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[治疗过程记录] 六年前母亲鳞癌去世,现父亲又查出小细胞肺癌,无论如何,我要用爱和智慧和癌魔拔河!

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    2018-3-15 09:32
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-14 15:12:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-12 14:25 编辑

          今天有点时间,把父亲确诊和治疗过程详细的记录下,一方面,可以给自己留个念想,另外一方面,也给各位小伙伴们提个醒。
          我妈妈2009年7月开始咳嗽,我们不懂,所以也没有在意,结果11月份确诊是肺鳞癌,2012年6月过世,享年59岁。差不多6年过去了,今年年初,我64岁的爸爸又检查出来了小细胞肺癌,简直了……。
          妈妈去世后,我对父亲的健康状况一直比较重视和关注的,一旦有任何小症状,我都会带他或者督促他去看医生,而且,我心里对爸爸的身体还是比较有信心的,一方面,爸爸很开朗,整天乐呵呵的,骑单车、拉二胡、散步、劳动,另外一方面,我的伯伯、姑姑都有七十多、八十多了,我们的生活条件比起他们来又好很多,所以我们都认为爸爸活到80多岁肯定没有问题的,以致我们说了几年的带他去定期体检的事情一直没有真正落实过。
          然而,疾病往往就在我们最乐观的时候猝不及防的到来了,打了我们一个措手不及。
          2018年2月15号,大年三十,妹妹一家来给爸爸拜年,中午吃团年饭的时候,带了一盒宜兴红茶,说:“爸爸,你说你喘气不过来,我给你带了一点红茶,养胃的”。我正想笑话妹妹出气不赢是肺的问题,和养胃的红茶有什么关系,旁边我儿子说:“爷爷还整天咳嗽呢,尤其晚上厉害。”    等等,气短、咳嗽,然后,我又联想到近一个多月来,爸爸经常是快七点才起床,而他几十年都是五点多就起来了。我马上把筷子一丢,要带爸爸去医院拍CT检查。
          然而,爸爸不愿意了,说大年三十去医院干什,不吉利。咳嗽是抽烟形成的习惯性咳嗽、气短是由于这段时间有点感冒,而且咳嗽有大口的痰,我妈妈咳嗽是干咳。旁边大家也都觉得不大可能是恶性病,去医院的事当天就搁置了。
          年初一,我们从东莞出发,边旅游边回老家,先是在郴州玩了一天,初二爸爸就直接回湘潭了,在车上,我发现父亲反复在咳嗽,大口大口的痰,我一直有点担心。初四初五我发现父亲咳嗽和气短愈发严重了,而且,初五早上父亲睡到十点还没有起床,进一步加剧了我的担心。初六下午回到东莞,我要求老婆马上带爸爸去东华医院做CT,然后我去给老板拜年。晚上,我问老婆情况,老婆非常自信的告诉我说:“肯定没事,当时医生都准备开药了,是我要求拍CT,他才开的CT单,如果真是肺癌,医生凭经验应该有个初步判断,至少会要拍片吧,而且,拍片的时候非常快,如果真的有问题,会左看右看,时间很长的。”  听完这个话,我就放心的睡觉了。
          年初七(2月22号)早上七点,我正躺在床上看手机呢,咚咚咚,老婆推开我的卧室门,一脸惊慌的跟我说:“老公,出事了,出事了,东华医院打电话过来了,说片子情况很不好,要家属马上去医院。” 我一听,也慌了神,马上起床,洗漱完毕,早餐都没有吃,和老婆一起匆匆忙忙往医院赶,结果打电话给我们的医生下班走了,交待给另外一个姓钟的主任,我们一直等一直等,等钟主任查房完毕,他给我们开始讲片,告诉了我们一个非常不好的消息,看片和报告,很有可能是肺癌,然后和我们讲肺癌的相关分类、分期知识,要求尽快带病人来住院做进一步检查和治疗。
          讲解病情的过程中,我一直是持怀疑态度的,我甚至直接打断医生说,不要跟我讲分类、分期什么的,我妈妈也是得这个病走的,你直接告诉我我爸有没有可能是良性病变甚至是误?医生沉默了一下说,不排除良性,但是看片,99%是恶性肿瘤,尽快住院治疗和确诊吧。
          我依然抱着将信将疑的态度来安排爸爸住院和做进一步的检查,一听说要住院,爸爸马上意识到大事不好,顿时懵了、慌了,确实接受不了,当场就冲出医生办公室,不肯治疗了。我一方面安抚他,说这还要进一步的确诊,有可能是顽固性肺炎,住院是为了治疗方便,一方面要医生安排医嘱检查和病床。上午,办好住院手续,医生安排当天抽血、做心电图、做增强CT,准备第二天做穿刺。
