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楼主: 周小兔

对于奇迹网站一律删帖引发的建议

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该用户从未签到

发表于 2009-7-25 00:41:38 | 显示全部楼层
回复小兔
可能我经常不发帖,小兔不知道。
其实球才是一个经常删帖的管理员。
除了广告贴之外,可能最多的就是求购帖和售药贴了,
甚至可能都记不起删过谁的。不过对于求药贴我们还是基本上在删帖的同时给与相应的回复。
在这里借小兔的地方也想想被删帖的病友道歉。我们其实也是非常希望能够保留你们的帖子。
可是为了不使论坛成为药商逐利的场所,为了维护这片还算干净的净土,为了更多病友的用药安全,
还是不得已而为之。
还是希望小兔能够体谅论坛走到今天的不易。
给小兔还有其他病友的建议:还是通过群或者私下了解的方式来选择或者询问购药途径。
论坛是绝对不可能给出列表让大家按图索骥的。
首先这就是国家不允许的,将置论坛于不复境地
其次,即使推荐了也不可能完全追踪。谁知道从推荐之后会有什么新的变化了呢?
毕竟论坛里面的网友不是有能力判断真伪的。
还望小兔及各位病友见谅我们的做法。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-25 06:53:06 | 显示全部楼层
小兔的建议很美好,但是现实情况正如以马内利所说,很难。
小兔,加油!希望你已经找到可靠的用药渠道!希望小兔爸爸快快恢复!
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2009-7-25 08:21:23 | 显示全部楼层


小熊小熊,大象已经到来,快别生气啦。
理解万岁!
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-25 09:10:55 | 显示全部楼层
呵呵小兔好可爱,理解万岁:)
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-25 10:21:29 | 显示全部楼层

我有一个建立以奇迹作为依托,但在奇迹网外运行的药品求购和转让的建议。

具体可以考虑这样做:
1,        有求购或转让意向的病人或家属通过电子邮件把信息发给一个信息编辑。
2,        求购或转让者仅限于奇迹注册发帖人员。在给信息编辑发送信息时,注明奇迹用户名和发帖连接能够表明家里有病人服用过或者正在服用药品。
3,        信息编辑将在奇迹验证用户名,并用站内短信确认。
4,        信息编辑用EXCEL将求购和转让信息分门别类,定期发送给供求两方。
5,        试点工作从易瑞沙和特罗凯开始, 只能是正版药品。
6,        我愿意作为自愿者担任第一期信息编辑。如果建议实行运行良好,并有新的志愿者愿意担任此职务,由新的志愿者继续。
7,        求购转让信息将发给奇迹主要管理人员供审阅。

特罗凯和易瑞沙等正版药品价格不菲。对多数家庭都是一个沉重的经济负担。根据我的建议,一方面,大家不必在 奇迹发布药品求购信息,把奇迹建成一个无广告网站,对大家交流治疗信息有好处。另一方面,也许可以保证来源的可靠性。我们可以先尝试几个月,看看效果和反映如何。QQ群上的信息似乎真假难辨,并且很分散。如果可行的话,我将进一步列出大家给我发送信息时哪些内容需要明确,发送格式, 以及我的电子邮箱。

我本来是前天看了公益奇迹HSY75 的帖子“易瑞萨 问来问去都是没回复或者要钱买”之后写了该建议,后来有事情,没有发出来。现在看到这个贴,正好完成。

请大家特别是以马和各位管理员提建议。我也想问一下,对于这种提议,是否应该本着民主的原则投票。如果投票,那么谁有投票权,是所有用户还是董事会。以马把奇迹作为一个非营利机构在做,那么奇迹有没有董事会。请以马和大家考虑我的建议。

以马,如果你考虑我的建议可以试行或者可以投票的话,你能否把我的这个帖子单独放在公益奇迹,供大家考虑。我因为最近家里亲人过世,开始理解病人和家属的不易。很想作为志愿者帮助大家做点事情。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-25 13:58:30 | 显示全部楼层
有一段时间没来论坛了,刚看到一些变化,以及这个帖子。小兔,不是我删的吧?呵呵:-)
楼上的建议,我说一下我比较另类的想法:要有客观的认识,要有自然的心态。
客观的认识包括:对这个病要有客观的心态,对靶向药物要有客观的评价。
自然的心态包括:对家庭的经济状况要有自然的心态,对生活现状要有自然的心态。
在论坛上,我唯一可以讲出来的“特别”,是我们的经济情况,属于最差(或者最差之一),但我觉得对于经济状况恶劣的感觉现在倒不是很明显了,即使接着要用特了。
自然,是说所谓的一些——合适,最终实际上是有限的。

呵呵,我说明白了吗??
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2009-7-26 00:39:02 | 显示全部楼层
看完帖子,长久无语中。


讲讲我的心路历程。
刚开始的时候,有短消息问,我都耐心回答渠道等。
后来,以马接到投诉说病友通过我的渠道买了,无效,怀疑是假药。以马没有说我什么,但是,我很内疚,而且,我也没有必有的信心说,药必定是真的。(毕竟是一条人命,不能因为我的不严谨就剥夺了他生存的权利。)
而癌症这东西最怕最怕就是信心的崩溃,那是比药物的无效还要严重的事情。从此以后就开始缄默并删除一切求购的信息(跟帖有渠道的人基本又都是发帖寥寥的人)。

我不知道小兔觉得,到底是我开始错了,还是最后错了。我也很是疑惑。你觉得呢?

