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[治疗过程记录] 为你千千万万遍,记录妈妈的治病过程。

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    开心
    2018-11-16 18:45
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-10-27 17:00:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 小菊向前冲 于 2019-1-29 10:59 编辑

    我妈是那种子女是生活第一位的中国传统妈妈。 17年她经常感觉腰不太舒服,去省内医院,判断是骨质增生,开了药吃。18年5月去北京玩的时候,弯腰伤到腰,去了北京积水潭医院看骨科。医生看了X光说骨质增生,要么吃药要么手术治疗。开了点药就回来,打算实在不行再选择手术。因为本身体质比较差,又有家族遗传的高血压和糖尿病。对于妈妈的腰疼,我们的确疏忽大意没有太当一回事,一直觉得是之前工作的积疾。直到7月份发现她开始小咳嗽,就是类似于支气管炎的干咳,无痰。我妹让她早点去医院检查,都被只是小咳嗽呛水引起的给推脱过去。期间从北京回来也在省医院看骨科,还是按照骨质增生吃药。8月中旬,我们强迫我妈去医院看呼吸科,先挂了一个主任的号,做了肺活量测试,开了止咳药,说无效果再来看。隔了一个星期,吃药无效换了主任医生拍了胸部CT。
             
    9月11号那天,特意请了半天的假陪我妈去拿报告。当时路上还是兴高采烈,我还一直说她应该早点来看,不要是肺结核就麻烦了。直到我拿到了CT报告,赫然的左肺中央型肺癌并左肺下叶阻塞性肺炎、两肺内、左肺门及纵隔淋巴结、胸椎多发转移。当时心里的想法就是怎么可能,她才49岁那么年轻,怎么会的肺癌这种病?


    我让我妈在外面排队,我偷偷的跑进主任的办公室提前问诊。主任看了片子很肯定的说肺癌,如果疑似,影像报告不会用肯定句,而且是晚期。当时整个人泪崩,平复了心情让主任先瞒着我妈,说是肺炎要住院。当时出了办公室,整个眼睛都是红的,脑子里都是不会的不会的,肯定报告有问题。后来去洗手间洗了脸强装镇定,让我妈接着去办公室问诊,准备入院手续。我妈看到我的第一反应是有大病吗?估计哭过的痕迹太重,我赶紧说因为感冒,然后回家打包住院的行李。




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    发表于 2018-10-27 17:22:11 | 显示全部楼层
    哎…

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    一起加油吧!  详情 回复 发表于 2018-10-27 17:59
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    该用户从未签到

    发表于 2018-10-27 17:44:15 | 显示全部楼层
    如果... ... 可是没有!科学治疗,作为子女要坚强!

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    看了奇迹网那么多帖子,相信所有的伙伴都能渡过难关,坚强面对!  详情 回复 发表于 2018-10-27 18:00
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-10-27 17:57:08 | 显示全部楼层
    本帖最后由 小菊向前冲 于 2018-10-27 18:02 编辑

    中午带妈妈吃了她最喜欢的那家餐厅,怕以后她很难再有那样的胃口和心境去吃饭。下午就住进了南宁医科大附属医院。原先听到这个消息,也有打算直接去上海治疗,但是担心大城市大医院报告出的慢要等很久。想着先在南宁把该出的病理和方案都做了,再去上海治疗会快一点。这是我错误决定的开始。住进来后开始打消炎药,住院医生都是医学院的实习生,态度虽然很好但是医学经验太差。14号安排支气管镜,结果做完之后跟我们说取得不对,切片时大出血,组织不够。准备安排17号下午再做一次。回家的这几天我开始恶补肿瘤的知识,通过各大网站也了解的确会有不好取的组织。我和住院医生沟通,因为第一次取的时候大出血,这么近的时间开始第二次支气管镜,会不会再引起出血并且拿不到组织。毕竟我妈做完第一次之后就很排斥这个,太难受。问可不可以采取淋巴结活检,回复说摸不到结节做不了。后只能沟通为20号在做一次支气管镜。18号做了ect检查报告,发现骨转移。多个椎体、左侧髂骨、右股骨上段见片状的异常核素浓聚影。腿部的疼痛加剧,医院开了泰勒宁。脑部拍了CT显示有阴影。准备再拍个脑部MRI。住院医生告知做这个如果没有后门关系需要等10天左右才能排上,我们只能先排队。