          下午各项检查做完了,医生安排父亲可以回家了,爸爸说实在咳嗽厉害,咳得有点背痛,光检查是治不好病的,我遂要求医生先对症消炎,医生同意了,对症消炎、平喘,晚上六点左右打完针回家,父亲反映症状明显减轻了很多,应该不是癌症,否则不会这么快好的。晚上,我去另外一个老板家拜年,差不多十点了,老婆提议去谭总家串串,顺便把报告单拿给他老婆和妈妈看看,谭总老婆是人民医院的护士长、妈妈是退休高级职称的医生、爸爸几年前也是得肺癌去世了。
          到了谭总家里,我边和谭总吞云吐雾,边乐呵呵拿出CT报告单,请他夫人判断下是不是误诊,结果,他夫人的第一句就是:“你怎么这么倒霉啊?”,然后他妈妈接过CT报告一看,顿时就眼睛红了,直接骂我们两个:“叫你们少抽点,叫你们少抽点”。我心一沉,我本来是想听到他们说这个有可能是误诊的,结果,得到的消息基本上是确诊了。然后,我把烟灭了,从那天开始,我真的一根烟也没有抽了。然后,决定马上做Pet-CT,确定有没有转移。
          2月23号,增强CT结果出来,确诊无疑,当天继续对症治疗,打头孢、吃可待因片,而且,发现血糖高,当天咳嗽、痰明显好转,父亲还是觉得不是癌症,不然不可能好这么快。
          2月24号,Pet-ct,我一直在祈祷,千万是早期,不要转移,然而,现实是残酷的,Pet-CT显示多发骨转移,当天要求医生马上上唑来膦酸,并决定25号穿刺,通过谭总夫人的关系,约到了东华医院的院长来病房和医生办公室看望,事后我亦向主治医生表达了一点点心意,真心感谢他们的高效率,也期盼明天穿刺顺利,无气胸无咳血。
          2月25号,上午有发烧,似乎是唑来膦酸的副作用,医生给予布洛芬退烧。中午穿刺,一切顺利,取出四条组织,无气胸、无咳血,真是老天爷保佑,下午继续消炎和凝血。
          2月26号,祈祷是有突变的腺癌,然而,再次当头一击,病理分析是小细胞,我彻底懵了。在知乎上恶补小细胞肺癌的知识,初步了解了除放、化疗外还有免疫治疗,再一次对这个抱了很大的希望。然后,发现省人民医院的吴一龙是权威。刚好省医曾来我司参观过,马上约,谢天谢地,王东旭帮忙约到28号吴一龙的加号了。父亲反映晚上盗汗严重,无法睡眠,一个晚上要换五六次衣服,粗心的我居然没有引起重视,让父亲受了几天苦。
          2月27号,做输液港植入手术,同时决定做全基因检测,博一博是否有突变或者PD1的生物指标。
          2月28号,赴广州找吴一龙,给出的答案是行EP方案或者IP方案,如果PD,入组研究。下午免疫组化结果出来:CK7部分细胞(+),CK20(—),CD56(+),CgA部分(+),SYN(+),TTF-1部分(+),NapsinA(-),Ki67约90%(+),确诊左上肺小细胞癌,IV期—pT4N3M1,全身多发骨转移。
          3月1号,水化。
          3月2号-3月4号,化疗,方案,顺铂59mg,D1-D2;依托泊苷,0.15g,D1-D3。同时抽血、借片做基因全检,公司名叫“金橡生物科技”,自称是“安诺优达”旗下的肺癌线。
          3月4号,张力来公司,还是说EP,并鼓励说小细胞癌是很凶险,但是毕竟有30%的治愈率。
          3月6号,去长沙看瞿延晖,交代最多做四次化疗,剩下的交给中医,也就是他。
          3月7号,出院前检查。
          3月8号,出院。我开始海量的在网上查找资料,从知乎转到癌度,再从癌度转到了51奇迹网,看到了大为的《家属必读》,一颗心逐步安定下来,大为真的是功德无量,我亦决定在这里长期记录和学习。
          3月15号,爸爸的出虚汗好了,中药起来大作用。      3月16日,基因检测报告出来了,幻想再次破灭,没有靶向药,但有一个MLH1的基因突变,变异形式是NM-00249(exon10):c.793C>T(P.R265C),突变频率(%)/平均拷贝数(X)1.59,证据等级1B,PD-1或者PD-L1可能有效。      
         再次复盘,把我当时的日记翻出来看,不得不说,东华医院的效率就是高,这个医生也很负责任,我也很庆幸第一步治疗我没有走错路,真的是一点弯路都没有走,貌似冥冥之中有救星在助力。