总之我的建议,用靶向先从正版开始。有效了再谈其他。

[ 本帖最后由 努力的小白 于 2009-7-26 01:47 编辑 ]
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2009-7-26 10:11:58 | 显示全部楼层
非常谢谢以马、斑竹与网友们的热心回复。

我在医院呆了一天一夜,刚回来,立刻上奇迹。也是把登陆奇迹当成了自己生活的一部分。

实际上我所说的意思是这样的——
1、我并不主张在网络里买卖药品,确实真伪难辨。我只想请网友们探讨一下是否可以公布正规靶向药的机构电话,比如中华慈善总会,包括地址和详细赠药申请的情况。这只是介绍性的,不是卖药,人们可以根据自己的实际情况去选择。

毕竟有很多人不知道怎么联系他们,怎么申请赠药,怎么买到正版药品。
个人以为,无论是QQ还是网友的私下介绍,都不算最可信的通道。
如果在不违反国家药品监督法规的基础上能做一些努力,我想是值得的。如果可以,我自己也会力所能及地为奇迹网络做些什么。作为有良知的病友家属,我们不能只想获得奇迹的帮助,而不帮助奇迹的存在。


2、关于医生的支持——在我老爸住院的过程中,我几乎天天与医生打交道,有些医生几乎可以成为无话不谈的朋友。他们在医治病人的同时,也会带实习生、博士、硕士等,而且身上都有各种各样的研究课题。就我个人的了解而言,他们并不知道有奇迹这样具有凝聚力的网站。而且当我谈到奇迹的时候,他们表示出相当的惊讶,他们甚至不清楚我的肿瘤治疗知识是哪里来的,但多数医生在给我老爸换新药之前都会对我说:XXX药,肯定你是知道的。

如果没有奇迹,我肯定不知道那么多肿瘤范畴的东西。这要感谢奇迹网的编辑和病友家属朋友,以及信息无限的互联网,是他们给了我们极其方便的学习机会。

更重要的是,医生们尤其是有课题的医生们、包括要写论文的医生们,他们需要大量的信息及其互动,也需要与更多的病友家属建立了解渠道,可惜他们不知道或者不了解有奇迹这样的奇特通道。

如果请这些有热心的医生关于一下奇迹网站,我想不是没有可能的。医学院治病救人,永远离不开病人家属的支持。
提这个建议,也是希望有医生们介入我们的网络平台,哪怕他们偶然客座一下,开个周期定时频道想必也是有意义的。有爱心的医生我想是有的,就像他们面对死亡也会茫然、也会感到害怕一样。

3、很多事情是可以做的,只是做的方法是否得当的问题。谁都不会要求斑竹们面面俱到,而且也心疼斑竹们的辛劳,但这样辛劳下去不是办法。大家肯拿出时间来讨论这些问题,本身就是对奇迹的关注和希望。

既然我们从这里获得了一些帮助,我们也有义务为他做些什么,比如以马先生的计划,我想大部分网友会支持的。每人贡献一点力量,一定可以找到专职人员来分担斑竹们的辛劳。

这个世界上最有价值的事情只有一件,那就是爱!
无论对家人、对朋友、还是对素未谋面却关怀我们的陌生人,懂得感恩与回报是必须的。

以马先生的持之以恒是令人敬佩的,但作为网友,我也看到奇迹的艰辛与不易,因为觉得奇迹是有价值的,所以多说了两句,言辞有些不妥,但核心是善意的。如果让斑竹们伤感了,真的很抱歉。

4、我认为,奇迹是一个有巨大生命力的网站。但目前他只是一块未被打磨的璞,我们期待,在大家的共同努力下,他能成为一块莹润通透的碧玉。



再说几句与治疗无关的题外话——很多人经营网站,并希翼从中找到网站的核心价值,但他们都失败了。而目前以马先生和各位斑竹们苦心经营数载的奇迹已经具有相当价值。仅就注册会员的忠诚度与数量一项就不是一般网站所能匹敌的。

我认为,每一件事情如果能做到独到,就可以成为一份事业,而成为事业的过程,首先是更多目光的关注并对他有所期待、有所帮助、有更多善意的提议及跟进。

衷心祝愿奇迹能创造更多奇迹!

[ 本帖最后由 周小兔 于 2009-7-26 11:24 编辑 ]
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