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[靶向药物] 妈妈生病7年了,经验不是很丰富,希望可以给大家借鉴

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该用户从未签到

发表于 2013-3-6 14:11:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 希望奇迹降临 于 2018-3-30 22:07 编辑

       三年前的3月5日,妈妈病了,咳嗽,早上痰里带血丝,去医院检查,左肺下叶占位,2cm,周围带毛刺分叶,第二天爸爸就把妈妈转到了省肿瘤,做了全身的检查,结果发现脑部右枕部还有一个,1.5cm。气管镜没取到病理,大夫说是考虑是肺癌脑转移,没有骨转移.
     
      2010年3月8号做上伽马刀就同时服用易瑞沙,40多天之后去复查肺部,效果很好,当初检查肿瘤指标物只有癌胚抗原比较高,48.5。服用易瑞沙之后降到了10.5。易瑞沙还是没断,每天一粒。
  
   2010年6月17号复查,脑部的也几乎没有了,身体别的部位也没有长,癌胚抗原4.8。肿瘤指标物中还有两个降到了0。
   
   2010年12月易瑞沙减量,三天两片,吃了三个月,复查结果很稳定。
   
   2011年2月继续减量,两天一片,三个月后复查,仍然稳定。

   一直到2012年10月的每次复查,结果都很稳定.
   
   2011年11月开始三天一片,吃了一个月后停药。
   
   2011年12月她自己偷偷用姥姥的名字开单子去拍肺ct,并且没有告诉大夫自己的病情,报告提示左肺多发结节,由于没有告诉医生她的病,并没有提到是转移的可能,妈妈居然自己判断是炎症,没有告诉我们

   2012年1月1号,眼睛往左上角看有一闪一闪的白光,出现睡眠不好,脑袋不舒服,也没有跟我们家人说,直到1月15号再次出现眼睛有一闪一闪的白光,1月16复查脑部ct,显示水肿带,多发占位。找人1月17号下午做了增强核磁共振,二十分钟之后结果出来大夫告诉我们复发了,挺多的了。当时cea是正常的.说明妈妈的cea不敏感了.

   2012年1月16号晚上我和爸爸妈妈赶到了沈阳肿瘤,17号早上看上了专家,上午9点半做了定位,大夫说一共11个可以看到的,最大的2cm,最小的0.5cm,由于太多了,一次定位只能够到8个,为了多够到一个,右面的颧骨硬生生的卡肿了,至今还留下了疤痕,定位之后就是等,一直等到下午2点半才做上,妈妈也足足疼了7个小时...定位之后爸爸去安排住院,我在手术单上颤抖的签上了我的名字,那年我刚刚大学毕业半年...

      做完伽马刀之后就是例行的输液,做伽马刀的当天继续服用易瑞沙.我辞了职,在家照顾妈妈.

      2012年1月20号开始,吃了5天的泰道.美国的,医保范围内.

      2012年2月18号,第二个疗程的泰道.

      2012年3月16号,第三个疗程的泰道.

      2012年3月20日.复查肺部.报告写左肺两处淡化性结节,与原片的多发性结节比较,好了很多

    2012年4月20日.下起了雨,妈妈复查脑部核磁的日子, 多么平常的日子.对于我们全家却是那么的重要,拿着报告手直哆嗦,那么专业的术语我看不懂.最后看见了一句话,与1月16日比较,病灶缩小,数量减少,我哭了......

      由于吃泰道挺遭罪的,我们就决定三个月吃两次.

      2012年6月20日复查肺部.7月20日复查头部.结果都很稳定,脑部没做的那三个肿瘤也都缩小了

    2012年9月3号,复查肺部,10月20日复查头部,结果很稳定(复查前半个月头部不舒服,结果没事)

    2012年9月20日,妈妈吃完了7个疗程的泰道,问大夫是否可以停泰道,大夫不同意.后来我们家商量,停泰道,缩短复查时间.

       2012年12月3日,复查肺部,12月20日,复查头部,结果稳定.

       2013年2月28日出现了眩晕的症状,5天后没有消失,也到了复查的日子,预约排到了3月18日,实在是不敢等了.3月4号晚上爸爸找人,5号早上就做了肺ct和脑部核磁共振,结果还是很稳定,不过脑部多发缺血性改变,估计眩晕是缺血导致的,大夫说应该是伽马刀留下的后遗症.加上最近没有休息好,血压不稳.但不是肿瘤引起的,我就什么都不怕了.

     三年了.经历了太多太多.身边的同学朋友结婚工作,都是喜事,唯独我,承受着每次复查前的恐慌.别人有理想,有梦想,我的小小的心愿就是妈妈活着,别无他求......


