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2006-2016,十年时光恍若一梦。这里曾是我唯一支柱。

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发表于 2016-6-17 12:01:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 吴娱 于 2016-6-20 12:02 编辑

2006年夏天,我刚刚搬了新房子,买了新车,生了儿子,签到了大客户订单。。。一切都是那么花团锦簇如烈火烹油。真得是洗碗时都会哼着歌,走路的脚步都轻快跳跃。
灾难,总是来得那么促不及防。2006年的那个夏天,几乎是一夜之间。我美好的小生活坍塌了。

先是刚刚出生的儿子被发现了先天性心脏病,我抱着两三个月大的他,走遍了全广东的大医院。而就在这心力交瘁的时候。妈妈被检查出得了肺癌,接下来的检查中一个个打击接踵而至,肿标高了几百倍,全身广泛骨转移,两处脑转移。。。

十年了,我至今都记得,自己拿着确诊报告,坐在医院的楼梯上嚎啕大哭。
十年了,我至今都记得,那位四十岁左右的男医生的样子,他一张一合的嘴,说最多关年。
十年了,我至今都记得,在卫生间里用粉扑拼命去遮哭红的眼圈,然后笑着陪妈妈聊天,笑着哄孩子入睡,笑着陪客户吃饭

眼泪擦干,该面对的还是要勇敢面对。。。

四年多的整个治疗的经过就不赘述了,我之前有个长帖,http://www.51qiji.com/thread-1708-1-1.html 讲到了脑放疗,化疗,靶向药,心理疏导,郭林气功......那些年奇迹是我唯一的支柱。大家一起互相打气,讨论病情,研究方案。很多当年一起战斗过的战友到现在还是经常联系的好朋友。

汇报一下近况吧,儿子的先心病在两岁左右自愈了,2009年时又生了个女儿。2014年移居美国。但每年暑假都会回来看望爸爸,并给妈妈扫墓。直到今天,仍然每天给妈妈上柱香,每个月的初一十五都烧些纸。

说几句有关治疗方面的吧,很多事情人身陷其中的时候是看不到的,但我现在回头想来,包括这些后来和不同病友的交流过程中,就发现总结了很多遗憾的地方,趁着这十年纪念的日子,写出来一些经验和教训,供大家参考吧

经验部分(原长帖里有细节):
1,全脑放疗做得及时
2,没有化疗直接用了靶向药
3,有效的方案交替使用(力比泰+易瑞沙)
4,长期练功(不确定郭林气功的抗癌功效但肯定它对整个人的精气神的改变)
5,及时使用了多瑞吉止痛
6,临终营养支持 (牛肉粥,海虾粥,煮烂后打成糊,妈妈最后都没有出现营养不良的浮肿)

教训篇:

1,没有尝试特罗凯,这是我最为悔恨自责的一件事,在那个年头,大家对靶向药的认知都很有限,但普遍的讲法是,易瑞沙一旦耐药,特罗凯一定无效。我居然就因此没有给妈妈尝试!!!直到这一两年,有几个病友的家人易瑞沙耐药后换成特罗凯仍然长期有效,虽然不是大多数,但我认识的人里也有好几例了。真得值得尝试! 什么易瑞沙进不了脑血屏障啊,什么腺癌化疗一定没效啊,什么EGFR阳性肯定不能用靶向药啊。。。。治疗方案本来就少之又少,伤害性小的方案绝对不能随意放弃。

2,还有一件事我很后悔的,就是当时慌乱中乱投医,看了某位名中医,每天喝几大碗苦汤药。结果搞得妈妈连吃饭的胃口都没有。事实上当时也是乱了心智。我并不全盘否定中医,但是,对于癌症来说,尤其是基因突变造成的癌症,中药能起作用的机会微乎其微。对于晚期病人,能好好吃饭比什么都强。

十年时间弹指一挥,幸好我的帐户还在,能让我在这个日子重新回到这里,看看老朋友,也问候祝福每一位新病友,祝福大家在治疗的路上少走弯路,走得更远!
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-6-17 12:15:15 | 显示全部楼层
    谢谢您的您的经验分享和祝福。
    有爱,就有奇迹!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-6-17 15:18:41 | 显示全部楼层
    有时候生活就是这么嫉妒我们的幸福,你还好,已经走过来了,我现在正在经历着痛苦,每天吃不下,睡不着,相信这种感觉你也曾有过,还好,你已经走出来了!祝福你和你的家人!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-6-18 12:20:09 | 显示全部楼层
    谢谢您这么多年对奇迹网家人的惦记,祝安康!
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-19 09:22:10 | 显示全部楼层
    有空多分享,都是好经验。
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-21 15:28:54 | 显示全部楼层
    楼主必定有过人之处,经过了磨难,现在已经进入美好的生活中,而且还是在大美利坚。
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-22 11:16:53 | 显示全部楼层
    多瑞吉止痛的么?我父亲有骨转,这个药效果好么?能止痛几天?
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2016-6-24 13:42:44 | 显示全部楼层
    2010年我老爸刚生病的时候,那种无助,只有我们经历过的人才能理解。
    来到奇迹,看到你的贴子,四年啊,让我看到了希望。
    转眼六年已经过去,老爸仍然好好的陪在我们身边,奇迹永远都存在的。
    有爱,就有奇迹!
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