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基因检测挽回爸爸生命

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发表于 2018-12-13 22:38:12 | 显示全部楼层 |阅读模式

        应雨泽的邀请,我给大家分享一下我家从盲吃靶向药、到情况危急、再到基因检测、对症用药、转危为安的过程作为入门新手的参考。期间诸多曲折,为了便于大家了解,过多的细节就不多说了。爸爸今年才54岁,8月中旬检查出的中央型肺癌,晚期,骨脑转移。入肿瘤医院检查五六天,期间医生一直没告诉具体病情,只是说情况不乐观。但是随着一张张检查报告出来,我和爸爸都知道是癌症无疑了,检查第七天晚上,爸爸突发了手部面部抽搐,一扫头部CT,脑部扩散伴有水肿和出血点,引发了继发性癫痫。拿着一堆报告到医生办公室,她告诉我爸爸这是肺癌晚期,整个情况很糟糕,神经外科医生会诊,告诉我已经不能做开颅手术,随时有脑疝和卒中的危险。爸爸被各种机器包围,重症监护,接着是一张病危通知。艰难的一夜终于过去,爸爸一边打一些脱水针剂稳定病情,一边等待纤支镜病理检查结果。可是结果下来却是没查到癌细胞。医生告诉我们:“虽然没有查到,但是临床已经95%可以确诊是肺癌!而且是晚期,只能继续做穿刺取组织做病理,确定肺癌分型,但是即使做出来,生命周期也不长远了。”爸爸这个情况已经不能做放化疗,只能以靶向药物治疗!那就存在两个问题,一是盲试,二是先做基因检测再对症用药。医生告诉我无论穿刺活检还是基因检测都要取组织,而且还要再等待十几天!
       医院的种种检查、等待,加之爸爸自从那夜重症监护后就不允许下床,他了解了自己的病情后就不愿继续在医院折腾着检查,觉得自己受不了那个穿刺的罪。因为医生已经判定爸爸期限不多,家里人听了医生的话也就相信没有治疗意义了,我又找学医的同学帮我拿给肿瘤方面的医生看,得到的答案都是:脑转移,无救!也许你花时间去检查更会要了他的命!我很伤心但是没有办法了!加之爸爸的意愿,我们就出院回家了,爸爸在医院就交代好了后事,最后选择吃不用做基因检测的靶向药阿帕替尼。(很遗憾,没有人告诉我可以抽血做基因检测,没有人告诉我吃对了靶向药哪怕晚期也可以控制好,我得到的消息都是没希望了,可见医生的话不可全信),没查出个具体问题,我心里是不安的不甘心的,觉得没有尽力去挽救他的生命。但是那些命不久远的话那么真实,过度治疗也是一种受罪,为了尊重爸爸,我答应了。
        回家后开始吃阿帕替尼,没什么大感觉,配合吃中药,爸爸精神恢复了一段时间,还以为药起作用了。结果二十天左右开始腹泻,吃不下饭,之后就吃吃停停,但是爸爸的情况却越来越糟糕,疼痛日益加剧,夜间更是痛苦不堪,吗啡片也只能管半夜,我开始意识到这个药没效果了。这期间我每天都浏览网页查找肺癌相关治疗方法和学习知识,像无头苍蝇一样到处乱找,治疗的方法很多,但是遇到的问题都是爸爸的肺癌分型不清楚,很难下手治疗。这期间我自己的心里也特别痛苦,偶然一个晚上在浏览到网页末端看到了专门针对肺癌患者的51 奇迹网,我立马下载了App,又欣喜又激动,一进论坛什么无花八门的问题都有,还有很多我看不懂的。来了就是为了解决问题的,爸爸的情况我也不知道如何及时挽救,我一个人连个商量的人都没有,亲人们虽然难过安慰我,却是一副他不行了,你不要再折腾,要接受事实的口气!这种情况下只能靠自己、求助于网络。我二话不说就写了一个爸爸情况的帖子,然后求助病友,发布了,一发可不得了,跟帖的人不多,有好心推荐用药的,大部分却骂得我心塞,也很委屈!都是指责我不做明确检查,让爸爸盲试靶向药,延误治疗时间的!直接说我不负责任,对不起老人。后来又发一贴,也是骂声多多,因为最基本的问题和知识我都不知道,问的问题很白痴。(我知道基因检测的重要性,但我的卡点一直是认为检测必须要组织切片,而爸爸不愿穿刺取组织)而且不知道分型和基因检测结果,很多问题都是没有意义的,下一步治疗根本无法开展。第一次跟雨泽的对话也是很白痴,就是在纠结做检测的流程,需不需要手术、去大医院等等。我心里难过极了,一边哭泣一边看帖奇迹网对基因检测和靶向治疗的科普贴,也在和雨泽的对话中了解到可以在奇迹网下单通过血液做基因检测。这无疑是给我最大的希望。为了不让自己问的问题那么白痴,我连夜看了菠萝博士写的《深呼吸菠萝解密肺癌》一书。