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    2018-3-15 09:32
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-3-14 16:04:58 | 显示全部楼层
    本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-3 19:18 编辑

         更新下,2月22入院检查肿瘤标志物  CA15-3: 11.3;CEA 2.34:Cyfra21-1 3.87;NES 178.  白细胞总数:9.54;红细胞总数:5.47;血小板总数:315;血红蛋白:118偏低。3月8号出院,未见异常。
         治疗过程盗汗严重,每晚要换4-5次内衣,无法睡眠,有什么办法?
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    2018-1-29 15:43
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-14 16:33:17 | 显示全部楼层
    你家做什么的,肺怎么那么不好多问题?
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    发表于 2018-3-14 18:56:41 | 显示全部楼层
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    发表于 2018-3-15 06:46:32 | 显示全部楼层
    神真神 发表于 2018-3-14 16:33
    你家做什么的,肺怎么那么不好多问题?

    同问
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     楼主| 发表于 2018-3-17 11:45:00 | 显示全部楼层
    本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-3 19:19 编辑

           父亲一化于3月8号出院,EP方案,疗效非常明显,目前不喘、不咳、无痰。父亲比较满意这个状态。医院的化疗副作用对抗药也用的比较足,除了盗汗,没有其他的明显的副作用症状,除了体重从108斤降到了105斤。        休息期间,服用元复宝和速愈素,另外服用了中药,饭菜都是父亲自己在弄,五红汤也开始用了。
            230基因检测出来了,说是没有基因突变,但有免疫通道,医生说小细胞的免疫用药不一定敏感,坚持化疗。



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     楼主| 发表于 2018-3-19 10:58:31 | 显示全部楼层
    本帖最后由 宇父小细胞 于 2018-5-3 19:20 编辑

            一化结束10天了,父亲这几天心情非常好,身体也舒服,中气十足,自己出去散步锻炼,买菜,晾衣服,备菜,等等,一切与正常人没有区别。一想到22号又要去做化疗了,我心里就特别纠结,特别是看到共生大哥的《小细胞Ca个体化治疗》后,一直犹豫不定,怎么办?

    点评

    我家也是走一步看一步,你家现在是走了一步(一个周期化疗),还没看结果。待有了结果后再说下一步为好。  详情 回复 发表于 2018-3-19 11:41
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-19 11:41:24 | 显示全部楼层
    宇父小细胞 发表于 2018-3-19 10:58
    一化结束10天了,父亲这几天心情非常好,身体也舒服,中气十足,自己出去散步锻炼,买菜,晾衣服,备菜,等 ...

    我家也是走一步看一步,你家现在是走了一步(一个周期化疗),还没看结果。待有了结果后再说下一步为好。
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