理解能够理解,但是站在网站管理员的角度,我们还担负着更多的责任和义务,比如如何平衡药监部门和通管局的监管,可能大家不知道,在国内只有5家药房是可以在网上卖药的,而且大部分是非处方药,处方药尤其是肿瘤药物,相关部门管理得非常严格,动辄就勒令关闭网站,所以奇迹网对于转让药物和求购药物管理得也非常严格,因为至少我们得保证网站可以正常运行。之前也有奇迹网的老病友对此不理解,都知道对方是真实的病友,有的家境还很困难,为什么就不能允许转让呢,最根本原因是我们无法甄别哪些是真的病友,哪些是药贩子,如果有一点松动就会像洪水溃坝一样,有一次我们真的心软了,没有删一个转让易瑞沙的帖子,当时我们还商量只保留半个月,而且是转移到同城互助版块,结果是之前被删转让贴的病友都过来留言或者给我发消息质问我们为什么不一碗水端平,双重标准……
而不允许求购也是因为这个原因,不要说发帖子求购了,没发帖子都会有很多药贩子发站内短信推销各种药物,我们是非常担心有病友受骗,因为很多病友是缺少经验和真假判断的,我们的做法是有点像家长,但在目前的条件下,我们也只能选择这样做了。
奇迹网一直是公益慈善站,没有任何收入盈利,想有收入要么从病友这一头收,要么从药商或者医院那一头收,从病友那里收肯定是不行的,从药商或者医院方面收,必定又会影响到立场的客观公正性。所以我在考虑还是得以我个人或者病友无偿提供资金来运作,只是现在还没有开始执行。
说实话,现在我为奇迹网付出的时间和精力已经远远没有以前母亲还在世的时候多了,一方面是客观上回归正常的生活状态,另一方面这个癌症圈子的沉重,让我也想暂时透透气,现在几乎所有的论坛管理工作都是老伯和阿孟的妈妈他们在做,我心里是很过意不去,我有一个比较理想主义的构想,就是在我现在刚刚起步的公司能够有比较好的盈利之后,拿出资金来运营奇迹网,到时候可能会招专职人员来进行管理和运作。
小兔,还有一点非常遗憾,因为我上网时间比较少,而没有看到你的情况,不然我们可以与孤雁单飞商量进行捐赠,现在还有14颗特罗凯待捐,真的很遗憾,工作我没有做到位。
所有参与讨论的这些病友,大家都是爱奇迹网的,我们也希望通过我们微薄的努力,能够为病友带来一些帮助,抚慰自己和他人的内心。
我们所有版主和所有关爱奇迹网的病友们共同的努力会让奇迹网走得更远,更好。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-24 20:18:08 | 显示全部楼层
小兔不要难过,奇迹这么做无可非议
他们也都很努力啊
现在对于药物的问题,管的非常严,上次爱之家也收到警告了
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-24 22:50:36 | 显示全部楼层
这里只是交流,没有专家,我们也希望得到专家的关注,然而正如大家所说,我们毕竟能力有限,有奇迹这个地方让我们交流,我们已经很感激了,斑竹都是病友和家属,他们的内心同样焦虑,但同时他们要比我们做更多的事情,我们应该感谢才对。我们的心是一样的,我们的处境又有什么不同,想做好,不仅仅是哪个斑竹的事情,更是我们大家的事情,自己能做什么先做什么吧。如果哪个人能有能力找到专家,那就太好了。我们很脆弱,但不能因为自己脆弱而要求别人都坚强。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-25 00:04:53 | 显示全部楼层
谢谢你的理解!
奇迹网站之所以叫奇迹,意在抱团取暖,共同探讨来寻找一条通往奇迹的途径,然而这条道路却是那般的渺茫.....但起码它总可给病员和家属带来一线希望与鼓励,也许.....也许在我们这个群体中,真会出现不少能撞出死亡线的朋友,那就是我们的胜利!

[ 本帖最后由 clf6019 于 2009-7-25 09:41 编辑 ]
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