奇迹网奇迹网在这里,40万肺癌患者和您一起战斗

 下载51奇迹App |  登录 |  中文注册
查看: 1335|回复: 6

[病情讨论] 微信群近两年治疗有效无效的聊天记录分享

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-7 16:42
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-9-14 11:42:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 桔梗 于 2018-11-13 17:18 编辑

    以下是在肺大细胞神经内分泌癌群里搜集到的近两年治疗有效无效及其他相关治疗的一些信息,因为每个人的病理不一样,仅供各位参考,不负相关医疗责任,希望对大家有用。会不定时的完善更新,请以最新发出来的为准。


    化疗:
    化疗可做过化疗药敏感检测
    群友的结论就是 大神内术后辅助ep首选  非辅助用紫杉醇比较好 带腺癌成份可以靠率吉西和培美 CEA有持续升高现象的有可能存在腺癌成份,可以考虑是混合型,ck7和ttf阳性就是腺癌,进一步诊断后对症施治,培美是化疗药耐药时间最长的,医生说赔美没必要用进口的,这个药已经很成熟了。奈达铂属于鳞癌用。


    群友觉得正确的治疗方法,术前化疗~杀伤肿瘤~释放抗原~激活免股~手术去除~免疫维持~6个月至2年左右~免疫衰竭~间隔化疗~杀伤维持1一2年~争取5年不复发转移。

    肝功能不好就把顺铂换卡铂,紫杉醇+铂类真的是很不错 ,群里有个3a的病友 术前就是这个方案,显示有效。受不了vp16的 可以试试紫杉醇 方案目前来看 最有效的是 ep ce 还有紫杉醇+铂类 大细胞神经内分泌癌 目前有一个报告 里面用的紫杉醇+卡铂 16例中竟然有6例未复发  然后有四年未复发的群友也是紫杉醇+卡铂 (普通紫杉醇和多西紫杉醇耐药后还可以用白紫,但是先用白紫,耐药后,普通紫杉醇或多西紫杉醇很可能无效,白蛋白紫杉醇,好像对所以型都可以)紫杉醇是非小里面通吃,总生存期没有培美好,紫杉醇有效绿高,但是停药复发快。培美和白蛋白副作用最小,也是最贵的。紫杉醇在医保,白紫是进口的,好像不报,如果身体弱,就用白紫吧




    脑转:

    nse持续升高注意可能脑转

    有一位脑转伽马刀效果非常好,做过的部位基本消失了。有位去年7月份做的伽马刀,病灶都没事了,今年一月份又发现头部别的位置新发,经多方面考虑做了tomo全脑放疗10次,是想把看不到的癌细胞全都清扫一下,因为之前知道全脑放疗一年内只能放一次,而且只能预防半年到一年,所以尽量往后放,所以同时配合吃了替,这样如果再有变化一年或两年以后还可以再次做全脑放疗。不是说一年以后就一定会复发,而是这个方案一年以上还可以用,全脑放原来都说是最后的方案了,但是留有计量,联合治疗方案,就还有办法放疗科的。建议全脑放10次后用伽马刀把残余的几个病灶打掉,伽马刀是伽马射线他是能处理干净局部病灶而且最小伤害周边组织的放疗了。速锋刀也很好但是只有北京有吧,全脑放疗的副作用会在远期体现,认知会受影响,所以建议把海马体保护起来,提高生存质量。
    伽马刀,治标不治本,只适合头部3厘米以下单发的,不适合肺部,全脑放疗过的基本靠谱,适合脑部多发。也有群友总结肺脑转,没有开刀必要,天坛医院说,可能大细胞脑转患者对伽马刀射线不敏感!脑转直接做射波刀。射波刀做肺部也可以,周边组织伤害小。
    群里有第二次脑转,第一次脑膜转手术了,两次放疗合起来差不多五十次,

    群里替莫唑胺治疗脑部肿瘤几位都有效。群友说卡替是神内的一个组合药这是中日友好医院谭辉英的处方,卡是希罗达也叫卡培他滨,替是替莫唑胺也叫蒂清,前十天吃卡,第十天的晚上开始吃替,这个副作用是最小的,也不用天天在医院,都是口服化疗药,但是要根据体重算一下药量,再就是吃止吐的,这药胃肠道反应大。建议吃替前一个小时口服或输液托烷司琼或格拉司琼,有家一直这么用,没有恶心更没有吐。想用替莫唑胺控制头部,必须先有头部放疗或者伽马刀,才会打开血脑屏障,药可入脑,但是只是维持不长新的,已有病灶不能吃没了。想用替莫唑胺控制肺部,因人而异,有群友想用替莫唑胺控制脑部,意外发现肺部病灶的效果更好。替莫唑胺也不是什么神药,就是能暂时控制住脑部肿瘤不发展,肿瘤不会吃没的,希望病友们不要盲目用,一定要问大夫,病人的病情是否适合。

