奇迹网奇迹网在这里,40万肺癌患者和您一起战斗

 下载51奇迹App |  登录 |  中文注册
查看: 682|回复: 13

[治疗过程记录] 爸爸肺腺多发脑转一年

[复制链接]

该用户从未签到

发表于 2018-9-2 15:02:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
2016年就觉得偶尔头晕头疼,2017年1月自己跑医院去拍脑核磁,提示缺血灶自己也没当回事,春节起就一直咳嗽,自己总说抽烟抽的没事,2017年7月开始右腹疼痛,做了肝部b超胃肠镜看了多科也未解决疼痛问题,9月自己又拍ct去了结果发现阴影。直接去了协和肺癌中心,petct抽血等检查,大夫诊断性按结核治疗三个月,复查发现结节增大,第一次做气管镜什么也没取到,大夫让输泰能再排除炎症。这时我坐不住了直接转到东肿,做了骨扫描,脑部增强核磁,上下腹增强ct,最后一下午做了三次气管镜才取到组织,肺癌晚期脑转移。。。所以不要迷信协和这种医院,有阴影还是直接专科医院,之前在协和做的petct等检查1万块钱真是白花了,协和医院气管镜一礼拜的量都抵不上东肿一天的量。确诊已经拖延了很久,所以没等基因检测结果直接让我爸先化疗上了,考虑到后期需要频繁跑医院,选择了离家较近的北肿。档案是培美卡铂贝伐,北肿化疗流程是电话等通知办理住院当天抽血做心电图检查,第二天从早上8点多开始输液到晚上3.4点完事,晚上观察一宿第二天直接出院,过三个工作日再去办结算。还好都进医保了,一次化疗也就2000来块钱,自己决定加了意美500多,怕他呕吐影响饮食。第一次化疗期间基因检测结果也出来了,21突变和 tp53突变丰度都很低,当然是血液做的。大夫说因为丰度低直接靶向效果也不一定好所以就听从大夫意见,完成一个大疗程。但化疗后与大夫的方案发生了分歧,大夫让化疗完四次做全脑放,然后每三个月观察就好,说现在医院的新设备不会伤害海马体,我想他说的应该是射波刀,但是听众多病友的经验之谈还是放弃次治疗方案,决定特罗凯维持治疗,无奈医生也只能采纳。爸爸1月24日开始化疗,共四次,4月30日日开始吃特罗凯。化疗期间还是偶有咳嗽头晕,但是右腹不疼了,一直很奇怪跟肺癌有什么关系,化疗化好了。化疗完成后左肺主灶病危变小只是囊性成分多了变淡了,头部部分倒缩小了,都说化疗入脑效果不好,我爸这脑袋病灶倒缩小了也是万幸。4月30日特罗凯一个月后复查,左肺主灶缩小了30%左右,头部稳定还算不错,8月23.24进行第二次复查都处于稳定不再缩小,不过右肺增加了一个3毫米的结节,大夫说先观察会不会增大吧,如果增大有可能耐药不过现在还不用换药。这才才吃了4个月靶向药,有些失望 在靶向期间不咳嗽了头部也没症状了,果然还是靶向奇效快治疗手段也简单。zhiyu靶向期间的副作用主要是皮疹,先满脸后头部胸部背部腿部哪哪都是,我爸主要缓解手段就是吃美满霉素,金银花热敷,维蕾德金盏花沐浴液洗,效果还不错,另外一个副作用就是食道和肠胃不适,大夫说靶向药会损伤食道到肠胃粘膜,配合吃达喜和潘妥洛克效果还挺好,但是注意一定要尽量与靶向药间隔开吃。再说下北肿,医院环境差了点,但是大夫都很不错,从主任到主治,有问题都比较耐心回答,我主要是找赵军大夫问诊,我觉得他还是挺靠谱的,而且好大夫在线可以随时咨询回复也较快,39元能咨询3条。北肿弄可个病历云,所有检查结果都能直接在上面看很方便。
来自安卓客户端来自安卓客户端
有爱,就有奇迹!

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2018-9-14 23:14:19 | 显示全部楼层
今天下午请半天假,下午带我爸坐高铁到青岛玩一周末。坐五个小时还好不是很累,酒店也订在青岛火车站附近这样也不折腾。到了酒店放下行李出去吃饭,今天开戒了来二两白酒点了点儿海鲜。吃完饭栈桥溜溜弯,看见海就说以后我没了直接撒海里就行,买个破墓地好几万花那钱干嘛。顿时觉得好心酸,眼泪不住留下来,还好天黑谁也看不清谁。。。真不想聊这个话题。最近看了一本书《每个人的战争》一位患脑癌生存了18年,作者是位医生讲述的比较客观,我觉得可以从预防或者正规治疗的补充治疗来看待作者推荐的方法。基本就是多喝些绿茶,多吃多样的水果蔬菜,少吃糖,还有就是保持平稳的心态尽量积极运动。


来自安卓客户端来自安卓客户端
有爱,就有奇迹!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-29 20:52
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-9-14 23:22:39 | 显示全部楼层
    做骨扫描,脑部增强核磁,上下腹增强ct----做这些就可以,根本不需做petct
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-9-14 23:30:49 | 显示全部楼层
    奇迹在前方 发表于 2018-9-14 23:22
    做骨扫描,脑部增强核磁,上下腹增强ct----做这些就可以,根本不需做petct

    当初刚发现有阴影的时候根本不懂,都听医生的。这是协和的常规诊断方式吧
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-9-15 11:10:20 | 显示全部楼层
    我爸今天牛大了,崂山一圈爬下来了,刚下来准备出来听说第一个认识病友家属大哥的母亲走了。。。马上九年了,唉

    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-15 19:21:07 | 显示全部楼层
    你爸爸真棒! 我老公咳嗽去中日友好医院拍了胸片CT,发现一个一厘米左右结节,医生说先吃两周消炎药,然后三个月复查。三月后转去协和做了支气管镜没发现,切片拿去东肿,医生发现癌细胞但数量少无法确诊。三个月,竟是两重天
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2018-9-15 20:18:19 | 显示全部楼层
    希望的羊 发表于 2018-9-15 19:21
    你爸爸真棒! 我老公咳嗽去中日友好医院拍了胸片CT,发现一个一厘米左右结节,医生说先吃两周消炎药,然后三 ...

    我家前期也是比较波折,很久才确诊。我觉得协和气管镜水平真不行,我爸在那也是没取到组织就,就取了点痰液。前期还是去专科医院排查吧东肿和北肿都行,如果长的偏外直接穿刺吧
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-15 22:52:35 | 显示全部楼层
    藏猫猫 发表于 2018-9-15 20:18
    我家前期也是比较波折,很久才确诊。我觉得协和气管镜水平真不行,我爸在那也是没取到组织就,就取了点痰 ...

    是的,我们准备下周去东肿再做气管镜,协和取的组织做免疫组化都不够,根本无法确诊。折腾一个多月,还没确诊。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

    本版积分规则

    X微信公众号
    ID:wyqiji
    扫一扫关注
    关闭

    奇迹网服务中心上一条 /2 下一条

    关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|我很好病友平台|奇迹网  

    有爱就有奇迹,51奇迹网是国内最专业的肺癌患者以及家属信息交流和服务平台

    快速回复 返回顶部 返回列表
    下载51奇迹客户端,交流更方便
    立即下载