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[靶向药物] 父亲肺癌发展纪录 (2013年2月-2018年1月)

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该用户从未签到

发表于 2013-7-8 17:01:03 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 lucky_h 于 2018-7-6 13:54 编辑

无意中看到了这里,仔细研究了各位病友的纪录。很有用,一直不想在这里做一个纪录,怕不知道多少年后看到自己曾写过的纪录,会带来一些伤感。
今天鼓起勇气写一些自己父亲在治病过程中的一些经验。
我父亲是2012年12月底退休体检时候发现了一个cea指标不对的情况。同时发现肺部有一个莫名的物体。当时立刻注意了起来。立即去深圳的医院做了一个扑通的ct检查。找了一些人看了并没有得到明确的肯定,立刻决定在广州治疗,毕竟广州的医疗条件要好过深圳。
第一阶段:广州军区总院
我记得这个日子,1月11日晚上知道兄弟来电话提到后,立刻联系朋友去军区总院看,第二天看了后就立刻被要求说住院,两天后做手术。被告知越快越好。当时觉得还在控制范围,也对结果比较有好的准备。为了保险期间,因为是3b期的判断,对手术是否要做是否一定要做联系了南方医院和中山肿瘤医院的医生。得到了大体一样的答覆,不能手术,手术会出大问题。犹豫,纠结,不解一并杀来。当时觉得很无助,不知道如何下这个决定。

最后的决定是,取消手术,改去中山肿瘤看。找了医生后。立刻安排了住院化疗。期间要感谢很多帮助过我的朋友,可以在短时间内安排到住院化疗。其实也对其他同在中山肿瘤看病的病人感到一些无奈,因为关系在这个社会真的很重要,太多人排队了,太多人想找到好医生了。在下来的几个月里,看到一些来自全国各地的人通宵排队挂号睡在大厅沙发上,看到一些病人为了能加号求医生,看到一些年级尚小的孩子化疗结束后的痛楚,感觉到健康真tmd的是一种奢侈的玩意,关系真tmd是一种无奈的玩意。

第二阶段:化疗
2013年1月底就做了1次化疗,为了可以避开春节放假的休息而不耽误快速开始治疗。整体感觉还算顺利。21天的计划,节后又做了1次。两次化疗后被告知可以去放疗,放疗同期化疗效果会不错的。这个时候就开始转战放疗科了。

第三阶段:放疗
2013年3月中旬,进入放疗,开始了让我一直都觉得很可怕的放疗阶段,不知道父亲是否能抗的住,不知道是否一切可以顺利。整体30次做下来,期间还是碰到了我最怕出现的发烧情况。还好的是得到比较好的控制。
放疗结束后就要进入下一个阶段。整个阶段,父亲都是住家里,上午有空就自己去病房转一下,顺便打个去火的吊针,下午病房睡觉,放疗后自己回家。整个阶段被病房里的护士笑称:真潇洒啊。整个阶段其实也不会特别可怕,整体过程都还是很潇洒的经过。每天有时间我就送回家后再去公司。

第四个阶段:靶向药
由于父亲是21点突变,放疗科和化疗科都建议可以跟上靶向药(易瑞沙),先吃上1个月后复查是否又效果。
在6月8日开始了第1片的药物。比较担心的是腹泻和皮症不受控制的问题。到今天为止,发现的是除了鼻子上在第15天左右出现了皮疹后,其他反应都没有。

第五个阶段:发生最不想看到的骨转
7月5日复查ct,发现骨转。觉得有点不可接受,下面如何。。。。待续。

第六个阶段:易瑞沙跨过6个月
每两个月复查,发现股转情况控制不错,有好转迹象,原病灶点缩小,血像指标基本都在正常范围。




一些个人的心得经验给各位参考:
1)发现癌症后要不要做手术,这个绝对的慎重,这个的利弊一定要多问多一些医生,综合判断。因为有些人做了手术后会出现不可饶恕的全身转移的情况。有些人开胸后发现多发转移,手术终止,这个对病人 来说很伤身体。
2)癌症这个,有点可怕,但也不用特别有太大的心理负担,就当是个慢性病去看,对于自己来说虽然不愿意看到家人有这个病,心情的快速梳理是最关键。有时候要考虑到,如果哭可以解决一切问题,那么我们就一直去痛苦吧,如果这个是不可能的,那么就痛苦一段时间,快速收拾自己的心情和思路。冷静对待所有可能发生的问题。因为发生这个事情后有很多很多事情需要你冷静的去面对,去想办法解决。哭是解决不了问题的。
3)和病人的沟通也是关键的。