    甘露醇~脱水,解决水肿压迫脑部神经,只是缓解,没有根本解决。


    骨转:
    骨转打唑来膦酸,每月一次。也有说三个月一次跟一个月一次效果差不多 还可以降低副作用,第一次打可能会发烧,之后一般不会,退烧药就能解决。除非明显的不耐受才考虑打进口的地诺单抗,这个建议四月一次就行了 大数据表明四个月一次和一个月一次效果一样。
    有的骨转不痛,痛的时候就是骨折了,病友有疼痛的症状了再去放疗了15次,疼痛依然没有减少, 放疗计量掌握不准的话 如果多了会伤害到神经 如果少了不一定能缓解症状,放疗的话 也会伤害骨头 双刃剑。骨转早些处理效果好,不能等疼了再处理。骨头一个地方只能做10次,最多12,13次,做多会断。
    不要忌讳吃止痛药,不要慌,切忌过度治疗。

    锶89~体内放疗~白细胞长期升不上,两三个月做不了化疗的准备。辐射很大,而且效果不好。
    骨放疗~止痛杀伤
    骨转针~抗骨吸收,无杀伤止痛作用
    骨水泥~修补作用

    不确定骨转的可以去骨科不说有ca,做检查看看。上海肺科孙希文的几百条诊断记录 鲜少有他看不出性质的结节 超过1cm的好像没有看不出的
    肿瘤倍增速度也就是肿瘤直径长大25%的速度



    肝转:
    如果肝转,刚开始一定要介入治疗,有病友听了老家医院的,全身化疗二线,先别管肝。结果化疗无效。肝上疯长最后也做不了治疗了。正确的治疗方式:先解决转移病灶,再治疗原发病灶。一般原发不致命。



    pd1:
    如果病人没什么好的治疗方案,经济条件许可,高表达, TMB高也行,那就是中了头彩不妨试试,以免留遗憾,买药最好亲历亲为,不由他人代购,注意冷链,输液找有经验的护士慢慢打,虽说这些都是细节,也是影响药效的部分因素。临床已经证实,表达阴性的人也有效果的,PD1起效慢,等到不行了再打已经来不及了。自身免疫条件差,天天Pd1也无济于事,PD1的前提是:自身免疫条件好,但是免疫细胞不识别肿瘤细胞,这个时候PD1就会发挥作用,解开通路,重启免疫。基础免疫人人都有。发挥抗肿瘤作用的是特异性免疫。可以通过肿瘤病理切片看出。
    0药现已买5赠7,马上还可入医保。医院暂时开不出o药 但主任医师可以开处方到外面去买 他们会负责输液。
    K和O原理上是一样的,不同的是O可以不需要表达,但K要50%以上表达,越高越好。
    用药时多吃益生菌,有增效作用。
    对应现在PD-1预测标志物有PD-L1、MSI、TMB。PD L1在病理科就能做。
    白片(一般15片)和血液


    抗血管生成:
    没靶向药,可以吃抗血管生成药。然后是所有抗血管生存的药一般都能短时间效果好 如果是大细胞没必要吃易瑞沙,要吃也是吃凯美纳。恩度和贝伐都是抑制血管生成的,腺型的群友经常讨论,贝伐更好。单药效果不明显,要联合用药。群友用伊利替康十恩度,每次药费3.5W,效果很差。


    咳嗽:

    肺癌止咳的可以用阿斯美,磷酸可待因片 苏黄止咳胶囊 氨酚伪麻那敏口服溶液(1天最多喝3次)

    肺大细胞很少肝转移的,因为是神经内分泌型,最容易是脑转和骨转。

    放疗:
    给各位没有经过放疗的家人们说一下(尤其是食道,气管和肺),一定要重视放疗过程中的保护
    1.带两瓶酸奶,一瓶快进放疗室的时候喝,慢慢的咽下去,让酸奶尽量挂壁。酸奶喝纯甄或者安慕希等含有生牛乳的。一瓶放疗完成后喝。
    2.有一种铝凝胶,具体什么名字忘了,也得喝
    3.让大夫提前开康复新液,一天喝三次
    4.让放疗大夫给开一些保护皮肤的药,万一皮肤不舒服赶紧抹