   
   2013年12月9日10日复查,肺部脑部依然稳定,肺部稍微有些炎症,因为这些天感冒了,东北大冬天不下雪,连我都感冒了,不过还好···另外,易瑞沙3天吃2片已经一个月了··验肿瘤标志物也都正常,cea很稳定。妈妈从生病到现在,已经走过了三年9个月5天,易瑞沙也吃了3年9个月5天

   2014年3月11日··今天上奇迹网第一件事·就是把妈妈生病3年了··改成了妈妈生病4年了··满打满算··已经是4年5天了··3月5号复查··肺部·脑部·都很稳定··易瑞沙3天吃2片已经四个月了·昨天肿瘤标志物出的结果·3个月前2.45·这次是3.05··正常范围是0--5···大夫说很好·有起伏是正常的··并且妈妈减量吃易瑞沙··3个月再去复查标志物就可以··3月6号开始做为期20天的免疫治疗··又松了一口气···妈妈···加油。。。。。
        2014年9月1日,间隔半年去复查···结果稳定···妈妈创造了奇迹
        2015年4月1日,脑部复查新长出一个3cm的肿瘤,原因就是3天2片减量导致的结果,伽马刀+一天一片易瑞沙,从5月开始头痛,6月出现了昏迷,8月1是我的婚礼,以为妈妈看不到我结婚了。。。。。。复查结果是没有新的肿瘤,大面积水肿,中线左移,水肿太严重了,脑组织都被压倒了左边。然后就是甘露醇甘油果糖进行脱水,4小时一次,一直脱水脱了半年才下去,就在我结婚头一天,妈妈还在头疼,以为第二天还是参加不了,结果婚礼当天妈妈状态出奇的好,没有头疼,不过中午婚礼结束妈妈就回医院继续打针。
        今天是2016年4月20, 一直都没有更新,因为妈妈稳定之后我就怀了宝宝,反映太大,今天都6个多月啦!妈妈特别喜欢孩子,每天都特别的开心,妈妈喜欢男孩,自从知道我怀的是个男宝宝更加开心,最近的一次检查是3月份,头部和肺部非常稳定,觉得日子就这么下去真的实在是太美好了!
今天是 2017年1月1日,2016年11月8日,复查头部新长了一个,癌胚抗原4.85.之前三个月癌胚抗原一直缓慢上涨,并没有新的病灶,这次断定是耐药了,当晚服用929 1.一周后出现头部不适,和2015年脑部水肿的症状相似,再过一周症状明显缓解,服药一个月后所有症状消失,癌胚抗原下降些,929 1有效,希望服用六年半才耐药的妈妈再次创造奇迹,929 1时间再久一点!
     2018年3.30。妈妈生病八年了,终究是再次复发,再次耐药,肺部控制很好,没有肿瘤,头部新长了三个,进三个月出现左胳膊抽搐,如今左胳膊抬不起来,左腿无力,3.29做了第四次伽马刀,基因检测结果还没出来,往后的路真的是越来越不好走了。不知为什么,每次复发都是头部严重???
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 14:27:26 | 显示全部楼层
我爸爸也是刚查出来不久同样的心情,共同祈祷吧,
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 14:56:38 | 显示全部楼层
三年已经很厉害了,我妈妈当时医生下结论是一年的时间,现在已经5个月了。盼望奇迹发生,哪怕多活一个月也行。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 15:43:21 | 显示全部楼层
我父亲2012年8月查出至今,六次化疗,一次全脑放疗,这几天在全身检查,接着就明确下阶段方案了,多数还是吃药。一起努力吧。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 16:20:20 | 显示全部楼层
三年了,不容易啊,唉!楼主有些时间,不要全都放在你母亲的身上,我觉的如果你母亲见到你结婚,她一定会很高兴
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 17:34:17 | 显示全部楼层
"三年了.经历了太多太多.身边的同学朋友结婚工作,都是喜事,唯独我,承受着每次复查前的恐慌.别人有理想,有梦想,我的小小的心愿就是妈妈活着,别无他求......"

看到楼主这段话,真的是心酸的想哭, 我现在的理想也跟你一样,希望我爸爸活着,别无他求。
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

发表于 2013-3-6 17:59:45 | 显示全部楼层
感同身受啊,只有得这病的人才能懂,外人只能给予客套性的安慰,祝治疗顺利!
有爱,就有奇迹!
  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-10-12 17:53
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-3-6 18:20:41 | 显示全部楼层
    真的很不容易啊,三年走过来也很艰辛,
    再给我们多点时间吧,让亲人留在自己的身边久些。
    有爱,就有奇迹!
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