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[治疗过程记录] 身在津心系青岛:小细胞脑转,爱有奇迹!爸爸去世了,不舍

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    开心
    2018-2-7 18:32
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-4 06:58:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 身在津心在青岛 于 2022-5-9 09:52 编辑


    2014年8月1号,晴天霹雳,爸爸因为那段时间持续干咳和情绪不稳定,媳妇带着去做CT,大夫说是癌症。
    之后我们随即到天津肿瘤医院检查,验血,气管镜取病理了,免疫组化确诊小细胞未分化。

    父亲是青岛莱西人,执意回老家,天津肿瘤医院的大夫也说不能手术可以回去化疗,于是连夜飞回青岛,第二天青医附院住院检查,发现脑转移,EP加全脑放30x10.父亲身体强壮,标准治疗后身体还好,加上胸部放疗,空窗。

    真正的战斗开始于2015年9月,父亲偶发癫痫(实为脑转移瘤压迫),检查结果为脑转移复发,右侧肢体动作受影响,10月初果断口服替莫唑胺,效果明显不错,每月一次,期间脑转移瘤减少变小。可是到2016年7月,癫痫复发,检查发现脑转移再度进展,9月份青岛401医院局部伽马刀,后来证明伽马刀无效。10/11/12几个月几乎每个星期都在输液,不然就癫痫抽筋。主要是甘露醇,核糖核酸,甘露聚糖肽(见下图)。很多大夫从伽马刀后就说小细胞脑转已无良药和治疗方法。

    12月20日爸爸突然没了食欲,不吃不喝,说话也受影响了,只能输营养,今天还起床洗洗脸,刮刮胡子,人看着状态还可以(见下图),真不知道怎么办了

    12月24号输的液,加了复方氨基酸,中长链脂肪乳注射液和转化糖电解质

    12月25号,又开始稍微吃点饭了,也能说几句话,了,,加油吧

    2017年1月4号,十多天了,不思饮食,偶尔能下床坐坐,需要搀扶才能起来,受压迫也说不了话。全靠输液维持营。

    2017年1月5号,爸爸因为肿瘤压迫说不出话了,今天早晨比划半天我也没明白什么意思,难过至极,虽然人还在,感觉失去了什么

    2017年1月11号,爸爸不吃饭已经21天了,就靠喝点稀饭的汤,还有偶尔喝点水,也不能说话出不了声音了,不知道该怎么办了.现在营养液也自己也不要打了,精神头还可以,只是没有力气了逐渐,我该怎么办呢?是不是要强迫他打营养?还是遵循他自己的意愿

    2017年1月14号,这两天喝汤都喝不下了,喝水少了也,并且总打嗝,还吐出来一些绿水,不是恶心那种吐

    2017年1月15号, 昨天晚上开始癫痫发作,主要手和脸,因为很久没有吃饭了,抽的也很轻,只是时间长,也影响了睡眠,一夜未眠,眼睛一直睁着,偶尔眨眼,叫着基本没什么反应。

    2017年1月18号,连续打了几天甘露醇癫痫症状没有了,恢复了点意识,但是基本卧床了,今天发现尾骨附近有点褥疮,轻轻破了点皮,新买的防褥疮气垫今天能到,希望能缓解.谁有好的办法对付褥疮希望能教一下


    2017年1月21号,这几天就是卧床,喝水和奶,但是加上防褥疮气垫感觉还是有效果,尾骨附近的褥疮正在积极的处理,贴上了褥疮贴,今天朋友来看看父亲,提了褥疮的预防,发现脚后跟压红,赶紧贴上预防,还提到两侧胯骨,肩胛骨,等需要注意的地方,给了我几个褥疮贴,感觉很不错,可以处置和预防


    2017年1月31号,春节过了,爸爸一直躺着,不吃饭输了几天营养液,褥疮好了,实践证明防褥疮气垫是有效的,3M的褥疮贴也很好用,加速愈合。一直是用嘴呼吸,嘴唇和舌头很干。眼睛会转,可是叫好像偶尔有意识,有时候没有意识。别人春节过的欢天喜地,我们过的悲悲戚戚。个中滋味只有自己能体会。


    2017年2月17号,爸爸一直在床上躺着,完全卧床一个月了,日渐消瘦。吃不下饭,只能靠着奶和液体营养以及糊状营养维持。不过意识强了些,还是不能说话,会缓慢转头或者点头示意。右手和右腿不能动,左手会动,可以轻轻摆摆手或者摸摸脸,也可以拿点东西。


    2017年3月15号,爸爸在床上躺着,更消瘦,不过精神头越来越好,气色也不错,眼神也活泛,转头灵活,嘴巴不干了,舌头也红嫩了。甚至试图发声说话。左手和左腿能动的多了。右手和右腿还是不能动。总体感觉状态比一个月前好很多,除了瘦。莫非真是把癌细胞饿死了。希望有奇迹吧。吃东西以婴幼儿米粉,奶,糊状营养,不能多吃,多吃易吐。还是不能咀嚼吞咽。有没有什么好的营养东西可以维持身体平衡不瘦呢!

