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[治疗过程记录] 爸爸,乐乐以后的日子必须要有你的参与,所以我们一起加油!一起创造奇迹

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发表于 2018-11-13 22:11:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 乐乐爸爸是奇迹 于 2018-11-13 22:22 编辑

        2018.08.17是我人生的29年中最最灰暗的日子。由于上海的天气过于炎热,爸爸妈妈带着我的宝贝儿子回哈尔滨避暑,八月初在老家哈尔滨进行了体检,这几天结果出来说是爸爸的肺上有炎症,建议呼吸科随访,爸爸开始不打算去医院,后来在妈妈的劝说下,第二天也就是8月17日去医院拍了CT,结果显示右肺上有35mm*41mm的占位,据爸爸说当时医生让爸爸立刻住院,由于爸爸从未生过病,没有任何看病的经验,所以他认为医生小题大做了,以未带医保卡为由(也的确没带医保卡)回家了,他把报告微信发给了我,从那一刻起,我的人生就发生了巨大的改变。我看到上面写着肺部占位,一种不详的预感涌上心头,还记得,我上网查了一会儿,越查越害怕,立刻去了家附近的一个医院挂了呼吸科,一个年轻的大夫以肯定的口吻告诉我,不太好,因为如果不是肿瘤,应该不会描述成团块状高密度影,我记得在医生的诊室我就已经泪流满面,她拍拍我的肩膀,说,没事,现在有很多办法,可以手术,还有靶向药!曾经癌症离我那么遥远,这一次,我最亲的人却生了这个病,我要怎么办?我回到家瘫坐在沙发上,不知道时间怎么过去的,也不知道该做些什么,就放任自己一直哭一直哭,一直哭到老公回家,继续哭,不想吃饭,不想喝水。爸爸妈妈那边在哈尔滨,做完CT让住院的那天下午立刻去了黑龙江省肿瘤医院,联系了医生,医生说位置不太好啊,气管镜不好做,说让做pet-ct,这些一个个医学检查项目我们完全不知道都是什么,妈妈当天交了pet-ct的钱,全自费,八千七百多块钱,对自己的身体很自信,又没有任何症状的爸爸又一次觉得小题大做了。交完费都已经快下班了,所以第二天的pet-ct没有预约上,又紧接着赶上周末,要下周一了。而此时在上海的我,经过了两天行尸走肉般的日子,这两天真的是,我一直坐在沙发上,没吃饭没喝水,渴的不行的时候打开一瓶矿泉水,一饮而尽,然后又继续瘫坐着,流泪流到觉得眼睛都瞎掉了,后来我决定要振作,要起来战斗!我查到了上海的中山医院的胸外科很好,我就立刻挂了周一的胸外科主任王群的特需号。那接下来的两天周末怎么办呢,我又看到微医上有图文问诊,经过选择找到了中山医院胸外科的卢春来医生,看他的履历我觉得他是一位年轻有为的医生,所以选择了他,把CT以图片形式发给他,他回复说你是患者本人吗?我说他是我爸爸。他说,那我就直说了,应该是癌症!那一刻,我觉得天彻底塌了下来……浑浑噩噩的熬到周一,一大早去了中山医院,在特需门诊等待着王群主任的问诊,期望着他可以告诉我,以他的经验爸爸情况很好…然而并没有,给他看了片子,只是图片,还是照倒了的图片,他很斩钉截铁的告诉我,是癌症,其他的关于发现的早晚、关于一切,他说,他不知道,要等几项检查结果:1.pet-ct判断是否有转移 2.纤维支气管镜取病理,确定是否为癌症以及类型 3.心肺功能 然后在我的挂号单上签了个名字,写了12点,说周五12点去找他,可以不用挂号! 心里默默地感激,虽然他告诉我了一个噩耗,但却很负责任的告诉我接下来要做什么,以及之后可以再去找他!这至少给了一无所知的我,一个方向!立刻给妈妈打电话,妈妈却说省肿瘤医院的pet-ct机器恰巧坏了,又打电话找人,找到了哈医大二院的pet-ct可以立刻做,气管镜为了不排队也找了熟人,在省医院做!在这里感谢所有帮助我们的贵人,我认为这条路上要与时间赛跑,多争取一天就多一点希望!结果出来了,不好,很不好,至此,我连哭的力气都没有了,我什么都不敢想,只是去查去问应该怎么做!结果是小细胞肺癌,低分化,易复发转移,但是对放化疗敏感度高!怎么办呢?结果已经坏到了出乎了我的想象,肺癌又是肺癌中最可怕的一种,没有靶向药,不能手术…拿着结果,我去找了王群主任,因为小细胞肺癌不能手术,准确的说是不能从手术中获益,作为胸外科主任的他,只简单的几句话,告诉我去放化疗,这个治疗方案全世界统一的,没必要非到上海来!又一次打击,回家以后又网上问诊卢春来医生,他也说化疗,没必要来上海,我说我是独生子女,我必须把爸爸接来上海,让他推荐一个医院,他说那就复旦大学附属肿瘤医院吧!我又开始搜索复旦大学附属肿瘤医院+小细胞肺癌,找到了杨主任,很庆幸她开通了网上问诊,在治疗这条路上她也给了我莫大的帮助,她和我说,要到他们医院治疗一定要等他们医院的病理会诊结果,所以建议我们先在哈尔滨当地进行化疗,不要耽误,因为小细胞肺癌发展速度快,同时把病理切片送到复旦大学附属肿瘤医院病理科进行会诊,然后结果一出就去找她!立刻给妈妈打电话,同时找人,联系黑龙江省肿瘤医院的主任立刻进行化疗!这期间从体检结果发现到第一次化疗用上药,一共用了13天,现在不敢再去细想有没有哪一步走了弯路,有哪一点点时间浪费了!从发现到现在,我的每一天都在心惊胆颤中度过。