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楼主: admin

请求大家的意见与建议!

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该用户从未签到

发表于 2007-8-24 13:07:35 | 显示全部楼层

我的帖子怎么没有啦?

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-8-24 15:25:59 | 显示全部楼层
找到了,原来发在病友日记现在移到病情讨论.
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-8-30 10:13:07 | 显示全部楼层

有一个建议,如果病友有捐赠的请求,请一并汇总到以马这里。以马对病友的情况比较熟悉,信息资源也丰富。而且他衡量斟酌都是很慎重仔细的,是一个完全可以放心的管理员。

当然如果委托奇迹网捐赠,可那也会出一些偏差,请大家多包含。但这样可以尽可能的保护病友,毕竟网络上大家都素不相识,而药物的使用又需要慎之又慎。有一个中间人可以大大减少一些不必要的麻烦和纠纷。

如各位有直接认识的病友转让,请各自私下联系,不必在网上公开。

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-9-1 10:35:00 | 显示全部楼层

之之你好

   我收件箱里有你给我的信,可我为什么打不开呀?

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-9-1 20:07:40 | 显示全部楼层

没什么的,就是告知移动了帖子以防找不到着急,在论坛要到二岁就能看到站内短信了。


[em01]
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-9-2 06:26:11 | 显示全部楼层

我为什么不能发表新帖!!!

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-9-2 06:50:54 | 显示全部楼层
QUOTE:
以下是引用之之在2007-8-14 16:48:09的发言:

各位病友,一直不能说欢迎大家来到这“奇迹论坛”。因为来到这就注定了要痛苦的面对一些事情,这里不断的有人走也有人来,生老病死是自然的规律,我们不能选择逃避,那就只有去面对了。

感谢大家对这里的信赖,其实我们都只是一些普通的年轻人,因为疾病才走到了一块。也许积累了一些经验,但也仅限是病患本人和家属,不具有专业医疗的水平,所以还请大家以正规医院的医生为指导。同时也要做好一定的思想准备,癌症并不是容易战胜的,尤其是肺癌。存在着愈合差,复发转移快,全身衰竭等问题。病患所承受的痛苦也非常人所能想象。我们宣扬一种坚持到底不放弃的精神,的确抱有奇迹出现的幻想。但有些事实心里还是必须明白的。所以在能够努力的时候,抓紧时机,珍惜当下,对于无法强求的就只能祈求平静的接受了。

最后请体谅管理员的辛苦,尽量不要重复发帖,有些小问题也可以在以往的帖子里得到参考。发帖的同时注意是不是发对了版块,论坛禁止讨论的话题请不要涉及。大家也许会觉得将帖子整理清楚归入主题后,很方便查找,可这项工作都需要管理员手动逐条操作,常常工作到深夜。

希望大家一同来维护这个论坛,也希望大家在从中获得的同时能伸出友爱的双手帮助别人。

同意之之的观点!

因为我们毕竟不是专业医生,很多问题我们无法回答。

来这里的目的就是大家相互交流各自家人在治疗过程中的一点心得,

尽量让我们的家人在治疗过程里,少受痛苦,仅此而已。

祝福各位!

有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2007-9-4 21:26:46 | 显示全部楼层

建议:增加一个私密空间。每个会员只允许有一个,该空间只有会员本人或者本人授权的人有权进入。

由于我们这个群体是个很特殊的群体,因此我们这个群体会有特殊的需要。

因为有了这个空间的存在,很多的病友就永远不会离开我们。还会经常回来看看。

有爱,就有奇迹!
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