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楼主: kid5_5

[治疗信息共享] 【上海地区】肺癌治疗方面的医院、医生汇总(信息共享帖)

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该用户从未签到

发表于 2007-3-6 21:32:30 | 显示全部楼层
我们这个网站好像人气不是太旺。来来去去就这么几个人,近来好像没有什么新的内容了。可能是网站名字和肺癌差的较远,人家搜索不容易搜索到这里吧。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-6 23:50:43 | 显示全部楼层
xiexie158你好,目前网站的发帖量确实比较低,毕竟一个月前刚刚开通,也还没有推广开,搜索度也是得靠论坛内出现的关键词和点击率来决定的,所以很感谢大家在刚开始信息资料都很有限的情况下仍然能支持这里,也希望大家能多多发帖,才能吸引更多的资讯进来。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-7 16:20:46 | 显示全部楼层

我的一点看法

对于上述话题,我有一点看法。

首先论坛的创建和维护,都不是由专门的组织或人员负责的,完全是由以马为首自发牵线搭桥创办的。所有的创办人都是基于拯救病人的理念无私的付出,上线的大部分都是病友和战友。除了应对各自繁忙的工作之外,绝大部分要承担照料治疗护理的责任,所以还能在这里坚持,已属不易,我们一定要划分出工作的主次,保证家人康复是首要目的。而这一点也是我们这个论坛不同于大多数论坛的地方——这里实在不是一个轻松愉快的地儿。

所以我们不能盲目追求一些人气啊、发贴数之类的表相,气氛是活跃了,但是后期的服务跟不上。我们需要的是实实在在的医疗咨询,我们在这里讨论的话题也是紧紧围绕论坛的宗旨——我要奇迹,我要治愈肺癌的奇迹。所以我觉得在论坛建立初期,大家都应思考一下该怎样做能达到长而有效,应该注重发贴的质量。在主题上慎重的归类,在内容上准确完备,遍于大家查找参考。

目前来看,论坛上的信息量已经很丰富了,非常感谢奇迹网的家人携手做出的努力,如果大家仔细研究应该能得到很多有价值的东西。人气是慢慢来的,说实在话,每当看到有新的病友加入,我心里就会跟着一紧——又多了一个跟我们一样的苦命人。我的设想是:不必搞得人尽皆知,而是尽可能的网罗病友、医生以及其他一些可以辅助“奇迹”的人群才是关键。力求在这个领域能做得专业和规范一些。这应该也是以马创建的期望吧。

[此贴子已经被作者于2007-3-7 16:51:59编辑过]
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-7 18:32:58 | 显示全部楼层

我也在丁香园寻找专业的医生来帮助我们解答问题,还有其它的渠道去争取尽可能多的信息源,我们需要这样的平台来交流,我记得我建QQ群的时候也有人说是“聚集一群乌合之众,有何用”但后来事实证明确实是有用,确实承担了大家交流的重任,现在有了论坛,我相信它能够为肺癌病友提供更多的价值。每当一个新病友进来的时候,我也为又多了一个同病相怜的人而遗憾,但是肺癌的发生是不可避免的,病友能找到这里来,又是一件值得庆幸的事情,因为很可能某个信息、某个人就能让他避免走一段治疗弯路,所以我希望更多真正的病友来到这里。大家一起走,这条路也就少了些许艰辛,多了一些力量和信心。

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-7 19:04:39 | 显示全部楼层
QUOTE:

谢谢之之!

我觉得为了爸爸,做这点其实和你们相比真的还差了很多,看到你和kid5-5为了他们做了很多的笔记和调查,我感到自己还是做的很不够,

有很多地方要向你们学习的.我也希望这里所有的病友能够慢慢地好起来,和我们一起与癌魔作站!

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-9 12:32:57 | 显示全部楼层
和楼上的同感。我也是上海的,报个到。希望下次上海病友会能够参加。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-9 16:51:23 | 显示全部楼层
来报道一下,虽然有点晚.很遗憾上海的第一次聚会没有去,期待下一次!
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-3-13 15:10:31 | 显示全部楼层
我是河北人,但是一直在上海学习和工作,爸爸现在老家接受治疗,我也希望有机会能参加这样的聚会,所以在这里先报个到。
有爱,就有奇迹!
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