继续说爸爸的治疗,复旦大学附属肿瘤医院免疫组化的结果竟然足足用了三周,这期间爸爸在哈尔滨进行了两次化疗,两次都是洛铂d1+vp16 d1-5 (绝大多数医院顺铂,而我们用的却是洛铂,医生的理由是副作用小)结果一出来,我立刻联系了杨主任,因为接下来是十一,所以她说十一之前要来做一些准备,才能保证不耽误治疗!时间很紧,因为爸爸9月26日才结束第二次化疗,第二次化疗爸爸反应比较大,吐了,所以很怕坐飞机他会不舒服!但怎么办呢…这几天又咨询了51奇迹上的丈夫一岁阿姨,她与我提到了一些医生,我自己又上网查了一下,局限期的小细胞肺癌,化疗+放疗,放疗越早介入越好,关于放疗,胸科医院的傅小龙主任很权威,他曾经是肿瘤医院的放疗科主任,现在是上海市胸科医院放疗科主任,曾经在美国研究工作过,患者的口碑也特别好!查了一下,特需有号,已经到了这一步,决定试试看了,和他描述了病情,给他看了pet-ct和复旦大学附属肿瘤医院的免疫组化,没想到他很和蔼,他和我说,我爸爸这个属于中期了(3A,局限期,肺门及纵隔淋巴结转移)他说有20%-40%会有好的结果,我们一起努力吧!当我听到一个医学界的权威,和我说一起努力吧!真的是很激动,当你一次又一次的被打击,一句一起努力对于你来说都是莫大的鼓励!
       两个多月过去了,我也曾抱怨过命运的不公,爸爸刚刚退休没多久,我在上海工作成家,有了自己的宝宝,爸爸妈妈放弃自己的退休生活来给我带娃,我一直想着等宝宝大一点,和爸爸妈妈一起去旅游,到时候他们也能轻松一点了,我每天祈祷的最多的就是爸爸妈妈身体健康,可没想到命运却是这样捉弄人!但是有时候,我也会想,老天至少给我了努力的机会啊,也许他看到我的努力,我的用心,他会被感动的,会像傅主任说的一样有好的结果!所以我必须竭尽全力!
       继续之前的话题,爸爸在哈尔滨于9.26结束第二次化疗,9.27就坐飞机回到了上海。9.28如约来到了上海胸科医院找到了傅小龙主任。傅主任很细心地翻看了之前的病例,期间他还说:为什么用洛铂?从确诊到现在没做过脑核磁?之后他给爸爸开了脑部加强核磁的单子,等结果的两天我也是非常的心惊胆战,还好结果只是轻微的缺血灶,据说是年龄大了都会有的!
       结果一出,就立刻安排住院,在上海市胸科医院进行了第三次化疗,同时开始了放疗,放化同步进行!在这条治疗的路上,我要感谢很多人,胸科医院的傅小龙主任,肿瘤医院的杨焕军主任,还有51奇迹上认识的丈夫一岁阿姨,shihua大叔,蜗牛哥,老道(老木)大哥,果姐,七小邪,石家庄老刘,他们都给予我很多指点,让我少走了许多弯路!
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 楼主| 发表于 2018-11-13 22:21:37 | 显示全部楼层
从爸爸刚确诊就找到了51奇迹,每天也一直关注着,一直没发帖子也说不清是什么原因,因为这是一条未知的路,每一步都走的战战兢兢,不知怎么用语言表达!但是太多感情需要找一个宣泄的地方,也因为这里的你们会比其他人更懂我的感受!所以今天决定开帖
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 楼主| 发表于 2018-11-13 22:32:16 | 显示全部楼层
2018.11.13 爸爸四化第一天,放疗第22次(共30次)
我今天白天上班,晚上在上外培训,妈妈在医院照顾爸爸,老公休假在家带娃。听妈妈说爸爸虽然吃了意美,也还是不太舒服,我听到这,心不自觉的揪着的疼,明天要去医院陪爸爸了!一定要亲自陪着才放心,生活中有太多的事没办法平衡没办法两全,儿子才两岁,工作也要继续,爸爸病了,妈妈也老了,这可能就是生活给我的考验吧,扛住了一定会是晴天!加油
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发表于 2018-11-13 23:20:00 | 显示全部楼层
乐乐爸爸是奇迹 发表于 2018-11-13 22:21
从爸爸刚确诊就找到了51奇迹,每天也一直关注着,一直没发帖子也说不清是什么原因,因为这是一条未知的路, ...

能加个微信吗?
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发表于 2018-11-13 23:21:47 | 显示全部楼层
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发表于 2018-11-13 23:47:29 | 显示全部楼层
三化四化用的什么药?

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发表于 2018-11-14 00:29:57 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-9-10 22:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-11-14 05:14:37 | 显示全部楼层
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