    让弟弟开始查上海的医院,筛选医院和医生,提前预约。因为病理没有出来,医院也只能打消炎药开止痛药,腿部的疼痛开始加剧。9月20号开始右腿走路开始拐。20号做完支气管镜,住院医生告知还是不能拿到组织。我开始觉得这是医院的技术问题。第二天挂了呼吸科主任的号也就是第二次主刀支气管镜医生。询问后才得知第一次做的时候,我妈因为高血压血管爆了,才会出血。主刀医生觉得之前有过大出血经历,位置又容易伤到肺,并没有取组织,只进行了肺泡灌洗。

    迟迟取不到病理,我们都接近崩溃。又接近中秋节,想着在医院过节多难受,就把弟弟叫回南宁,一家人一起回家过了团圆节还拍了家庭照。家里开始讨论医院问题。医科大虽然作为南宁最好的医院,态度也非常不错,但是医术是让我失望的。特别是呼吸内科,我次次去办公室都找不到主任,只有一些实习主管医生,了解的知识比我还少,免疫组化不会看,免疫学治疗也不懂,只是一次又一次的让我妈去做支气管镜。所以医德好的医生医术不行,对于患者有帮助吗?出院去打报告才发现,第一次的支气管镜取出了点组织,再等待免疫组化。我估计住院医生也没发现这事,我问了才告知出院了就自己去病理科付费出免疫组化结果。感觉就是我不问,也没人告诉我能免疫组化,心累。



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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2018-10-27 17:59:30 | 显示全部楼层

    一起加油吧!
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    2018-11-16 18:45
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     楼主| 发表于 2018-10-27 18:00:24 | 显示全部楼层
    涅槃重生 发表于 2018-10-27 17:44
    如果... ... 可是没有!科学治疗,作为子女要坚强!

    看了奇迹网那么多帖子,相信所有的伙伴都能渡过难关,坚强面对!
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    发表于 2018-10-27 18:31:18 | 显示全部楼层
    我老公也是九月12号发现这个病,在我们这边做了穿刺只取了一点很小的组织,做基因检测的病理都不够,用血液做的,等了二十几天才出结果,现在来广州找医生,又说血液不准确,重取组织做基因检测,昨天做微创取锁骨淋巴结,结果发现不是转移,是良性,之前做的pet-ct却说是锁骨淋巴结转移,现在医生要求再做一次纵隔淋巴结的取组织,病人受罪,从发现到现在都已经过去了一个半月,还没有治疗方案,好焦虑,

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    真遭罪 肺腺癌的话 盲试下易瑞沙吧 我妈那会去大医院 也是标准流程 PET + 活检 + 基因检测 算下来要小1个月呢 我们等不起 一边盲试易瑞沙 一边做血液基因检测  详情 回复 发表于 2018-10-29 10:28
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    发表于 2018-10-27 18:58:06 | 显示全部楼层
    我觉得越是大医院,越不好弄。不为病人着想,因为那是他们的工作,吃饭的工具。每天见的太多太多,心都是麻木的,没有人情。我爸在天津肿瘤医院看病,专家黄纯说住不进院,我说好,门诊查,给我们处理处理咳血,医生特别冷漠的说,没办法。我说那我们咳嗽厉害,给想想办法,这个医生接着说,没办法!我简直要骂街了。都气哭我了。最后我们回我们当地医院取的病理,现在一化完了。不知道应该怎么投诉医生,如果有办法,我一定会投诉天津肿瘤医院的肿瘤内科主任医师黄纯!

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    同感啊 大医院都是这样 标准流程 不管患者个人情况  详情 回复 发表于 2018-10-29 10:26
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