      看书后知道了基因检测的重要性,心里也在纠结这个网站会不会是骗人的,但是爸爸这样的情况我没有别的选择了,而且不用跑大医院去操作这对于我们这种情况很方便了,心想着哪怕受骗也要试一试。在奇迹网下了单,立马就有泛生子工作人员联系我,给我寄抽血设备,我带着爸爸到镇上的卫生院抽的血,不用任何保鲜设备直接通过快递寄给泛生子。等待的这十几天颇为漫长,爸爸的情况急转直下,晚上疼痛的彻夜不眠,头晕的不能转动头部,颈部到头部剧烈疼痛,加之吃不下饭血管萎缩,维持能量的针水都打不进去,几次给我交代后事,家里气氛凝重。就在我哽咽着向领导请完假之后,雨泽给我发来了电子版的基因检测报告,报告显示爸爸有ROS1基因突变,内容很详细,有建议的对症靶向药,我急忙冲下楼来告诉爸爸这个好消息。又跑一趟肿瘤医院向医生确认,期间病友希望启航给了我很大的帮助,第二天便给爸爸买了对应的靶向药克唑替尼,爸爸的症状是在吃药第三天早上开始缓解的,首先是疼痛逐渐减少,然后不会头晕了,饮食慢慢达到正常水平,一天比一天好,一个月内不知道爸爸什么时候丢了拄棍,声音恢复洪亮,睡眠正常,最近这两周可以煮饭、做简单的家务活、生活完全自理。回想爸爸之前疼痛受苦的样子,这是我之前完全不敢相信的。感谢自己果断的给爸爸做基因检测,这一点至关重要。
        我是独生女,妈妈有慢性病,爸爸他三十年来默默的照顾着妈妈,也是爸爸撑起我的一片天,我了解爸爸的苦,父爱对于我的意义比同龄人要更深刻更不易。当变故来临,一切重担压到自己身上,起初那些失去庇护的恐惧笼罩着我,失去爸爸的悲伤笼罩着我,没人帮助的无助笼罩着我。但我很庆幸自己很快冷静下来去面对去解决问题,在每个深夜的理智学习,果断选择,找到组织,找到正确的路径,找到拯救爸爸的出路。爸爸心态很好,这也是他恢复的一大原因,他最大的心愿,是希望能看到我找到男朋友,结婚,一个月前,我认为这只能是个终身遗憾了吧。现在他精神十足,我要努力完成他的愿望。
       爸爸恢复以后,很多人问我吃的什么药,他们的家属也是肺癌也想试试这个药。我不会立马告诉他这个药名称,只会先告诉他去做基因检测。病人家属要面临很多次的选择,每一步都要慎重。病友的经验是很有价值的,多参与群交流学习,同时也要结合自身的情况具体分析。我第一次在医院之所以选择错误,一是太过相信医生,二是源于自己对癌症相关知识和治疗方法的不了解,源于自己的无知。对于病人而言,一刻值千金,所以,学无止境,至今为止,每天关注群友们的交流,在51奇迹网和菠萝因子公众号学习,只有及时了解掌握相应的知识,才能有效的拯救我们的亲人。
      

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发表于 2018-12-13 23:31:28 | 显示全部楼层
替你高兴
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发表于 2018-12-14 07:17:49 | 显示全部楼层
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发表于 2018-12-14 07:21:51 | 显示全部楼层
非常感谢你,我也才从你这知道用血液就可以基因检测,父亲快三化了,因为当初穿刺取的病理组织不够,基因检测不完整,这一直是我的心病,这下知道血就可以了,太好了,非常感谢你!
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发表于 2018-12-14 07:36:53 | 显示全部楼层
楼主妹子写的非常详细,而且这些信息对很多病友来说也有用。谢谢您并祝您父亲平安健康!
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发表于 2018-12-14 07:37:43 | 显示全部楼层
吉吉吉 发表于 2018-12-14 07:21
非常感谢你,我也才从你这知道用血液就可以基因检测,父亲快三化了,因为当初穿刺取的病理组织不够,基因检 ...

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发表于 2018-12-14 09:13:04 | 显示全部楼层
祝你父亲健康!写的非常好,给很多病友普及了基因检测的知识,对后期科学治疗有很大帮助!谢谢你!谢谢雨泽!
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发表于 2018-12-14 12:15:30 | 显示全部楼层
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