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写在91奇迹重启之前

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-5 17:03
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2021-12-29 20:11:16 | 显示全部楼层 |阅读模式
    终于,要重启肺癌社区了。

    打了快一个月腹稿按了N次删除键才打出这句话时,忽然有种如释重负后没几分钟立马又有了后顾之忧的感觉。释的是深埋在心里好几年的火种可算是又被点燃了,算是对之前的“突然消失”有个交代;忧的是不知这次前路如何,到底可以走到哪。

    的确,是真的不知道该从何说起。在参与运营51奇迹肺癌社区两年后,没有任何招呼突然跑路,网站、App、群都不管了;又没有任何铺垫的突然杀回来,嚷嚷着要重做一个91奇迹,这不稳定的作风很难让人信服,实在是辜负了当时支持、鼓励、帮助我的很多朋友(尤其是肺腺和小细胞群体)。几年间接触过好些肺癌家庭成员,和其中的很多病友/家属成为朋友,有的在线上一直保持联系,有的在线下见过面吃过饭喝过酒。

    由于个人性格原因,更是对社区无法割舍的情结。只要做,我就想默默的把它做好。而一旦不做了,就一刻也不敢多看它,因为实在是接受不了它已经和我没有任何关系了的事实,遗憾、惋惜和羞愧的复杂情感涌上心头。不告而别期间收到了很多关心奇迹网的家人的App私信、微信甚至电话,询问为什么无法下载、注册等问题。
    “奇迹网已经不做了。”

    应该是我这两年回复的比较多的一句话。每每如此,总要再独自感慨唏嘘一会儿:“真的是太可惜了。”

    这次要做的新的肺癌家人交流社区,叫91奇迹。从51奇迹到91奇迹,从我要奇迹到就要奇迹,我觉得语气更坚定,态度更坚决。

    这一次,我没什么雄心壮志,更不敢夸下什么海口。和19年重启白血病社区(6年里失败了两次,最近又想重启这个患者社区了)一样,就是心中一直有个执念,就是想要有一天能再踏踏实实再来一次,就只要这个肺癌社区在就行了。我甚至越来越觉得,做病友社区就得一而再或者再而三,每一次的重启都会有更深层次的体会。纵然古语有云“一鼓作气,再而衰,三而竭”,但于病友社区运营来说,我觉得是“一鼓作气,再而盛,三而盈”。

    有时候,简单地做一件事情,只为意义本身,也挺好。所谓的成功,只是一个结果,它也许水到渠成,也许永无来日。奇迹发生于追寻的过程,而不只是结果。

    最后,还是我非常爱用的万年结尾:

    我希望我做的社区像植物一样自然生长,可以吸收阳光和温热,也可以包容灰暗和阴霾。当然,也遵循自己的生命周期,可以自生自灭。

    91奇迹,就要奇迹,只不过是重头再来,一起加油!








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    2018-1-5 17:03
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     楼主| 发表于 2021-12-29 20:15:14 | 显示全部楼层
    致老朋友:

    没记错的话,这个旧App已经上架四五年了,很多社区成员可能彼此熟悉各自的昵称,甚至成为了线上线下的朋友。如果有还在关注这个群App的家人,希望你们能知晓我们重做了新App,是的,由“51奇迹”改为了“91奇迹”,对,一个新的肺癌病友及家属交流社区。

    几年过去了,可能有的家人已经慢慢淡出,可能有的家人还在继续创造奇迹。

    可能你之前有在一直更新治疗记录帖,可能由于事与愿违你无法给这个帖子一个完整的结尾。

    当然,并不想让你去回想仍然会令自己感到难过的那段过去。只是,如果可以的话,你也可以到91奇迹App的“一点经验供参考”版块,发帖分享下经验或教训总结,应该也能给其他家人更多帮助吧。

    内测包获取方式:

    1、安卓手机可以直接点击链接下载安装:http://fir.a.magcloud.net/api/download?identifier=4294555d-f216-4295-a8cd-326473b6f503

    2、苹果手机需要先通过这个链接(https://www.pgyer.com/tools/udid )获取下UUID,在打包后台添加后方可安装。获取到UUID后可以私聊发我,我这边给技术添加白名单后再给你发送安装链接。
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