    另外如果出现疼痛可以配置以下液体治疗恢复
    1.500ml生理盐水
    2.5支庆大霉素
    3.5支利多卡因
    4.12支维生素B12
    混合后服下,每次10ml,每天6次,共计60ml。
    液体放冰箱冷藏保存。


    止痛:
    方子:以下都是颗粒状
    附子30g 肉桂30g 仙茅23克 细辛12g
    全蝎12g  山慈菇30g 威灵仙30g 干姜20g 丁香20g 乌药20g
    共9付,用法:水冲,外用。一次用量200ml,每日1剂,每次2付
    外敷的打粉,用黄酒调,或者醋,调稠一些,敷贴在肿痛的地方,价格一付114左右,合计1030元左右。

    营养:
    速愈素比较甜很多患者喝不下,51奇迹有各种速愈素吃法教程的帖子,群友的营养师说也可以让医生给开那种肠道手术病人喝的营养粉,价格便宜。

    呕吐:
    化疗后食欲也不好,每次化疗前吃一片若善,效果不错,意美也是差不多的效果,有病友发现化疗时吸着氧气会减少呕吐,虽然不能完全解决,但有比较好的改善。

    靶向基因检查:
    一线:燃石,世和,华大,泛生子
    自己联系基因检查公司,医生介绍有回扣,不过碍于以后治疗方便,面子上的问题还是通过医生介绍做吧,自己把握
    。做基因检测要明确目的,再做决定,钱差不了多少,组织够要做就全套,万一有那些能用上药,也有群友建议只做已经有靶向药可用的检测,如果病人确实不可能等到新药上市,可以考虑只做已有靶向药的点检测。

    护肝:
    保健品的话澳洲的SWISS护肝片就可以
    ,易善复,美能等修复肝细胞,谷光甘肽排肝毒,水飞蓟宾抗炎,不要用双环醇,双环醇只降指标,不保肝。因为双环醇据研究其实不保肝,它只是通过干预转氨酶的合成代谢,降低转氨酶指数,所以看上去好像保肝似的……




    其他:

    有免疫在,就能够空窗,没有免疫就不能空窗。
    这也是有人明明是1期,一手术就捅了马蜂窝
    先化疗,杀伤肿瘤~死亡的肿瘤细胞就是抗原,通过免疫识别,会产生抗肿瘤特异性免疫。此免疫记忆的时间长短,就决定治疗效果

    yadal等人做的 ,局限期,大神内术后行标准化小细胞辅助化疗手段,结论为五年生存率80%左右,这个是小样本数据库。
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-9-14 13:54:08 | 显示全部楼层
    o药什么时候能赠药呢
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-4 10:52:44 | 显示全部楼层
    楼主您好,我父亲是大细胞神经内分泌癌,您可以拉我进大细胞神经内分泌癌的群吗?

    来自苹果客户端来自苹果客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-4 10:53:24 | 显示全部楼层
    我的微信号是13648429670
    来自苹果客户端来自苹果客户端
    有爱,就有奇迹!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-4-7 16:42
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-11-13 16:05:28 | 显示全部楼层
    一定会发生奇迹 发表于 2018-11-4 10:53
    我的微信号是13648429670

    dear deer你都在群里了
    来自安卓客户端来自安卓客户端
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2018-12-3 23:42:16 | 显示全部楼层
    楼主好,我父亲是一月前确诊大细胞高级别内分泌癌,能将我拉进群里去吗,微信号511026463
    来自微站
    有爱,就有奇迹!

    该用户从未签到

    发表于 2019-1-26 09:07:09 | 显示全部楼层
    楼主可以拉我进神经内分泌癌群吗?我先生诊断开始是神经内分泌癌,癌肉瘤,后来有的医院复检说是高级别肺母细胞瘤,1a,手术楔形切除后没做任何治疗,入群和大家一起抗击可恶的癌,谢谢!
    来自微站
    有爱,就有奇迹!
    您需要登录后才可以回帖 登录 | 中文注册

    本版积分规则

    X微信公众号
    ID:wyqiji
    扫一扫关注

    关于我们|隐私服务条款|小黑屋|手机版|我很好病友平台|奇迹网  

    有爱就有奇迹,51奇迹网是国内最专业的肺癌患者以及家属信息交流和服务平台

    快速回复 返回顶部 返回列表
    下载51奇迹客户端,交流更方便
    立即下载