7月26日更新

5日的是否发现了“疑似”骨转的情况。有三个地方。这个就让人非常纠结该如何处理。

12月24日更新
不在理会和纠结骨转的问题,从6月8日吃易瑞沙,现在跨过6个月。效果基本判定持续有效。期望可以更长时间有效。目前吃的是正版的易瑞沙。
每两个月复查,发现骨转情况控制不错,有好转迹象,原病灶点缩小,血像指标基本都在正常范围。

目前纠结这个泽泰要不要打的问题。春节后复查。

待续



补充分享:
要留意几个问题:
1)125指标,开始我也以为是死亡癌细胞脱落游离到腹腔的情况造成,但后来被告知是代表肿瘤标志物大小的指标数。同时我也对比了一下指标和同期的ct影像学报告也基本确认是这样的一个情况。
2)肺癌需要留意三个地方,一个是原发病灶点,一个是骨头位置(尤其是脊椎l2,l6的位置,还有一个就是胸椎位置),最后要考虑脑转的位置。另外一个要留意肺部转移,也就是比如右肺转移到左肺去。
3)复查的时候要考虑增强ct和磁共振合并检查的策略。检查和照射位置要包括胸+腹两个位置,选择增强型检查。ct是监控原病灶点的变化,腹部是否有变化和是否有胸水的问题,磁共振是主要去监控骨转移是否发生的情况(尤其是腰椎位置。因为肺ca比较容易去到骨头上和脑部)。
4)在抽血检查的时候,除了125,199,ca等 这些指标生化指标,也要留意血常规中的几个,一个是白细胞数量(这个和免疫力有关的,一般化疗后低于3的就要打升白针了,这个不能拖,会出危险的),一个是碱性磷酸酶这个指标,这个指标是骨转的指标(30-110),也要留意这个是否持续有超出范围的情况。
5)如果有骨转的情况,不外乎是单点放疗或打泽泰针的问题。这个需要综合考虑考虑清楚。
6)对于日常的补充营养,睡眠不好,可以的话选择用海参煮一小碗汤水,这个有效果的,选材上不用考虑干的,冰冻的海参便宜一些,但效果基本一样的。增强抵抗力的可以考虑服用蛋白粉,这个是补充日常饮食中不足的东西,而且也有帮助提高免疫力。选择不要选择国内的,可以选择gnc的这个牌子,有很多口味的,冲水喝,相信你太太应该会喜欢的。免疫力的提高是治疗最根本的方法。



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该用户从未签到

发表于 2013-7-22 10:14:21 | 显示全部楼层
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发表于 2013-7-22 22:37:48 | 显示全部楼层
我妈妈是骨转,手术后上的易,现14个月,估计耐药了,没办法
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该用户从未签到

发表于 2013-7-23 00:51:35 | 显示全部楼层
加油,我妈妈是在中山肿瘤开胸中发现转移的,也是21突变,现在也在吃易,有时间多交流。
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该用户从未签到