    2017年5月,经过妈妈这几个月的悉心照料,爸爸的状态出现了好转,精神头很高,能发声音和几个字了,体力增加,体重不再下降,能坐起来呆半天了。饭量也大了,从喝营养液,到喝稀的米粉,稠的营养粉,饭糊(用小机器把饭磨碎),到现在自己能举着包子嚼着吃,感谢妈妈的照顾,上帝保佑!奇迹在发生,爸爸加油!


    2017年5月11日,今天是个值得纪念的日子,爸爸从16年12月20号躺下,直到今天接近5个月,第一次下炕坐坐,可喜可贺,现在饭量也恢复了,爸爸加油!这几个月妈妈辛苦了!

    2017年7月23号,爸爸这两个月越来越好了,每天可以坐着轮椅出去锻炼一下身体,在广场扶着单杠能站起来,现在气色很好的。右腿大腿能抬起来了,是个进步,小腿还是不不行。右胳膊还是不会动。说话还不行,但是我们有信心爸爸回越来越好的,加油!

    2017年10月1号,爸爸这两个月有所恢复,但是恢复的不如预期那么快了。饮食正常了,身体体重也是跟生病前一样了。左侧能自如的活动了,右侧大腿可以抬很高了,但是小腿和脚还是控制不了,右胳膊毫无反应,还是不能说话。现在可以在轮椅上坐半天了,原来坐一两个小时就得躺下休息一下。现在看来脑子里还是有神经受压迫,打算去拍个核磁检查一下,看看有没有好的方法介入一下帮助改善。(后来拍过核磁共振,找大夫看过,大夫说像放疗和伽马刀对颅脑损伤是不可避免的,也是不可逆的。我们打算再观察一下自己能恢复到什么程度,再想办法解决)

    2018年2月8号,又到一年春节了,去年春节的记忆犹在。好在爸爸化险为夷,一年过去了,身体恢复不少。体重恢复正常,吃饭也跟常人无异,只是不能吃凉东西。左侧身体能动,右侧胳膊完全不能动,右腿大腿能动些,小腿和脚不受控制。基本在轮椅上移动,如果左手扶着东西,勉强能走几步,2018年要重点试着拄拐棍走路。还是不能说话,但是应该能明白很多事情和道理,智力肯定不如常人了。

    2018年7月1日,又半年过去了,爸爸的状态稳定。右侧肢体动作没有恢复,右臂完全不能动,右腿大腿能动,小腿和脚不受支配。不能说话。看来也是恢复到极限了。每每回家都觉得无助,不知道该如何帮助爸爸,明明知道现在已经不错了,还是奢望更多。

    2019年6月11号,好久没有更新了。将近一年的时间,爸爸还算安好。不能说话,右侧胳膊不能动,右腿小腿不能控制。妈妈一直陪着爸爸康复锻炼,好的时候,爸爸拄着拐杖能走路,虽然不是很稳,只要有人陪着还是能有一点。但是往往天不遂人愿,每次觉得看到希望就会受到打击。爸爸会突然不想吃饭,时间达到十天半个月,然后身体瘦很多下来,又能慢慢吃点东西,直到饭量和体重恢复。这个过程得一两个月,把前期的锻炼和体力储备消耗殆尽。这一年下来有两三次这样的过程。我们怀疑是大脑哪里受到压迫影响了爸爸进食或者饱腹感。等饿了一段时间,大脑压迫减缓,又能进食。真不知道怎么办了?大脑做过放疗,伽玛刀,难道这些都是后遗症?已经不能说话了,右胳膊和腿也不受控了,为什么会影响吃饭呢?上帝保佑

    2022年5月5号晚上9:30分,爸爸去世了。再见了,我亲爱的爸爸。2020年后就不能下床了,脑复发影响了原来能活动的左腿,又影响了左胳膊, 两年来身体状况越来越差了,终究还是离开了我们。

    p.s 下面的照片依次摄于2017年5.11号,7.23号,10.1号。2018年2月3号。

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    发表于 2017-5-4 10:31:28 | 显示全部楼层
    为叔叔祈福,一定会越来越好的,咱们都加油!
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    2017-8-22 11:30
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2017-5-4 12:06:20 | 显示全部楼层
    奇迹一直都在,恢复的这么好,恭喜!
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    2016-12-15 09:48
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-4 12:09:46 | 显示全部楼层
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    2017-4-3 07:14
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2017-5-4 12:58:48 | 显示全部楼层
    正能量,什么时候都不放弃!
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    2017-12-28 09:21
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-5-4 13:13:54 | 显示全部楼层
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    发表于 2017-5-4 15:24:58 | 显示全部楼层
    加油,为叔叔祈福!
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    2018-2-7 18:32
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2017-5-4 17:36:55 | 显示全部楼层
    谢谢大家!一起努力
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