发表于 2013-7-23 11:18:54 | 显示全部楼层
本帖最后由 齐心协力 于 2013-7-23 12:00 编辑

和楼主差不多的感觉,我妈妈去年8月下旬确认肺腺癌IV期,发现时还不到54周岁,老家的房子又在推到重建当中,当时的我们真的感觉世界末日来临估计也就如此了。将近一年时间,我常在逛这个论坛,看大家的治疗帖,一直没有勇气在这里做治疗的记录:一方面不想重现刚发现病情时的那种无助、悲痛和恍惚;另一方面,除了来回在医院跑照顾妈妈,我们还要接送小孩、上班、家里装修,翻阅论坛上病友的治疗历程和经验教训……自己和家人都休息不好,就也没时间详细记录病情了。有时看到其他病友的心情,很有共鸣,但因为一直没注册,也就无法回帖。
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2013-12-24 13:39:14 | 显示全部楼层
补充了一些
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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-7-6 13:50:34 | 显示全部楼层
今天终于有机会再来这里写一些记录。
我的父亲在和肺癌抗争了5年多后去世了。在这里记录一下在过去的5年多里发生的一些经验给各位参考(注意,经验判断与个体情况有差异,切勿以此判断,请相信你的主治医生!)

回顾一下治疗的节奏和方案:
2013年2月-2013年5月
1)放疗30次,针对肺部原病灶点。
2)同期培美单药化疗。

2013年6月-2017年7月
1)易瑞沙(正版)
病情:整个病情状况是相对稳定,血象指标稳定的上升,直至2017年6月提示无效,并发现对侧转移,肿瘤有缓慢增大。。之前提示的骨转移一直无变化,脑也无转移。
体征:咳嗽有明显增多,白沫水痰较多。体重一直保持稳定无下降。

2017年8月-2017年11月
1)再次查检基因突变情况,进入临床实验,治疗方案是宁可替尼+易瑞沙 ,入药7天后,发现明显得到舒缓改善,ct片子上发现之前的肺部比较多的散状白片基本消失,原病点有缩小。评估有疗效。但可惜的是,在临床时间要求上,父亲的在用药后出现了血象上的不好的情况,凝血功能危险,这个是宁可替尼药物导致的,无奈,退组。(介绍一下,宁可替尼是国产研制的药物,起药效和原理与克唑替尼相当,但调整了一些靶点)经过与医生讨论,3个选择方向:1)该用克唑替尼+易瑞沙;2)直接盲上9291药物,虽然9291不适用我父亲的基因情况,但有10-20%的人是有效的。3)打化疗一个疗程后再做基因检测看后续的方案。

最终的选择:1)克唑替尼+易瑞沙

2017年12月
发现体征上得不到有效改善,并且咳嗽与气喘加剧,停药。提前复查,复查期间得知针对我父亲的情况,可以再次特许进入之前的临床,可喜。

2018年1月
可惜的是,在即将进入临床用药前,父亲的情况不乐观。流感或白肺感染。直接进入了icu,整体情况是肺部感染,在13天的时间里,一直无法查出感染病原。(后面看到在这几个月很多地方都出现了“白肺”感染,流感感染的情况)。在经历13天icu的治疗后,我放弃了太多不“合适的”抢救。


整体上其实也有后悔和无奈的地方,老爷子没有被癌症击垮,但却被这个小小的流感或不知名的白肺给击垮了。




一些经验:

1)有癌症的老人家,非常建议在开春或秋天的时候去防疫站打流感类的疫苗。这个非常建议。防护,防护,防止感冒,少去人多的地方,保暖。
2)尽可能的去看在耐药后有没有临床药物可用,国内的一线城市的一线医院会比较多,不要只看当地的。
3)肺癌其实不怎么可怕,只要平常心看待,定期复查,密切关注就可以。自身免疫力是最关键的保障。



其它没有特别多,在未来一段时间我可能会回来这里转转,如果有需要咨询我的可以留言给我。我尽可能答复出来。



另外,转赠售老爷子还没有吃完的药物:
1)易瑞沙(正版)大概还有25片(1天1片),采购价7400/1个月,
2)克唑替尼(仿版)大概还有1个月的量(一天2片,早晚1次),采购价9500/1个月

赠售:
1)易瑞沙 3000
2)克唑替尼 4000

为了放置药贩子看到来买。购买者请提供你的最近一次的病例与报告拍照。或者能证明你是真实购买的资料给我。

















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 楼主| 发表于 2018-11-13 16:21:05 | 显示全部楼层
lucky_h 发表于 2018-7-6 13:50
今天终于有机会再来这里写一些记录。
我的父亲在和肺癌抗争了5年多后去世了。在这里记录一下在过去的5年多 ...

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